Ziekenhuis
Hoewel de plekjes op zijn rug heel erg goed genezen, is Kilian toch zieker van de gordelroos dan we gehoopt hadden. Het hele weekend heeft hij veel geslapen, weinig gegeten, veel pijn en ook steeds wat koorts of verhoging. Toen ik vanmorgen thuiskwam van mijn werk lag hij weer zielig op de bank te kreunen en besloten we om toch even te overleggen met het ziekenhuis. Nadat ik de situatie aan een verpleegkundige had uitgelegd werd ik teruggebeld door een arts. Ze gaf aan dat ik beter al in het weekend had kunnen bellen en dat ik direct met Kilian naar Groningen moest komen met een tas spullen voor een opname. Ze vroeg of ze een ambulance moest regelen, maar ik dacht dat ik hem wel gewoon in de auto zou kunnen rijden.
Voor Kilian was dat de tweede tegenvaller van de dag. 's Ochtends waren opa en oma Deirdre en Dante komen ophalen voor de kampeervakantie waar de kinderen al de hele zomer naar uitkeken. Kilian was uiteraard te ziek om mee te kunnen, maar toen ze weg gingen moest hij zijn verdriet wel even wegslikken. Om hem te troosten hadden we hem voor die avond een pizza-proef-avond beloofd en na het telefoontje van het ziekenhuis leek het er op dat die ook niet door zou gaan.
In het ziekenhuis aangekomen werd Kilians bloed onderzocht en deed een oncoloog een lichamelijk onderzoek. Uiteindelijk concludeerde ze dat ze weliswaar zag dat hij ziek was, koorts had en pijn had, maar dat ze niet wist waar dat door kwam en dat we weer naar huis mochten. We moesten goed in de gaten houden hoe het zich ontwikkelde, als het erger werd desnoods 's avonds nog weer terugkomen en anders morgen telefonisch overleggen hoe het ging. Kilian was erg blij met dat nieuws.
Zelf vind ik het een beetje vreemd om een kind met leukemie dat duidelijk ziek is en koorts heeft weer naar huis te sturen, omdat het door geen van de voor de hand liggende oorzaken veroorzaakt wordt (oorontsteking, longontsteking). Zeker omdat wij weten dat Kilian nooit voor de hand liggende dingen mankeren, zijn eigen oncoloog heeft Kilian gekenmerkt als het jongetje dat altijd de meest zeldzame en ongebruikelijke complicaties uitzoekt. Aan de andere kant leek hij mij nu ook weer niet zo ziek dat ik het echt niet vertrouwde (ik had het ook al het hele weekend aangezien), dus zijn we lekker weer naar huis gereden. Voorlopig slaapt hij weer bij ons op de kamer en houden we hem goed in de gaten.
Voor pizza-proef-dag was het toen we thuiskwamen al te laat, maar morgen gaat dat er zeker van komen!
reade more...
Voor Kilian was dat de tweede tegenvaller van de dag. 's Ochtends waren opa en oma Deirdre en Dante komen ophalen voor de kampeervakantie waar de kinderen al de hele zomer naar uitkeken. Kilian was uiteraard te ziek om mee te kunnen, maar toen ze weg gingen moest hij zijn verdriet wel even wegslikken. Om hem te troosten hadden we hem voor die avond een pizza-proef-avond beloofd en na het telefoontje van het ziekenhuis leek het er op dat die ook niet door zou gaan.
In het ziekenhuis aangekomen werd Kilians bloed onderzocht en deed een oncoloog een lichamelijk onderzoek. Uiteindelijk concludeerde ze dat ze weliswaar zag dat hij ziek was, koorts had en pijn had, maar dat ze niet wist waar dat door kwam en dat we weer naar huis mochten. We moesten goed in de gaten houden hoe het zich ontwikkelde, als het erger werd desnoods 's avonds nog weer terugkomen en anders morgen telefonisch overleggen hoe het ging. Kilian was erg blij met dat nieuws.
