Naar huis
Zaterdag was de MTX-spiegel in Kilians bloed nog te hoog om naar huis te mogen, maar gisteren aan het einde van de middag kwam dan toch het goede nieuws: we mochten weg. Niets te vroeg, want de lange regenachtige ziekenhuisdagen begonnen ons (en ons humeur) inmiddels behoorlijk op te breken. Deirdre en Dante moe van alle indrukken, Kilian chagrijnig door het lange wachten en Bas en ik kribbig door slaapgebrek. Zo snel als we konden (met 3 zeurende kinderen om ons heen) hebben we al onze spullen bij elkaar gepakt in het ziekenhuis en in het Ronald McDonald huis en zijn we naar huis gereden. Maar eerst mochten de kinderen allemaal nog een grote ballon uitzoeken. Dante een afschuwelijke eenhoorn, Deirdre een Hello Kitty en Kilian een geelvleugelara, die beslist geen papagaai genoemd mag worden.
We keken uit naar een nacht in ons eigen bed, maar uiteindelijk had Deirdre keelpijn en Dante pijn in haar buik en hebben de kinderen bij mij gelegen en Bas op het bed van Dante. Dus nu zijn we moe, uitgeput en slaperig. Gelukkig hebben we een dikke week voordat Kilian opnieuw moet worden opgenomen en we moeten nog maar even nadenken over hoe we het dan gaan regelen met de meisjes.
Kilian is redelijk goed door de eerste kuur heen gekomen. Wel liggen zijn lippen helemaal open en doet zijn mond pijn, dat is een bijwerking die echt bij deze kuur hoort. We hebben grote flessen zout water meegekregen en hopen dat we het door veel te spoelen beperkt kunnen houden. Ook heeft hij nu zelf aangegeven forlax te willen gebruiken, terwijl hij dat een maand geleden nog vreselijk vond. Daarnaast slikt hij nog 6-mp en bactrimel, maar relatief zijn het dus medicijn-arme weken deze zomer.
Nu zijn de kinderen lekker aan het spelen en proberen Bas en ik nog wat te (thuis)werken. Donderdag komt Kilians nieuwe rolstoel, zodat we eventueel wat uitjes zouden kunnen plannen. Hopelijk hebben we daar dan ook weer de energie voor.
reade more...
We keken uit naar een nacht in ons eigen bed, maar uiteindelijk had Deirdre keelpijn en Dante pijn in haar buik en hebben de kinderen bij mij gelegen en Bas op het bed van Dante. Dus nu zijn we moe, uitgeput en slaperig. Gelukkig hebben we een dikke week voordat Kilian opnieuw moet worden opgenomen en we moeten nog maar even nadenken over hoe we het dan gaan regelen met de meisjes.
Kilian is redelijk goed door de eerste kuur heen gekomen. Wel liggen zijn lippen helemaal open en doet zijn mond pijn, dat is een bijwerking die echt bij deze kuur hoort. We hebben grote flessen zout water meegekregen en hopen dat we het door veel te spoelen beperkt kunnen houden. Ook heeft hij nu zelf aangegeven forlax te willen gebruiken, terwijl hij dat een maand geleden nog vreselijk vond. Daarnaast slikt hij nog 6-mp en bactrimel, maar relatief zijn het dus medicijn-arme weken deze zomer.
Nu zijn de kinderen lekker aan het spelen en proberen Bas en ik nog wat te (thuis)werken. Donderdag komt Kilians nieuwe rolstoel, zodat we eventueel wat uitjes zouden kunnen plannen. Hopelijk hebben we daar dan ook weer de energie voor.
Hoge dosis MTX
Onze derde dag alweer in het UMCG. Woensdag is Kilian opgenomen om voor te spoelen, dat betekende een soort van jerrycan met vocht aan het infuus en dus een hele nacht minimaal 3x per uur naar de wc. En om naar de wc te kunnen moesten eerst de stekkers van de pomp los. En die moesten er bij terugkomst weer in. En er zit hier kinderbeveiliging op de stopcontacten. En daar worden moeders midden in een gebroken nacht niet vrolijk van.
De volgende ochtend was Kilian al om kwart over 10 aan de beurt voor de lumbaal punctie. Die werd dit keer uitgevoerd door een arts in opleiding en ging niet zo makkelijk als anders. Ze moest wat wiebelen in zijn ruggenmerg en Kilian lag hartverscheurend zielig te huilen van de pijn en ellende. Hij wordt tijdens de punctie in een soort houdgreep gehouden door een verpleegkundige en ik mag dan mijn hand aanbieden om in te knijpen of om tranen weg te vegen. Dat zijn niet de leukste momenten, maar gelukkig krijgt Kilian voordat ze beginnen een medicijn waardoor hij achteraf alles vergeten is. Dat werkt echt, want hij herinnert zich alles tot aan het moment dat dit is ingespoten.
