Lange lange dag
Dante had deze hele week vakantie, terwijl Kilian en Deirdre nog tot donderdag naar school moesten. Dat leek ons een goede gelegenheid om er met haar op uit te trekken. Maandag ben ik met Dante naar een een hotelappartement op CenterParcs vertrokken en na haar twee dagen te overladen met aandacht kwam Bas mij dinsdag aflossen voor de tweede nacht.
Zelf was ik woensdagochtend nog gaan werken terwijl Kilian en Deirdre naar school gingen. Om kwart over twaalf haalde mijn moeder Deirdre uit school en gingen ze samen Bas en Dante ophalen. Kilian en ik reden direct door naar Groningen waar we om kwart voor 2 moesten zijn. Mijn vader stond daar al op ons te wachten, omdat hij bij het vernevelen zou blijven.
Kilian moest bloed prikken en al snel kwam Edith, de nurse pracitioner, naar ons toe om te vertellen dat Kilians HB 4,4 was, zijn leuko's 1,7 en zijn trombo's 43. Hij had dus nieuw bloed nodig en ik mocht kiezen of we dat 's avonds nog wilden doen of dat we liever de volgende dag terug wilden komen. Groningen is voor ons 1,5 uur rijden, dus we hadden het toch het liefste dezelfde dag. Dat kon niet meer op de dagbehandeling, dus werd er voor ons een bed geregeld op de verpleegafdeling.
Eerst moesten we nog langs de arts voor onderzoek en voor de uitleg over de hydocortisol die we straks moeten gaan gebruiken als de dexamethason stopt. Omdat de bloedwaarden WEER zo laag waren, heeft Kilian een halve dosis chemo gehad en deze week moet hij ook van de chemo tabletten die hij 's avonds slikt een halve nemen. Mijn vader moest met Kilian naar de vernevelingskamer om Kilian gerust te stellen tijdens het toedienen van de pentamidine. Dat was geen makkelijke taak, want Kilian krijgt het daar erg benauwd van en vindt dat heel eng.
Om 5 uur konden we eindelijk naar boven voor de zakken met bloed en kon Kilian lekker in een bed kruipen. Een vriendin van mij, Afke, kwam langs met een elektronische zeehond (http://www.youtube.com/watch?v=PQ74iA5f5Do) en dat vond Kilian erg leuk. Maar al snel viel hij in slaap en toen was het wachten tot alle bloed naar binnen was gedruppeld. Uiteindelijk waren we rond middernacht thuis, waar Kilian nog even flink moest overgeven en zijn medicijnen slikken voordat we eindelijk naar bed konden.
Gelukkig hebben we nu een lang vrij Hemelvaartsweekend om bij te komen!
reade more...
Zelf was ik woensdagochtend nog gaan werken terwijl Kilian en Deirdre naar school gingen. Om kwart over twaalf haalde mijn moeder Deirdre uit school en gingen ze samen Bas en Dante ophalen. Kilian en ik reden direct door naar Groningen waar we om kwart voor 2 moesten zijn. Mijn vader stond daar al op ons te wachten, omdat hij bij het vernevelen zou blijven.
Kilian moest bloed prikken en al snel kwam Edith, de nurse pracitioner, naar ons toe om te vertellen dat Kilians HB 4,4 was, zijn leuko's 1,7 en zijn trombo's 43. Hij had dus nieuw bloed nodig en ik mocht kiezen of we dat 's avonds nog wilden doen of dat we liever de volgende dag terug wilden komen. Groningen is voor ons 1,5 uur rijden, dus we hadden het toch het liefste dezelfde dag. Dat kon niet meer op de dagbehandeling, dus werd er voor ons een bed geregeld op de verpleegafdeling.