Zelf vind ik het een beetje vreemd om een kind met leukemie dat duidelijk ziek is en koorts heeft weer naar huis te sturen, omdat het door geen van de voor de hand liggende oorzaken veroorzaakt wordt (oorontsteking, longontsteking). Zeker omdat wij weten dat Kilian nooit voor de hand liggende dingen mankeren, zijn eigen oncoloog heeft Kilian gekenmerkt als het jongetje dat altijd de meest zeldzame en ongebruikelijke complicaties uitzoekt. Aan de andere kant leek hij mij nu ook weer niet zo ziek dat ik het echt niet vertrouwde (ik had het ook al het hele weekend aangezien), dus zijn we lekker weer naar huis gereden. Voorlopig slaapt hij weer bij ons op de kamer en houden we hem goed in de gaten.
Voor pizza-proef-dag was het toen we thuiskwamen al te laat, maar morgen gaat dat er zeker van komen!
Gordelroos
De afgelopen week zat Kilian erg goed in zijn vel. Hij had voldoende energie om lekker te spelen en genoot met volle teugen van zijn vakantie. Vandaag moesten we naar het UMCG voor zijn wekelijkse chemokuur en voor een pentamidine-infuus. Omdat Bas voor zijn werk naar Den Haag moest, had ik alle drie de kinderen bij me.
Toen we aan de beurt waren en mee naar de onderzoekkamer mochten met de nurse-practitioner, vertelde ik dus dat het erg goed ging. Wel zagen we de afgelopen week dat Kilian weer zwakker werd in zijn benen en we spraken af dat er na de volgende vincristinekuur een neuroloog zou komen kijken hoe de stand van zaken nu is met Kilians zenuwuiteinden. Daarna vertelde ik dat hij ook een vreemde uitslag had op zijn rug, maar dat hij daar geen last van leek te hebben. De nurse-practitioner wierp een blik op Kilians rug, zei dat het om gordelroos ging en dat ze de oncoloog ging halen.
Even later kwamen ze met 3 artsen terug om vast te stellen dat Kilian inderdaad gordelroos had. Dat is niet ongebruikelijk bij mensen die chemotherapie krijgen en in het verleden waterpokken hebben gehad. Door de verzwakte weerstand komt het virus van de waterpokken opnieuw op, nu in de vorm van gordelroos. Helaas kunnen mensen met een slechte weerstand wel heel ziek worden van zo'n infectie, met name wanneer het virus in het bloed komt. In principe worden oncologie-kinderen daarom direct opgenomen en krijgen ze via hun VAP medicijnen om de infectie te bestrijden. Daar waren Kilian en ik natuurlijk niet blij mee. Omdat de plek op zijn rug niet heel uitgebreid leek en omdat Kilian zich helemaal niet ziek voelde, besloot de oncoloog dat we toch naar huis mochten en dat Kilian de anti-virus-medicatie in de vorm van tabletten mocht proberen te slikken. De chemo werd wel direct stopgezet, zodra hij zich ziek voelt of er een blaasje bij komt moeten we alsnog naar het ziekenhuis en omdat zijn weerstand weer naar een dieptepunt gekelderd is moeten we heel erg oppassen met wat Kilian eet en moeten we de contacten met andere mensen/kinderen zoveel mogelijk beperken.
Dat komt natuurlijk erg slecht uit, zoals dat soort dingen altijd slecht uit komen. De 6 pillen die Kilian per dag moet slikken zijn reusachtig en Bas, die veel geduldiger is met het helpen slikken van medicijnen dan ik, is er dit weekend niet. Dat zal ons dus wel weer een nieuwe playmobil-dinosaurus gaan kosten als chantagemiddel. Bovendien zouden de kinderen van maandag t/m woensdag met opa en oma gaan kamperen. We moeten nog overleggen hoe we daar het beste mee om kunnen gaan. Het belangrijkste is natuurlijk dat Kilian niet ziek wordt en dat gaan we dus in ieder geval heel goed in de gaten houden.
reade more...