Daarna werd de MTX aan zijn infuus gehangen. Een vloeistof met een diepgele kleur, waardoor Kilian groen gaat plassen. En heel veel vocht er bij, omdat deze chemo een enorme aanslag is op de werking van zijn lever en nieren en dus eigenlijk direct zijn lichaam weer uit moet. De MTX is in 24 uur ingelopen en daarna is er weer een nieuwe jerrycan met vocht opgehangen om alle resten weg te spoelen. We blijven dus continu heen en weer lopen met plasflessen. Ondanks dat houdt Kilian toch nog 1,5 liter vocht vast en heeft hij vanmiddag medicatie gekregen waarvan hij nog meer gaat plassen. Wij dachten niet dat dat mogelijk was, maar dat hadden we mis.
Morgen om 11 uur wordt er bloed geprikt en dan wordt de MTX-spiegel in Kilians bloed bepaald. Als deze laag genoeg is, als er dus geen chemo meer in zijn organen lijkt te zitten, dan mogen we naar huis. Als de spiegel nog te hoog is, prikken ze de volgende dag weer om opnieuw te kijken. Dat is heel gebruikelijk, dus we verheugen ons nog maar nergens op. Bovendien hebben we een kamer toegewezen gekregen in het Ronald McDonald huis en Deirdre en Dante willen dus eigenlijk helemaal nog niet weg. Die vinden het allemaal erg spannend. Gisteravond heb ik er geslapen met de meisjes en vannacht is Bas aan de beurt. Om half 7 hebben we er samen gekookt en gegeten en Dante rende het hele huis door om alles aan Bas te laten zien. "Dit is onze koelkast, dit is onze la, dit is de eetkamer, dit is de waskamer, dit is onze kamer, dit is onze koelkast, dit is de woonkamer, dit is onze koelkast..." Het is heerlijk dat er een huis is zoals dit. We zijn op loopafstand van Kilian en hij kan ons bellen met zijn mobiele telefoon als er iets is, maar we kunnen wel even met z'n viertjes eten en Bas kan een stukje van de Tour de France kijken. Overdag kan een van ons dan met de meisjes even iets ondernemen in Groningen, bijvoorbeeld nieuwe zomerjasjes en schoenen kopen omdat papa ze op slippers en in topjes mee uit Kampen heeft genomen, terwijl de ander bij Kilian is. Goed geregeld dus, maar toch blijft deze opname erg vermoeiend en kijken Bas en ik verlangend uit naar ons eigen bed.
reade more...
De volgende ochtend was Kilian al om kwart over 10 aan de beurt voor de lumbaal punctie. Die werd dit keer uitgevoerd door een arts in opleiding en ging niet zo makkelijk als anders. Ze moest wat wiebelen in zijn ruggenmerg en Kilian lag hartverscheurend zielig te huilen van de pijn en ellende. Hij wordt tijdens de punctie in een soort houdgreep gehouden door een verpleegkundige en ik mag dan mijn hand aanbieden om in te knijpen of om tranen weg te vegen. Dat zijn niet de leukste momenten, maar gelukkig krijgt Kilian voordat ze beginnen een medicijn waardoor hij achteraf alles vergeten is. Dat werkt echt, want hij herinnert zich alles tot aan het moment dat dit is ingespoten.
Daarna werd de MTX aan zijn infuus gehangen. Een vloeistof met een diepgele kleur, waardoor Kilian groen gaat plassen. En heel veel vocht er bij, omdat deze chemo een enorme aanslag is op de werking van zijn lever en nieren en dus eigenlijk direct zijn lichaam weer uit moet. De MTX is in 24 uur ingelopen en daarna is er weer een nieuwe jerrycan met vocht opgehangen om alle resten weg te spoelen. We blijven dus continu heen en weer lopen met plasflessen. Ondanks dat houdt Kilian toch nog 1,5 liter vocht vast en heeft hij vanmiddag medicatie gekregen waarvan hij nog meer gaat plassen. Wij dachten niet dat dat mogelijk was, maar dat hadden we mis.
Morgen om 11 uur wordt er bloed geprikt en dan wordt de MTX-spiegel in Kilians bloed bepaald. Als deze laag genoeg is, als er dus geen chemo meer in zijn organen lijkt te zitten, dan mogen we naar huis. Als de spiegel nog te hoog is, prikken ze de volgende dag weer om opnieuw te kijken. Dat is heel gebruikelijk, dus we verheugen ons nog maar nergens op. Bovendien hebben we een kamer toegewezen gekregen in het Ronald McDonald huis en Deirdre en Dante willen dus eigenlijk helemaal nog niet weg. Die vinden het allemaal erg spannend. Gisteravond heb ik er geslapen met de meisjes en vannacht is Bas aan de beurt. Om half 7 hebben we er samen gekookt en gegeten en Dante rende het hele huis door om alles aan Bas te laten zien. "Dit is onze koelkast, dit is onze la, dit is de eetkamer, dit is de waskamer, dit is onze kamer, dit is onze koelkast, dit is de woonkamer, dit is onze koelkast..." Het is heerlijk dat er een huis is zoals dit. We zijn op loopafstand van Kilian en hij kan ons bellen met zijn mobiele telefoon als er iets is, maar we kunnen wel even met z'n viertjes eten en Bas kan een stukje van de Tour de France kijken. Overdag kan een van ons dan met de meisjes even iets ondernemen in Groningen, bijvoorbeeld nieuwe zomerjasjes en schoenen kopen omdat papa ze op slippers en in topjes mee uit Kampen heeft genomen, terwijl de ander bij Kilian is. Goed geregeld dus, maar toch blijft deze opname erg vermoeiend en kijken Bas en ik verlangend uit naar ons eigen bed.