Eerst moesten we nog langs de arts voor onderzoek en voor de uitleg over de hydocortisol die we straks moeten gaan gebruiken als de dexamethason stopt. Omdat de bloedwaarden WEER zo laag waren, heeft Kilian een halve dosis chemo gehad en deze week moet hij ook van de chemo tabletten die hij 's avonds slikt een halve nemen. Mijn vader moest met Kilian naar de vernevelingskamer om Kilian gerust te stellen tijdens het toedienen van de pentamidine. Dat was geen makkelijke taak, want Kilian krijgt het daar erg benauwd van en vindt dat heel eng.
Om 5 uur konden we eindelijk naar boven voor de zakken met bloed en kon Kilian lekker in een bed kruipen. Een vriendin van mij, Afke, kwam langs met een elektronische zeehond (http://www.youtube.com/watch?v=PQ74iA5f5Do) en dat vond Kilian erg leuk. Maar al snel viel hij in slaap en toen was het wachten tot alle bloed naar binnen was gedruppeld. Uiteindelijk waren we rond middernacht thuis, waar Kilian nog even flink moest overgeven en zijn medicijnen slikken voordat we eindelijk naar bed konden.
Gelukkig hebben we nu een lang vrij Hemelvaartsweekend om bij te komen!
Cortisol
Vandaag is in het ziekenhuis onderzoek gedaan naar de werking van Kilians bijnieren. Bij testen van vorige week was gebleken dat Kilian extreem lage coritsol-waarden in zijn bloed had. Doordat hij iedere 3 weken 5 dagen lang een stootkuur dexamethason krijgt, een krachtige vorm van het natuurlijke bijnierschorshormoon, waren zijn bijnieren gestopt met het zelfstandig produceren van dit hormoon. Gelukkig bleek deze week dat hoewel de waarden nog steeds erg laag waren, de productie wel weer enigszins op gang was gekomen. Dat betekent dat zijn bijnieren het nog wel doen, maar dat ze ernstig ontregeld worden door de kuren.
Doormiddel van het geven van een ander medicijn, hydrocortison, gaan we kijken of Kilians bienieren zodanig gestimuleerd kunnen worden dat ze de productie van het bijnierschorshormoon zelf weer op gaan pakken. Het blijft weer een extra punt om goed in de gaten te houden, maar we hebben goede hoop dat we op deze manier wat meer controle kunnen krijgen over zijn hormoon aanmaak.
Natuurlijk leek het mij een betere oplossing om te stoppen met de ellendige dexamethason-kuren. Waarom zouden we de bijnieren oplappen met extra medicijnen, terwijl we de oorzaak van de problemen door laten gaan? Het antwoord is heel simpel, de dexamethason is echt noodzakelijk in de bestrijding van de leukemie. De bijwerkingen, hoe zwaar dan ook, moeten we op de koop toe nemen.
reade more...
Doormiddel van het geven van een ander medicijn, hydrocortison, gaan we kijken of Kilians bienieren zodanig gestimuleerd kunnen worden dat ze de productie van het bijnierschorshormoon zelf weer op gaan pakken. Het blijft weer een extra punt om goed in de gaten te houden, maar we hebben goede hoop dat we op deze manier wat meer controle kunnen krijgen over zijn hormoon aanmaak.
Natuurlijk leek het mij een betere oplossing om te stoppen met de ellendige dexamethason-kuren. Waarom zouden we de bijnieren oplappen met extra medicijnen, terwijl we de oorzaak van de problemen door laten gaan? Het antwoord is heel simpel, de dexamethason is echt noodzakelijk in de bestrijding van de leukemie. De bijwerkingen, hoe zwaar dan ook, moeten we op de koop toe nemen.
Bijnierschorsinsufficientie
Waarschijnlijk had iedereen een update verwacht rond Kilians verjaardag, maar daar hadden wij het veel te druk voor. Een goed teken! Hoewel het begin van de meivakantie nog redelijk zwaar was door de dexa-kuur, voelde Kilian zich vanaf vrijdag heel goed en konden we uitgebreid alle verjaardagen vieren. Deirdres verjaardag hadden we dit najaar af moeten blazen door Kilians IC-opname, dus mocht zij nu haar 8,5ste verjaardag vieren. Dante werd 1 mei 5 en Kilian werd 4 mei 10. Zondag vierden wij dus een groots verjaardagsfeest om alle schade van het afgelopen jaar in te halen. We hebben er allemaal van genoten. 