Toen we aan de beurt waren en mee naar de onderzoekkamer mochten met de nurse-practitioner, vertelde ik dus dat het erg goed ging. Wel zagen we de afgelopen week dat Kilian weer zwakker werd in zijn benen en we spraken af dat er na de volgende vincristinekuur een neuroloog zou komen kijken hoe de stand van zaken nu is met Kilians zenuwuiteinden. Daarna vertelde ik dat hij ook een vreemde uitslag had op zijn rug, maar dat hij daar geen last van leek te hebben. De nurse-practitioner wierp een blik op Kilians rug, zei dat het om gordelroos ging en dat ze de oncoloog ging halen.
Even later kwamen ze met 3 artsen terug om vast te stellen dat Kilian inderdaad gordelroos had. Dat is niet ongebruikelijk bij mensen die chemotherapie krijgen en in het verleden waterpokken hebben gehad. Door de verzwakte weerstand komt het virus van de waterpokken opnieuw op, nu in de vorm van gordelroos. Helaas kunnen mensen met een slechte weerstand wel heel ziek worden van zo'n infectie, met name wanneer het virus in het bloed komt. In principe worden oncologie-kinderen daarom direct opgenomen en krijgen ze via hun VAP medicijnen om de infectie te bestrijden. Daar waren Kilian en ik natuurlijk niet blij mee. Omdat de plek op zijn rug niet heel uitgebreid leek en omdat Kilian zich helemaal niet ziek voelde, besloot de oncoloog dat we toch naar huis mochten en dat Kilian de anti-virus-medicatie in de vorm van tabletten mocht proberen te slikken. De chemo werd wel direct stopgezet, zodra hij zich ziek voelt of er een blaasje bij komt moeten we alsnog naar het ziekenhuis en omdat zijn weerstand weer naar een dieptepunt gekelderd is moeten we heel erg oppassen met wat Kilian eet en moeten we de contacten met andere mensen/kinderen zoveel mogelijk beperken.
Dat komt natuurlijk erg slecht uit, zoals dat soort dingen altijd slecht uit komen. De 6 pillen die Kilian per dag moet slikken zijn reusachtig en Bas, die veel geduldiger is met het helpen slikken van medicijnen dan ik, is er dit weekend niet. Dat zal ons dus wel weer een nieuwe playmobil-dinosaurus gaan kosten als chantagemiddel. Bovendien zouden de kinderen van maandag t/m woensdag met opa en oma gaan kamperen. We moeten nog overleggen hoe we daar het beste mee om kunnen gaan. Het belangrijkste is natuurlijk dat Kilian niet ziek wordt en dat gaan we dus in ieder geval heel goed in de gaten houden.
Stralende huid met Murad
Ontdek een jonger uitziende huid met de producten uit de MURAD Environmental Shield lijn. Dankzij de hoge concentratie vitamine C verminderen de producten uit deze lijn de zichtbaarheid van ouderdomsvlekjes, fijne lijntjes en rimpels. Tevens wordt de huid beschermd tegen schadelijke invloeden van buitenaf. Vooral zo na de zomer, zijn deze MURAD producten producten waar de huid behoefte aan heeft. Laat uw huid stralen en helder zijn als de zon!
MURAD's Environmental Shield bestaat uit:
[stap 1] Essential C Cleanser
Reinigt en zuivert de huid die beschadigd is door omgevingsfactoren door onzuiverheden weg te spoelen terwijl de gedehydrateerde huid weer gevoed wordt.
[stap 1] Essential-C Toner
Beschermt en brengt de beschadigde huid in balans door het vochtgehalte aan te vullen terwijl vrije radicalen worden geneutraliseerd.
[stap 2] Active Radiance® Serum
Verbetert de uitstraling, stimuleert de natuurlijke weerstand tegen schadelijke invloeden van buitenaf en helpt het celvernieuwingsproces te verbeteren waardoor tekenen van veroudering minderen.
[stap 2] Essential-C Daily Renewal Complex®
Wetenschappelijk bewezen Vitamine C innovatie strijdt tegen schade van buitenaf en verbetert de jeugdige uitstraling.
[Stap 3] Essential-C Day Moisture SPF 30
Krachtige bescherming tegen zon en vrije radicalen, rijk aan antioxidanten vermindert schade door omgevingsfactoren en UVA/UVB straling tegen te gaan.