Verjaardag Bas
Zondag was Bas jarig en hebben we een heerlijk rustige gezinsdag gehad. De kinderen en ik hebben Bas een ontbijtje op bed gebracht met zelfgemaakte poffertjes met kaneel, suiker en stroop, gebakken eitjes en geroosterde broodjes in de vorm van een hartje, en een broodje hagelslag. Daarna hebben we talloze spelletjes Kolonisten van Catan gespeeld, cake gebakken en, op verzoek van Deirdre, pepernoten. Nu Kilian ziek is zijn dit soort dagen nog waardevoller geworden dan voorheen.
Nu leven we toe naar de opname van woensdag. Er lagen nog heel veel achterstallige administratie-klusjes, heel veel was- en strijkgoed, er moeten dingen geregeld worden en we moeten inpakken. Het is dus heel veel drukte voor een paar dagen ziekenhuis, maar dat komt waarschijnlijk ook doordat we allemaal een beetje zenuwachtig zijn over hoe Kilian op de zware HD-MTX kuren gaat reageren. Morgen gaat Kilian eerst nog naar de spelletjesochtend op school. Wanneer wij om half twaalf de pannenkoeken voor de kinderen komen brengen, nemen we Kilian mee. Die lust toch geen pannenkoeken, op het moment lust hij eigenlijk bijna niets. Tosti's, fruit en (dat dan weer wel) alles van de Mc Donalds. Ik ga dan met Kilian naar Groningen. Bas wacht tot de meisjes donderdag uit school komen en neemt ze dan mee naar Groningen. Dan hopen we dat er een plekje is in het Ronald Mc Donald huis en anders nemen we een hotelkamer voor een aantal nachten. We hebben in ieder geval internet in het UMCG, dus wie weet laten we nog iets van ons horen.
Tot slot willen we iedereen die de komende tijd vertrekt alvast een hele fijne vakantie toewensen!
reade more...
Tot slot willen we iedereen die de komende tijd vertrekt alvast een hele fijne vakantie toewensen!
Wat was Anne mooi! Haar bruidsmake-up ontrafelt:
Vrijdag 15 juli jl. was het zover. Anne Andela en Peter van der Goot zijn getrouwd. En wat zagen ze er mooi uit (zie foto). En wat was het een fantastisch feest (met dank aan de Bakkersdochter en de Lachende Koe)! Speciaal voor de lezers van dit beautyblog gaan we Anne haar make-up ontleden. Make-up die de hele dag goed bleef zitten en alleen de lippen en de oogschaduw 's avonds wat extra's nodig hadden.
Anne haar bruidsmake-up moest elegant, natuurlijk en toch met een tikkeltje glamour zijn. Een hele uitdaging, maar deze is zeker goed gelukt. Een deel heeft ze zelf aangebracht, maar vanwege de zenuwen en de bijkomende trillende handen was het heerlijk dat ze voor de oogmake-up en blusher een visagiste (Brenda) had ingeschakeld: complimenten!
De basis bestaat uit minerale poeder foundation van het Scandinavische make-up merk Face Stockholm. Een compacte poeder foundation op basis van natuurlijk mineralen, die wel voldoende dekking geven maar zeker de natuurlijke uitstraling behouden die een bruidje wenst. Voordeel van deze mineral powder foundation is dat deze de huid meteen mat maakt, wat een vereiste is voor de vele foto's die op de trouwdag worden gemaakt.
Voordat de foundation is aangebracht, heeft Anne een drietal toverdoosjes en een primer gebruikt om de huid egaal te maken en er voor te zorgen dat de make-up de hele dag blijft zitten => is gelukt!
Nu willen jullie natuurlijk weten wat voor doosjes dit zijn, toch? De toverdoosjes zijn concealers specifiek voor rode plekjes, blauwe kringen en een restantje zwangerschapsmasker. Deze oneffenheden zijn hiermee perfect weggewerkt. De avond voor de bruiloft wil je wel graag goed slapen, maar de ervaring leert dat dit vaak toch net wat minder uurtjes zijn dan waar je op hoopt. Zeker als er de avond van te voren de nodige proseccootjes door heen gaan. De toverdoosjes kwamen dus erg goed van pas.