Kilian voelt zich nog steeds goed en is maandag en vandaag ook weer een hele ochtend naar school geweest. Het lijkt dus echt de goede kant op te gaan nu. Na zijn ellendige tiende levensjaar, geeft dat ons veel frisse moed voor zijn elfde jaar.
Ondanks al deze positieve berichten had ik toch nog steeds het gevoel dat er iets niet helemaal was zoals het moest zijn. Mijn moederinstinct zit er soms volledig naast, maar nu bleef ik het gevoel houden dat Kilian minder gezond was dan hij ondanks de zware behandeling zou moeten zijn. Gelukkig werd dat gevoel in het ziekenhuis heel serieus genomen en werden alle mogelijke oorzaken van zijn vage klachten onderzocht. Zo ook de zeldzame mogelijkheid van bijnierschorsinsufficiëntie. Vanmiddag werden we gebeld door het UMCG met de mededeling dat zijn cortisol-waarden inderdaad heel erg laag waren. Als gevolg van de zware kuren met dexamethason, is zijn bijnier blijkbaar gestopt met het zelf aanmaken van cortisol (zie: http://nl.wikipedia.org/wiki/Bijnierschorsinsufficientie). Morgen moeten we daarom heel erg vroeg en nuchter in het ziekenhuis zijn, zodat er meer testen gedaan kunnen worden. Samen met een endocrinoloog gaan we dan kijken hoe we daar mee verder moeten. In ieder geval verklaart het voor ons veel van de problemen die we de afgelopen 2 maanden met Kilian hebben ervaren, zoals de enorme behoefte aan zout, de vermoeidheid, de spierzwakte, de depressiviteit en de donkere verkleuringen op zijn huid. Ik ben vooral opgelucht dat de leukemie niet terug is gekomen, want natuurlijk was dat de grote angst die ik toch steeds had.
reade more...
Kilian voelt zich nog steeds goed en is maandag en vandaag ook weer een hele ochtend naar school geweest. Het lijkt dus echt de goede kant op te gaan nu. Na zijn ellendige tiende levensjaar, geeft dat ons veel frisse moed voor zijn elfde jaar.
Ondanks al deze positieve berichten had ik toch nog steeds het gevoel dat er iets niet helemaal was zoals het moest zijn. Mijn moederinstinct zit er soms volledig naast, maar nu bleef ik het gevoel houden dat Kilian minder gezond was dan hij ondanks de zware behandeling zou moeten zijn. Gelukkig werd dat gevoel in het ziekenhuis heel serieus genomen en werden alle mogelijke oorzaken van zijn vage klachten onderzocht. Zo ook de zeldzame mogelijkheid van bijnierschorsinsufficiëntie. Vanmiddag werden we gebeld door het UMCG met de mededeling dat zijn cortisol-waarden inderdaad heel erg laag waren. Als gevolg van de zware kuren met dexamethason, is zijn bijnier blijkbaar gestopt met het zelf aanmaken van cortisol (zie: http://nl.wikipedia.org/wiki/Bijnierschorsinsufficientie). Morgen moeten we daarom heel erg vroeg en nuchter in het ziekenhuis zijn, zodat er meer testen gedaan kunnen worden. Samen met een endocrinoloog gaan we dan kijken hoe we daar mee verder moeten. In ieder geval verklaart het voor ons veel van de problemen die we de afgelopen 2 maanden met Kilian hebben ervaren, zoals de enorme behoefte aan zout, de vermoeidheid, de spierzwakte, de depressiviteit en de donkere verkleuringen op zijn huid. Ik ben vooral opgelucht dat de leukemie niet terug is gekomen, want natuurlijk was dat de grote angst die ik toch steeds had.