[Stap 3] Essential-C Eye Cream SPF 15 I PA++
Gepatenteerde, anti-aging oogcrème die het delicate gebied rondom de ogen verheldert en verstevigt.
[Stap 3] Essential-C Night Moisture
Gepatenteerde, luxe, antioxidant-rijke hydratant geeft ‘s nacht bescherming aan de huid.
Vitamin C Infusion Home Facial Kit
Wetenschappelijk bewezen, antioxidant-rijke behandeling gaat het verschijnen van huidveroudering ontstaan door schade door omgevingsfactoren tegen.
Maak kennis met de producten uit de Environmental Shield lijn met behulp van de Murad Starterskits. Een Starterskit biedt u de mogelijkheid om tegen een gereduceerd tarief kennis te maken met de baanbrekende producten van Dr. Murad.
reade more...
MURAD's Environmental Shield bestaat uit:
[stap 1] Essential C Cleanser
Reinigt en zuivert de huid die beschadigd is door omgevingsfactoren door onzuiverheden weg te spoelen terwijl de gedehydrateerde huid weer gevoed wordt.
[stap 1] Essential-C Toner
Beschermt en brengt de beschadigde huid in balans door het vochtgehalte aan te vullen terwijl vrije radicalen worden geneutraliseerd.
[stap 2] Active Radiance® Serum
Verbetert de uitstraling, stimuleert de natuurlijke weerstand tegen schadelijke invloeden van buitenaf en helpt het celvernieuwingsproces te verbeteren waardoor tekenen van veroudering minderen.
[stap 2] Essential-C Daily Renewal Complex®
Wetenschappelijk bewezen Vitamine C innovatie strijdt tegen schade van buitenaf en verbetert de jeugdige uitstraling.
[Stap 3] Essential-C Day Moisture SPF 30
Krachtige bescherming tegen zon en vrije radicalen, rijk aan antioxidanten vermindert schade door omgevingsfactoren en UVA/UVB straling tegen te gaan.
[Stap 3] Essential-C Eye Cream SPF 15 I PA++
Gepatenteerde, anti-aging oogcrème die het delicate gebied rondom de ogen verheldert en verstevigt.
[Stap 3] Essential-C Night Moisture
Gepatenteerde, luxe, antioxidant-rijke hydratant geeft ‘s nacht bescherming aan de huid.
Vitamin C Infusion Home Facial Kit
Wetenschappelijk bewezen, antioxidant-rijke behandeling gaat het verschijnen van huidveroudering ontstaan door schade door omgevingsfactoren tegen.
Maak kennis met de producten uit de Environmental Shield lijn met behulp van de Murad Starterskits. Een Starterskit biedt u de mogelijkheid om tegen een gereduceerd tarief kennis te maken met de baanbrekende producten van Dr. Murad.
Ontspannen
Vandaag is het waarschijnlijk de warmste dag van het jaar en misschien wel de warmste dag van deze eeuw. de afgelopen week heeft Kilian over zijn hele lichaam wat felle rode vlekjes gekregen. Waarschijnlijk is het een lichte allergische reactie op een van zijn medicijnen, maar voor de zekerheid houden we hem ook uit de zon. De felle zon gaat natuurlijk toch al niet goed samen met de chemo, dus wij zitten vooral binnen in ons relatief koele huis. Vooral in de speelkamer is de temperatuur nog heel aangenaam, Kilian kan er nu comfortabel de dag doorbrengen en Bas en ik verheugen ons op de mogelijkheden van dat kamertje als de kinderen over een jaar of 15 de deur uit zijn.