Wat verder een hele mooie finishing touch heeft gegeven aan de bruidsmake-up was de highlighter. Deze is onder de blush gedaan, waardoor jukbeenderen goed naar voren kwamen, maar ook in het ooghoekje om het oogwit te benadrukken en op het sleutelbeen is dit product aangebracht. Op de ogen droeg Anne een combinatie van grijstinten, koele bruintinten en wit. Heel natuurlijk, maar voldoende aanwezig om haar mooie bruine ogen goed te laten uitkomen. Rondom de ogen is een dikke lijn getekend met een bruin oogpotlood. Daarna een dikke laag waterproof volume mascara waarmee haar wimpers zo lang werden, dat ze wel nep leken. Heel erg mooi, wat een sprekende ogen! Het accent is bewust op de ogen gelegd en Anne haar lippen zijn met een lippotlood en een shimmer lipstick in de kleur van haar eigen lippen neutraal gehouden. Helemaal naar wens van de bruidegom en volgens de regel: dat je maar op één deel van je gezicht de nadruk moet leggen.
Smaken deze tips naar meer? Boek een make-up workshop!
Tot blogs,
Maaike Andela
Beenmergpunctie
Het bloed was donderdag erg goed, dus mochten we gisteren naar Groningen voor de tweede risicobepalende beenmergpunctie. We hoefden er pas om 11 uur te zijn, dus kon ik eerst nog rustig de meisjes naar school brengen en kon Bas nog een beetje uitslapen. Eenmaal in Groningen moesten we nog vrij lang op onze beurt wachten en hebben we talloze spelletjes Kolonisten van Catan gespeeld op de IPad. Af en toe kwam een van de oncologen even meekijken hoe het ging. Dat is dan weer de andere kant van de lange wachttijden, de oncologen nemen wel heel erg veel tijd voor ieder kind.
Eenmaal in de behandelkamer bleek dat we vergeten waren verdovingszalf (emla) op de VAP te smeren. Maar Kilian vindt prikken geen probleem en de naald ging zonder een kik van zijn kant de VAP in. Hij is zo stoer daar mee! De oncoloog vertelde ons dat de goede bloedwaarden (HB 5,5 - leuko's 1,8 - bloedplaatjes 547) er op wezen dat zijn beenmerg keihard aan het werk is om weer nieuw bloed aan te maken. Dat was positief, zei ze. Zelf ben ik nog een beetje huiverig voor dat harde werken van zijn beenmerg, omdat ik nog niet vertrouw dat er alleen gezond bloed wordt aangemaakt en geen kankercellen. Maar de bedoeling is natuurlijk wel dat zijn beenmerg weer bloed gaat produceren, dus dat vertrouwen moet bij mij toch weer groeien.
Bij het onderzoek stelde de oncoloog wel vast dat Kilian een nare schimmelinfectie in zijn keel had. Die schimmelinfecties komen doordat zijn weerstand zo laag is en horen dus een beetje bij de chemo. Kilian heeft al een keer eerder een schimmelinfectie aan de binnenkant van zijn wang gehad, die we 3 keer per dag moesten aanstippen. Omdat deze schimmelinfectie daarvoor te ver achter in zijn keel zit, moet hij de komende week nu een gel slikken die achter in zijn keel blijft hangen, daktarin. De eerste keer gaven we hem een iets te grote lepel en stikte hij er bijna in. Nu krijgt hij kleine hapjes en is het goed te doen, maar het is wel weer een extra medicijn waar we overdag aan moeten denken. Het lastige van de medicijnen is dat ze allemaal hun eigen beperkingen hebben. Zo mag hij na de daktarin een tijdje niets anders eten of drinken. Bij de 6-MP moet hij een uur voor het slikken en twee uur er na nuchter zijn, de ciproxin mag niet met zuivel en moeten we 2 keer per dag vermalen en met zoete siroop in een spuitje toedienen en de bactrimel roeren we juist door een danoontje. Al met al is het hier soms een hele apotheek.
Dat bracht ons direct op een vraag van de oncoloog over de opnames tijdens de zomervakantie. Kilian mocht kiezen of hij een dag eerder opgenomen wilde worden om in het ziekenhuis te spoelen, of dat hij de dag voor opname thuis heeeeel veel zou drinken en 6 grote tabletten slikken. Zodra Kilian de tabletten zag, besloot hij voor een vervroegde opname te gaan. Dat betekent dat Kilian op de volgende dagen voor ongeveer een week opgenomen zal worden in het UMCG:
- woensdag 20 juli
- woensdag 3 augustus
- woensdag woensdag 17 augustus
- woensdag 31 augustus
We snappen dat vrijwel iedereen in deze periode op vakantie zal gaan, maar Kilian zou het toch wel erg leuk vinden om in het ziekenhuis wat post te ontvangen. Zijn adres in het ziekenhuis is:
UMCG Beatrix Kinderziekenhuis
Kilian Bartelink
Afdeling M2VA
Postbus 11120
9700 CC te Groningen
Vervolgens legde de oncoloog ons uit dat het beenmerg dat die middag bij Kilian afgenomen zou worden eerst in het UMCG bekeken zou worden. Daar kon dan worden vastgesteld of Kilian nog steeds in remissie is (minder dan 5% kankercellen). Daarna zou het samen met het beenmerg van de eerste maand naar Den Haag worden gestuurd voor de MRD-test. Op de dag van de derde opname, woensdag 17 augustus, horen we dan eindelijk precies met welke chromosoomafwijking we nu precies te maken hebben en in welke risicogroep de verdere behandeling zal gaan vallen. Een hele belangrijke uitslag waarvan we eigenlijk verwacht hadden hem eerder te zullen krijgen, maar we moeten dus nog iets langer geduld hebben voordat we weten waar we de komende 2 jaar nu echt aan toe zijn.