Anne wordt deze zomer voor de tweede keer moeder
In augustus van dit jaar verwacht Anne Andela haar tweede kindje. Heel bijzonder om weer zwanger te zijn. Natuurlijk vraagt dit qua persoonlijke verzorging een andere benadering. We vroegen Anne Andela welke verzorgingsproducten ze nu gebruikt:
"Mijn suppletie heb ik iets aangepast: de antioxidanten en collageen bouwers voor mijn huid heb ik vervangen door een zuivere multivitamine van Plantina. Plantina trimare visolie slik ik gewoon door, net als de extra vitamine D 600IU en extra vitamine C. Verder gebruik ik een probiotica om mijn lichaam weerbaarder te maken.
Plantina Yolac 5 Probiotica mag u gerust tijdens de zwangerschap gebruiken. Probiotica die de moeder tijdens de zwangerschap inneemt, kan het immuunsysteem van de pasgeboren eveneens verhogen. Plantina is een fijn merk om tijdens de zwangerschap te slikken vanwege de grote zuiverheid.
Ook mijn buik heeft extra aandacht, liefde en verzorging nodig. Masseren doe ik ook graag. Niet alleen om mijn huid, maar natuurlijk ook om het contact met de baby, te stimuleren. Lierac heeft hiervoor fijne producten zoals de Phytolastil gel. Onder de douche vind ik het fijn om een olie te gebruiken. La Roche-Posay Lipikar reinigende douche- en badolie bijvoorbeeld. Handig is, dat ik deze olie straks ook voor het pasgeboren babyhuidje kan gebruiken.
Bij elke zwangerschap horen de nodige kwaaltjes. Bij mij zijn mijn benen altijd een puntje van zorg. Rusteloos of prikkelend. Van Weleda gebruik ik de Venadoron om de doorbloeding in mijn benen te stimuleren.
Ten slotte heb ik van La Roche-Posay altijd een stick voor gevoelige zones in de handtas en een fluide met spf 50. De vorige keer heb ik een aardig zwangerschapsmasker gekregen wat ik met behulp van witmakende serums en crèmes weer heb opgelost. Maar deze keer geldt voor mij: voorkomen is beter dan genezen!"
Fijne moederdag allemaal!
reade more...
"Mijn suppletie heb ik iets aangepast: de antioxidanten en collageen bouwers voor mijn huid heb ik vervangen door een zuivere multivitamine van Plantina. Plantina trimare visolie slik ik gewoon door, net als de extra vitamine D 600IU en extra vitamine C. Verder gebruik ik een probiotica om mijn lichaam weerbaarder te maken.
Plantina Yolac 5 Probiotica mag u gerust tijdens de zwangerschap gebruiken. Probiotica die de moeder tijdens de zwangerschap inneemt, kan het immuunsysteem van de pasgeboren eveneens verhogen. Plantina is een fijn merk om tijdens de zwangerschap te slikken vanwege de grote zuiverheid.
Ook mijn buik heeft extra aandacht, liefde en verzorging nodig. Masseren doe ik ook graag. Niet alleen om mijn huid, maar natuurlijk ook om het contact met de baby, te stimuleren. Lierac heeft hiervoor fijne producten zoals de Phytolastil gel. Onder de douche vind ik het fijn om een olie te gebruiken. La Roche-Posay Lipikar reinigende douche- en badolie bijvoorbeeld. Handig is, dat ik deze olie straks ook voor het pasgeboren babyhuidje kan gebruiken.
Bij elke zwangerschap horen de nodige kwaaltjes. Bij mij zijn mijn benen altijd een puntje van zorg. Rusteloos of prikkelend. Van Weleda gebruik ik de Venadoron om de doorbloeding in mijn benen te stimuleren.
Ten slotte heb ik van La Roche-Posay altijd een stick voor gevoelige zones in de handtas en een fluide met spf 50. De vorige keer heb ik een aardig zwangerschapsmasker gekregen wat ik met behulp van witmakende serums en crèmes weer heb opgelost. Maar deze keer geldt voor mij: voorkomen is beter dan genezen!"
Fijne moederdag allemaal!