De vakantie heeft ons alle vijf erg goed gedaan. Hoewel de wekelijkse bezoeken aan het ziekenhuis en de chemokuren natuurlijk gewoon doorgaan, hebben we zoveel mogelijk andere stressfactoren deze weken even uit ons leven gebannen. Zeker Kilian is veel rustiger en meer ontspannen nu hij helemaal het tempo kan volgen dat zijn lichaam aangeeft. Normaal gesproken moet hij toch de tijden volgen van school en meedraaien met de planning van ons gezin, maar nu kan hij even gaan liggen als hij moe wordt en zich even terugtrekken als iets hem teveel energie kost. Daardoor voelt hij zich beter, maar is hij ook voor ons veel makkelijker. Bovendien lukt het hem bijna iedere dag om even bezig te zijn met de spellings-oefeningen die hij nog in moest halen van het afgelopen schooljaar. We hadden ook een typecursus gekocht, omdat hij in het nieuwe schooljaar op een laptop gaat werken, maar de coördinatie en snelheid van zijn handen blijkt niet goed genoeg om daar vooruitgang mee te boeken. Deirdre heeft zich er vol overgave op gestort en gaat er in een rap tempo doorheen, voor Kilian laten we dat maar even zitten. We zijn al heel blij dat zijn benen en handen op het moment niet verder achteruit lijken te gaan en dat we zonder incidenten de dexamethasonkuur van vorige week zijn doorgekomen. Deze zomer wilden we vooral gebruiken om iedereen weer even op adem te laten komen. Dat laatste lijkt dus goed te lukken, zo goed zelfs dat het Bas en mij wat moeite kost om weer aan het werk te gaan. De afgelopen week kon ik me nog niet erg concentreren en had ik veel moeite om weer in het ritme van mijn bezigheden te komen, hopelijk gaat dat de komende week wat beter en anders heb ik gelukkig nog de mogelijkheid een paar extra vrije dagen op te nemen. De kinderen gaan volgende week nog een paar dagen met mijn ouders kamperen en daar verheugen ze zich ook erg op. Hoewel we toch wel een beetje opzagen tegen weer een vakantie waarin we niet echt weg zouden kunnen, vinden we nu dat de vakantie veel te snel voorbij gaat. Bovendien hebben mijn broertje en schoonzusje onze caravan in Bolsena (Italie) zo goed schoongemaakt, dat wij daar volgend jaar weer helemaal fris in kunnen. En één jaar, dat is te overzien, toch?
reade more...
De vakantie heeft ons alle vijf erg goed gedaan. Hoewel de wekelijkse bezoeken aan het ziekenhuis en de chemokuren natuurlijk gewoon doorgaan, hebben we zoveel mogelijk andere stressfactoren deze weken even uit ons leven gebannen. Zeker Kilian is veel rustiger en meer ontspannen nu hij helemaal het tempo kan volgen dat zijn lichaam aangeeft. Normaal gesproken moet hij toch de tijden volgen van school en meedraaien met de planning van ons gezin, maar nu kan hij even gaan liggen als hij moe wordt en zich even terugtrekken als iets hem teveel energie kost. Daardoor voelt hij zich beter, maar is hij ook voor ons veel makkelijker. Bovendien lukt het hem bijna iedere dag om even bezig te zijn met de spellings-oefeningen die hij nog in moest halen van het afgelopen schooljaar. We hadden ook een typecursus gekocht, omdat hij in het nieuwe schooljaar op een laptop gaat werken, maar de coördinatie en snelheid van zijn handen blijkt niet goed genoeg om daar vooruitgang mee te boeken. Deirdre heeft zich er vol overgave op gestort en gaat er in een rap tempo doorheen, voor Kilian laten we dat maar even zitten. We zijn al heel blij dat zijn benen en handen op het moment niet verder achteruit lijken te gaan en dat we zonder incidenten de dexamethasonkuur van vorige week zijn doorgekomen. Deze zomer wilden we vooral gebruiken om iedereen weer even op adem te laten komen. Dat laatste lijkt dus goed te lukken, zo goed zelfs dat het Bas en mij wat moeite kost om weer aan het werk te gaan. De afgelopen week kon ik me nog niet erg concentreren en had ik veel moeite om weer in het ritme van mijn bezigheden te komen, hopelijk gaat dat de komende week wat beter en anders heb ik gelukkig nog de mogelijkheid een paar extra vrije dagen op te nemen. De kinderen gaan volgende week nog een paar dagen met mijn ouders kamperen en daar verheugen ze zich ook erg op. Hoewel we toch wel een beetje opzagen tegen weer een vakantie waarin we niet echt weg zouden kunnen, vinden we nu dat de vakantie veel te snel voorbij gaat. Bovendien hebben mijn broertje en schoonzusje onze caravan in Bolsena (Italie) zo goed schoongemaakt, dat wij daar volgend jaar weer helemaal fris in kunnen. En één jaar, dat is te overzien, toch?