Natuurlijk volgde 's middags nog de daadwerkelijke beenmergpunctie. Zoals altijd sliep Kilian binnen een paar seconden als een os, maar deze keer werd hij een beetje vervelend wakker. Omdat zijn VAP niet zo goed doorliep en daar niet genoeg bloed uitgehaald kon worden, hadden ze tijden de punctie bloed afgenomen uit zijn arm. Kilian zei dat hij daar erg veel pijn van had. Hij bleef ruim een uur verstopt onder zijn deken en reageerde bozig op iedere toenaderingspoging van onze kant. Maar toen won de honger het toch van de woede (hij had de hele dag natuurlijk nog niets gegeten) en na een broodje kaas was zijn humeur direct enorm opgeknapt. Thuisgekomen bleek dat opa Wietse zich prima had gered met Deirdre, Dante en Francisca. Hij kon naar huis en samen met mijn moeder en de camper op weg om een paar weekjes uit te rusten in Italie. Dat hebben ze zeker verdiend, dus we hopen dat ze echt even helemaal tot rust kunnen komen.
Vanmorgen bedacht Kilian zich tot zijn grote schrik dat we gisteren de kralen voor de kanjerketting zijn vergeten. Gelukkig hebben we een kaartje waarop we de behandelingen kunnen bijhouden, dus woensdag kan hij alsnog de grote kralenbak induiken om zijn ketting aan te vullen. Maar eerst kan hij nog 3 ochtenden naar school, voor de kennismaking met zijn nieuwe juf, en voor de spelletjesdag.
reade more...
Eenmaal in de behandelkamer bleek dat we vergeten waren verdovingszalf (emla) op de VAP te smeren. Maar Kilian vindt prikken geen probleem en de naald ging zonder een kik van zijn kant de VAP in. Hij is zo stoer daar mee! De oncoloog vertelde ons dat de goede bloedwaarden (HB 5,5 - leuko's 1,8 - bloedplaatjes 547) er op wezen dat zijn beenmerg keihard aan het werk is om weer nieuw bloed aan te maken. Dat was positief, zei ze. Zelf ben ik nog een beetje huiverig voor dat harde werken van zijn beenmerg, omdat ik nog niet vertrouw dat er alleen gezond bloed wordt aangemaakt en geen kankercellen. Maar de bedoeling is natuurlijk wel dat zijn beenmerg weer bloed gaat produceren, dus dat vertrouwen moet bij mij toch weer groeien.
Bij het onderzoek stelde de oncoloog wel vast dat Kilian een nare schimmelinfectie in zijn keel had. Die schimmelinfecties komen doordat zijn weerstand zo laag is en horen dus een beetje bij de chemo. Kilian heeft al een keer eerder een schimmelinfectie aan de binnenkant van zijn wang gehad, die we 3 keer per dag moesten aanstippen. Omdat deze schimmelinfectie daarvoor te ver achter in zijn keel zit, moet hij de komende week nu een gel slikken die achter in zijn keel blijft hangen, daktarin. De eerste keer gaven we hem een iets te grote lepel en stikte hij er bijna in. Nu krijgt hij kleine hapjes en is het goed te doen, maar het is wel weer een extra medicijn waar we overdag aan moeten denken. Het lastige van de medicijnen is dat ze allemaal hun eigen beperkingen hebben. Zo mag hij na de daktarin een tijdje niets anders eten of drinken. Bij de 6-MP moet hij een uur voor het slikken en twee uur er na nuchter zijn, de ciproxin mag niet met zuivel en moeten we 2 keer per dag vermalen en met zoete siroop in een spuitje toedienen en de bactrimel roeren we juist door een danoontje. Al met al is het hier soms een hele apotheek.
Dat bracht ons direct op een vraag van de oncoloog over de opnames tijdens de zomervakantie. Kilian mocht kiezen of hij een dag eerder opgenomen wilde worden om in het ziekenhuis te spoelen, of dat hij de dag voor opname thuis heeeeel veel zou drinken en 6 grote tabletten slikken. Zodra Kilian de tabletten zag, besloot hij voor een vervroegde opname te gaan. Dat betekent dat Kilian op de volgende dagen voor ongeveer een week opgenomen zal worden in het UMCG:
- woensdag 20 juli
- woensdag 3 augustus
- woensdag woensdag 17 augustus
- woensdag 31 augustus
We snappen dat vrijwel iedereen in deze periode op vakantie zal gaan, maar Kilian zou het toch wel erg leuk vinden om in het ziekenhuis wat post te ontvangen. Zijn adres in het ziekenhuis is:
UMCG Beatrix Kinderziekenhuis
Kilian Bartelink
Afdeling M2VA
Postbus 11120
9700 CC te Groningen
Vervolgens legde de oncoloog ons uit dat het beenmerg dat die middag bij Kilian afgenomen zou worden eerst in het UMCG bekeken zou worden. Daar kon dan worden vastgesteld of Kilian nog steeds in remissie is (minder dan 5% kankercellen). Daarna zou het samen met het beenmerg van de eerste maand naar Den Haag worden gestuurd voor de MRD-test. Op de dag van de derde opname, woensdag 17 augustus, horen we dan eindelijk precies met welke chromosoomafwijking we nu precies te maken hebben en in welke risicogroep de verdere behandeling zal gaan vallen. Een hele belangrijke uitslag waarvan we eigenlijk verwacht hadden hem eerder te zullen krijgen, maar we moeten dus nog iets langer geduld hebben voordat we weten waar we de komende 2 jaar nu echt aan toe zijn.
