Herhaling

Ik heb al een tijdje geen nieuwe update meer geplaatst, omdat ik het gevoel heb dat alles wat ik zou kunnen schrijven een herhaling zou zijn van dingen die ik al tientallen keren eerder heb geschreven. Ieder donderdag gaan we naar het UMCG voor chemo. Iedere 3 weken gaat dat om vincristine en dexa en heeft Kilian het de week daarna moeilijk. Als mensen vragen hoe het nu gaat, voel ik me soms bijna schuldig om weer met hetzelfde verhaal te komen. Niets nieuws. Het is nog steeds zwaar, Kilian voelt zich nog steeds niet lekker, ik slaap nog steeds slecht, iedere week bevat nog steeds te weinig dagen voor alles wat we moeten doen, laat staan voor alles wat we zouden willen. Ik voel me dan zo'n zeur, maar ik ben vaak ook te moe om te spelen dat het allemaal geweldig gaat. Dus dan zeg ik maar even zo min mogelijk en hoop ik dat de telefoon een dagje stopt met rinkelen.

Natuurlijk is niet iedere dag hetzelfde. Vorige week donderdag zijn Kilians juf en een een vriendje mee geweest naar het ziekenhuis. Dat was erg gezellig en omdat bijna iedereen naar een landelijke kinder-kanker-dag was, was het heel rustig op de poli en stonden we razendsnel weer buiten. Daarna kwam het weekend vol pijn en ellende van de vincristine en dexa. En vol ijs, waardoor onze kleine Deirdre zich ineens ontpopte tot een ware schaatsfanaat en met opa 2x het meer bij Ermerzand rondschaatste.

 Afgelopen donderdag was mijn verjaardag, maar dat heb ik in Groningen maar voor me gehouden. Omdat Kilian al meer dan 2 weken last heeft van een virusinfectie die hij niet goed kan bestrijden, en omdat hij daardoor weer flink begon af te vallen, wilde de oncoloog dat zijn bloed en leverfunctie extra onderzocht zouden worden. Dat werd dus een lange dag wachten op bloeduitslagen, om uiteindelijk te horen dat we na de chemo gewoon naar huis mochten, maar dat we terug moesten komen zodra Kilian geel zou worden, omdat zijn lever wel te lijden had gehad onder de infectie. Grappig genoeg noemt Kilian zichzelf toch al een uilskuiken, vanwege de donshaartjes op zijn hoofd en de gelijkenis met het uilskuiken uit de Gamma-reclame (http://www.youtube.com/watch?v=77c9yacTjwc). Als hij nu ook nog geel wordt, is het dus echt een piepkuiken! Ook moet Kilian eigenlijk weer sondevoeding of bijvoeding, maar dat wil nog niet zo lukken. Hij vindt het vies en zal alles doen om er onder uit te komen.

Hoewel Kilian nog steeds hoest en snuift, is hij gelukkig niet geel geworden. Wel heeft hij af en toe intens verdrietige buien om de oneerlijkheid van zijn ziekte en alle nare gevolgen waar hij mee te maken krijgt. Hij lijkt meestal zo sterk en hij draagt alles zo flink, dat we er van schrikken wanneer hij ineens snikkend van ellende in onze armen ligt. Maar het is natuurlijk heel begrijpelijk en het is goed dat hij het op zo'n moment kan uiten. Daarna is hij het ook weer even kwijt en staat hij vrolijk te helpen met het bakken van een cake. Het is een geweldig dapper en sterk kind!