Vakantie
We hebben vakantie, we zijn zelfs een paar dagen weg geweest naar het vakantiehuisje van mijn ouders in Drenthe. Helaas hadden we daarvoor de dagen met de meeste regen uitgezocht en dan blijkt een vakantiehuisje in combinatie met een jongen die hormonen krijgt toch niet ideaal. Donderdag ben ik vanuit Erm nog met Kilian naar het UMCG gereden en daarna hebben we ingepakt en zijn we terug naar Kampen gegaan.
Vorige week waren Kilians bloedwaarden erg goed en hoog, zijn leuko's zaten zelfs op 7. Kilian kreeg nog steeds een halve dosis van de MTX en de 6MP, maar gezien de hoge bloedwaarden besloten we toen om dat te verhogen naar 75%. Afgelopen donderdag bleek dat door die verhoging zijn bloedbeeld weer enorm gekelderd was. Zijn leuko's zaten nu nog maar op 1,4 en ook zijn trombo's waren sterk verminderd. Daardoor is hij weer veel gevoeliger voor infecties en bloedingen. Het is nu heel duidelijk dat hij echt maar de halve dosis chemo verdraagt. Natuurlijk maak ik me daar wel een beetje zorgen over, maar volgens de oncoloog wordt de hoeveelheid chemo altijd afgestemd op de bijwerkingen en doet dat geen afbreuk aan het effect van de behandeling.
Kilian kreeg donderdag ook zijn vierwekelijkse toediening van immunoglobulines, dus moesten we wat langer op de dagbehandeling blijven. De pedagogisch medewerkster vroeg of Kilian een hokje wilde verven op een grote vaas. Volgende week is de Ketting van Ballonnen, een fietstocht van (oud)-kankerpatiëntjes en brusjes langs alle ziekenhuizen: http://www.kettingvanballonnen.nl/. Het UMCG geeft de vaas dan mee als cadeautje voor een volgend ziekenhuis op de route. Kilian stortte zich vol enthousiasme op de vaas en daarna ging hij verder op een groot vel papier. De glazenwassers hadden net alle tekeningen op de afdeling verwijderd, maar dankzij Kilian ziet het er nu al weer een stuk vrolijker uit op de dagbehandeling.
reade more...
Vorige week waren Kilians bloedwaarden erg goed en hoog, zijn leuko's zaten zelfs op 7. Kilian kreeg nog steeds een halve dosis van de MTX en de 6MP, maar gezien de hoge bloedwaarden besloten we toen om dat te verhogen naar 75%. Afgelopen donderdag bleek dat door die verhoging zijn bloedbeeld weer enorm gekelderd was. Zijn leuko's zaten nu nog maar op 1,4 en ook zijn trombo's waren sterk verminderd. Daardoor is hij weer veel gevoeliger voor infecties en bloedingen. Het is nu heel duidelijk dat hij echt maar de halve dosis chemo verdraagt. Natuurlijk maak ik me daar wel een beetje zorgen over, maar volgens de oncoloog wordt de hoeveelheid chemo altijd afgestemd op de bijwerkingen en doet dat geen afbreuk aan het effect van de behandeling.
Kilian kreeg donderdag ook zijn vierwekelijkse toediening van immunoglobulines, dus moesten we wat langer op de dagbehandeling blijven. De pedagogisch medewerkster vroeg of Kilian een hokje wilde verven op een grote vaas. Volgende week is de Ketting van Ballonnen, een fietstocht van (oud)-kankerpatiëntjes en brusjes langs alle ziekenhuizen: http://www.kettingvanballonnen.nl/. Het UMCG geeft de vaas dan mee als cadeautje voor een volgend ziekenhuis op de route. Kilian stortte zich vol enthousiasme op de vaas en daarna ging hij verder op een groot vel papier. De glazenwassers hadden net alle tekeningen op de afdeling verwijderd, maar dankzij Kilian ziet het er nu al weer een stuk vrolijker uit op de dagbehandeling.