Natuurlijk volgde 's middags nog de daadwerkelijke beenmergpunctie. Zoals altijd sliep Kilian binnen een paar seconden als een os, maar deze keer werd hij een beetje vervelend wakker. Omdat zijn VAP niet zo goed doorliep en daar niet genoeg bloed uitgehaald kon worden, hadden ze tijden de punctie bloed afgenomen uit zijn arm. Kilian zei dat hij daar erg veel pijn van had. Hij bleef ruim een uur verstopt onder zijn deken en reageerde bozig op iedere toenaderingspoging van onze kant. Maar toen won de honger het toch van de woede (hij had de hele dag natuurlijk nog niets gegeten) en na een broodje kaas was zijn humeur direct enorm opgeknapt. Thuisgekomen bleek dat opa Wietse zich prima had gered met Deirdre, Dante en Francisca. Hij kon naar huis en samen met mijn moeder en de camper op weg om een paar weekjes uit te rusten in Italie. Dat hebben ze zeker verdiend, dus we hopen dat ze echt even helemaal tot rust kunnen komen.
Vanmorgen bedacht Kilian zich tot zijn grote schrik dat we gisteren de kralen voor de kanjerketting zijn vergeten. Gelukkig hebben we een kaartje waarop we de behandelingen kunnen bijhouden, dus woensdag kan hij alsnog de grote kralenbak induiken om zijn ketting aan te vullen. Maar eerst kan hij nog 3 ochtenden naar school, voor de kennismaking met zijn nieuwe juf, en voor de spelletjesdag.
Lierac Zonnebrand review
Op Beautyjournaal.nl vonden we een mooie review van een van onze producten: Lierac Zonnebrand. Altijd leuk als er positief over ons en onze producten wordt geschreven!Een kwalitatief merk dat we met een gerust hart naast andere uitstekende merken voor zonnecosmetica als La Roche-Posay, Eau Thermale Avène, Vichy en Eucerin durven zetten. In Nederland wordt het nu verkocht via de online shop van Andela Pharma, waar twee ontzettend leuke wijze vrouwen – en zussen (een voormalig advocate, nu marketeer en een apotheker) de scepter zwaaien! In Lierac wordt een van de beste zonnefilters van dit moment gebruikt: Tinosorb M. Voor liefhebbers van een snel gebruinde teint zit er een cocktail van kruiden (kurkuma, vanille en kaneel) en palmolie in die het bruinen stimuleert. Herstel van vroegtijdige huidveroudering dankzij een extract van de Barbarievijg die in staat is de afweer en het zelfherstelsysteem van de huid te stimuleren. Preventie van bruine vlekken zonder dat de intensiteit van de bruine kleur vermindert met een extract van bremraap. Dit ingrediënt is exclusief aanwezig in de Lierac Bronzage Anti-Age Creme (gekleurd) tegen rimpels en vlekken op de huid. Verkrijgbaar met of zonder teint en in SPF 15 en SPF 25. De Lierac Zonneproducten worden goed door de huid opgenomen, laten geen vettigheid achter, geen witte strepen en zijn subtiel geparfumeerd. Spray 150 ml kost ca. 18 euro.
Rolstoel
Vandaag is er iemand van Trivium, het adviesbureau van de gemeente, langs gekomen om Kilians maten op te nemen voor een eigen rolstoel. Tot nu toe gebruikten we een rolstoel van de uitleen, maar die is eigenlijk te groot voor Kilian. Omdat de verwachting is dat Kilian de komende 2 jaar regelmatig een rolstoel nodig zal hebben, krijgt hij er nu een van de gemeente. Dat is raar, want ik werk zelf al 10 jaar voor de WMO, maar ik had nooit verwacht ooit aan de andere kant van de balie te staan. Nu is het afwachten wanneer de nieuwe rolstoel geleverd gaat worden. Hopelijk duurt het niet al te lang, want het lijkt ons fijn om in de zomervakantie toch nog zo nu en dan een dagje weg te kunnen tussen de opnames door. Even naar een dierentuin ofzo...
Afgelopen zondag hebben we vast Bas zijn verjaardag gevierd met een BBQ en dat was ontzettend gezellig. Het was heel fijn om al onze vrienden en familie weer eens over de vloer te hebben met een vrolijke aanleiding. De kinderen genoten ook en Kilian heeft het de hele avond volgehouden. Waar hij de energie vandaan haalt is ons een raadsel, want hij is inmiddels weer enorm bleek, dus we denken dat zijn HB niet erg hoog is nu, maar voor leuke dingen weet hij toch altijd een nieuwe voorraad energie aan te spreken. Donderdag moeten we weer bloed prikken in Zwolle, dus dan zullen we wel horen hoe het er echt voor staat.
Vrijdag heeft Kilian dan de tweede beenmergpunctie waarmee de risicogroep wordt bepaald. Het beenmerg dat ze daarbij uit zijn heup halen moet dan nog 2 weken voor onderzoek naar Den Haag, maar daarna horen we dan eindelijk hoe de behandeling er de komende 2 jaar uit gaat zien. We zijn inmiddels wel toe aan die uitslag. De eerste maanden leefden we van chemo-blok naar chemo-blok, maar nu beginnen we toch weer een beetje te kijken hoe ons leven, dat van Kilian en dat van de meisjes er de komende 2 jaar uit gaat zien en dat is natuurlijk erg afhankelijk van de behandeling. Nog 2,5 week wachten op de uitslag , dus.
Tegen die tijd zitten we al midden in de ziekenhuisopnames. Donderdag 21 juli wordt Kilian waarschijnlijk voor het eerst opgenomen en dat gaat dan door met steeds een week ziekenhuis, een week thuis, tot begin september. Af en toe voelt dat wel een beetje zuur, nu we iedereen om ons heen op vakantie zien gaan. Maar we laten onze caravan gewoon in Bolsena (vlak bij Rome) staan en er zal vast en zeker een zomer komen dat we er wel weer naar toe kunnen. Voor deze zomer hopen we op lekker weer in Nederland en een goede airco in het UMCG.
reade more...
Afgelopen zondag hebben we vast Bas zijn verjaardag gevierd met een BBQ en dat was ontzettend gezellig. Het was heel fijn om al onze vrienden en familie weer eens over de vloer te hebben met een vrolijke aanleiding. De kinderen genoten ook en Kilian heeft het de hele avond volgehouden. Waar hij de energie vandaan haalt is ons een raadsel, want hij is inmiddels weer enorm bleek, dus we denken dat zijn HB niet erg hoog is nu, maar voor leuke dingen weet hij toch altijd een nieuwe voorraad energie aan te spreken. Donderdag moeten we weer bloed prikken in Zwolle, dus dan zullen we wel horen hoe het er echt voor staat.
Vrijdag heeft Kilian dan de tweede beenmergpunctie waarmee de risicogroep wordt bepaald. Het beenmerg dat ze daarbij uit zijn heup halen moet dan nog 2 weken voor onderzoek naar Den Haag, maar daarna horen we dan eindelijk hoe de behandeling er de komende 2 jaar uit gaat zien. We zijn inmiddels wel toe aan die uitslag. De eerste maanden leefden we van chemo-blok naar chemo-blok, maar nu beginnen we toch weer een beetje te kijken hoe ons leven, dat van Kilian en dat van de meisjes er de komende 2 jaar uit gaat zien en dat is natuurlijk erg afhankelijk van de behandeling. Nog 2,5 week wachten op de uitslag , dus.
Tegen die tijd zitten we al midden in de ziekenhuisopnames. Donderdag 21 juli wordt Kilian waarschijnlijk voor het eerst opgenomen en dat gaat dan door met steeds een week ziekenhuis, een week thuis, tot begin september. Af en toe voelt dat wel een beetje zuur, nu we iedereen om ons heen op vakantie zien gaan. Maar we laten onze caravan gewoon in Bolsena (vlak bij Rome) staan en er zal vast en zeker een zomer komen dat we er wel weer naar toe kunnen. Voor deze zomer hopen we op lekker weer in Nederland en een goede airco in het UMCG.
Schoolreisjes
Net als bij alle gezinnen om ons heen zijn ook voor ons de laatste weken voor de vakantie gevuld met leuke activiteiten. Zaterdag had Deirdre haar ballet uitvoeringen en ze heeft het grandioos gedaan! Tussen de voorstellingen door zijn we pannenkoeken gaan eten in de stad, dus ze is even lekker verwend.
Maandag gingen alle kinderen op schoolreis. Dante naar het Sprookjesbos in Enkhuizen, Deirdre naar het verkeerspark in Assen en Kilian naar het Openlucht Museum in Arnhem. Omdat we niet zeker wisten hoe lang Kilian het vol zou gaan houden, hij ziet zo akelig bleek op het moment, ben ik zelf met de auto met hem naar Arnhem gereden. De rolstoel mee om de lange afstanden af te leggen. Kilian had er enorm veel zin in en al zijn klasgenootjes reageerden heel opgetogen dat hij er was. Niels vond het geweldig om de rolstoel te duwen en Kilian kon volop mee doen aan het programma. Op de terugweg kon Kilian nog uitbrengen dat hij beslist een keertje terug wilde naar het Openlucht Museum met papa en de meisjes, om vervolgens als een blok in slaap te vallen. De vermoeidheid was het natuurlijk helemaal waard om hem zo te zien genieten van een dag.
Het slikken van de medicijnen begint wel een steeds groter probleem te worden. Kilians smaak is aan het veranderen en de appelmoes, waarmee hij tot vorige week al zijn pillen heel goed weg kon krijgen, vindt hij opeens niet lekker meer. Nadat het zover was gekomen dat hij zijn geslikte medicijnen direct weer overgaf, zijn we op zoek gegaan naar een andere oplossing. Omdat juist de grootste pil niet in combinatie met zuivel mag, was dat nog niet zo makkelijk. We hebben hem zoveel mogelijk zachte papachtige dingen laten proeven, maar er zat niets bij wat goed werkte. Uiteindelijk vermalen we nu de pillen weer en mengen ze dan met siroop en een beetje water tot een papje dat we met een spuitje in zijn mond spuiten. En dan vlug een snoepje er achter aan. Zoals Mary Poppins al zong: "a spoon full of sugar helps de medicine go down"!
reade more...
Maandag gingen alle kinderen op schoolreis. Dante naar het Sprookjesbos in Enkhuizen, Deirdre naar het verkeerspark in Assen en Kilian naar het Openlucht Museum in Arnhem. Omdat we niet zeker wisten hoe lang Kilian het vol zou gaan houden, hij ziet zo akelig bleek op het moment, ben ik zelf met de auto met hem naar Arnhem gereden. De rolstoel mee om de lange afstanden af te leggen. Kilian had er enorm veel zin in en al zijn klasgenootjes reageerden heel opgetogen dat hij er was. Niels vond het geweldig om de rolstoel te duwen en Kilian kon volop mee doen aan het programma. Op de terugweg kon Kilian nog uitbrengen dat hij beslist een keertje terug wilde naar het Openlucht Museum met papa en de meisjes, om vervolgens als een blok in slaap te vallen. De vermoeidheid was het natuurlijk helemaal waard om hem zo te zien genieten van een dag.
Het slikken van de medicijnen begint wel een steeds groter probleem te worden. Kilians smaak is aan het veranderen en de appelmoes, waarmee hij tot vorige week al zijn pillen heel goed weg kon krijgen, vindt hij opeens niet lekker meer. Nadat het zover was gekomen dat hij zijn geslikte medicijnen direct weer overgaf, zijn we op zoek gegaan naar een andere oplossing. Omdat juist de grootste pil niet in combinatie met zuivel mag, was dat nog niet zo makkelijk. We hebben hem zoveel mogelijk zachte papachtige dingen laten proeven, maar er zat niets bij wat goed werkte. Uiteindelijk vermalen we nu de pillen weer en mengen ze dan met siroop en een beetje water tot een papje dat we met een spuitje in zijn mond spuiten. En dan vlug een snoepje er achter aan. Zoals Mary Poppins al zong: "a spoon full of sugar helps de medicine go down"!
Romboëdrisch kuboctaëder
dit is natuurlijk helemaal geen Romboëdrisch kuboctaëder, maar wel gewoon de kubuswoningen in Rotterdam, met "het potlood" op de achtergrond. 
reade more...
Cyclofosfamide
Gisteren zaten we al erg vroeg in het ziekenhuis in Groningen. Maar gelukkig niet voor niets, want hoewel Kilians HB nog wat verder was weggezakt naar 4,0 waren zijn leuko's gestegen naar 1,2. De laatste chemo van blok IB kon dus doorgaan. Volgens de oncoloog was het echt uniek dat we geen enkel uitstel hebben gehad en nog steeds helemaal op schema zitten, dat maakte ze bijna nooit mee. Wij zijn er blij mee, want nu kan Kilian nog van 2 heerlijke weken rust genieten voordat de periode van opnamen aanbreekt. Met heerlijk vers bloed, waardoor hij ook direct weer kleur in zijn gezicht en energie krijgt.
Gisteren was natuurlijk wel een hele lange dag, met de chemo, 5 uur spoelen en een bloedtransfusie. Het was erg rustig op de poli en we hadden de 3-persoons kamer voor onszelf. We hebben heel veel spelletjes Kolonisten van Catan gedaan, waarbij Bas alle middelen die voorhanden waren inzette om te winnen, zoals kaartjes met Kilian ruilen tegen een bezoekje aan de Mac Donalds. Het mocht niet baten, vrijwel alle spelletjes werden door mij gewonnen!
reade more...
Gisteren was natuurlijk wel een hele lange dag, met de chemo, 5 uur spoelen en een bloedtransfusie. Het was erg rustig op de poli en we hadden de 3-persoons kamer voor onszelf. We hebben heel veel spelletjes Kolonisten van Catan gedaan, waarbij Bas alle middelen die voorhanden waren inzette om te winnen, zoals kaartjes met Kilian ruilen tegen een bezoekje aan de Mac Donalds. Het mocht niet baten, vrijwel alle spelletjes werden door mij gewonnen!
