Liefde is...samen met de parasol in de voortuin liggen!

Zaterdag was een topdag ondanks de klachten maar afgelopen zondag was de nr. 1 sinds alle chemo's qua mondklachten, niet gewoon eigenlijk..

Amper kunnen eten, veel vla op..continu een bloedsmaak in m'n mond..uit m'n gehemelte, achterkant tong en de aften op de zijkant van m'n tong..gewoon kleine bloedstraaltjes, zo bizar..praten, slikken, alles deed zeer..tanden poetsen was echt amper te doen en op de zijkanten van m'n tond schimmelinfectie...was echt niet om aan te zien gewoon..ik liep vrijwel gehele dag als een loopse hond met m'n tong uit m'n mond om maar koelte te krijgen, wat hilarische beelden geeft natuurlijk, maargoed..dat verzachtte iets, regelmatig met kamille gespoeld.
Als ik in wat rustiger vaarwater zit wil ik echt iets gaan ondernemen (makkelijk gezegd)..om iets uit te vinden hiervoor..desnoods schrijf ik een tv-programma aan om me erbij te helpen..niet voor mezelf..want dan ben ik allang klaar met die kuren maar voor iedereen die hier ook mee te maken krijgt..in deze moderne tijd is het niet normaal om zoiets mee te maken..en jaaaaaaa..ik weet...er zijn ergere dingen op de wereld..maarrrrr..op het moment dat je zoiets voelt..dagen lang en dan zo'n dag..dan wil je maar 1 ding..dat de pijn weggaat..meer niet! Dus ooit word ik misschien nog de uitvinder van een wondermiddel hiervoor, ik hoop het!
Toch samen met Tamara naar het zwembad geweest want Arend was met Reiley naar de Kuip..en Dennis heeft z'n briefje meegekregen om met kleding aan te proefzwemmen..yeahhhhhhhhh..eindelijk..wat een rust zal dat geven als tie z'n diploma haalt..

Vandaag....nou..weer compleet iets nieuws..de dag van de zware storm..pfffffffffff...de ochtend begon goed..de kids moesten allen weer naar school..dus ik was op tijd uit bed, lekker gedouched..koffie klaar..maar door de storm was de grote parasol omgewaaid(die nog steeds in de voortuin stond..ahumm), ik dacht..ik haal die parasol binnen voor die helemaal stuk waait..yep...ik had hem rechtopgezet en wilde hem uit die " zware voet halen"  waar die in stond..dus sjorren en trekken aan dat ding met windkracht 11 ofzo..en toen opeens " KRAK" onderin m'n rug, flink pijnlijk en acuut/vanzelf zaktte ik door m'n knieen en lag in de voortuin...durfde me niet meer te bewegen en riep alleen maar Dennis, Dennis, Dennis...hahahaha..dat kind schrok zich natuurlijk de hondeziekte en rende naar boven waar Arend nog in bed lag..
Die was zo flink geschrokken dattie nog witter zag dan Gerard Joling z'n tanden en hielp me overeind en heeft Dennis snel naar school gebracht...

Arend wilde de dokter bellen..uhhh..nou nee..bedankt. Gewoon hete zalf erop gedaan..kussens in m'n rug..toch in beweging blijven pffffff..tot nu toe (00.10) kan ik nog steeds niet normaal lopen/opstaan/bukken/tillen/hoesten/niesen etc...trekt helemaal door m'n rug en naar m'n heupen, maarja..na een goede nachtrust moet het toch weer gewoon zijn..echt geen tijd voor die onzin..wat een toestand..Arend heeft verder alles gedaan vandaag..owowowowoow..ik heb wel eten gekookt..want zo doelloos op je kont zitten vind ik zo 3x niks..
Trappen lopen is helemaal lastig..maarja..volgens mij zit er boven 1 met een voodoopop ofzo..of word ik getest hoeveel ik aan kan hahahaha..nou..kom maar op!

Morgen ist weer chemodag..hopelijk is m'n rug dan weer gewoon..want 3 uur lang stil zitten word hem niet met dit gevoel..Arend is vrij en wil mee..dus morgen gaan we weer..de 12e chemo alweer...ben zo bang hoe het met m'n mond gaat naarmate ik weer een chemo heb gehad..dat is m'n enigste angst..maarja..ik moet er doorheen..zal wel weer goedkomen!

Vergeet niet..Carpe Diem!

reade more... Résuméabuiyad

26 oktober

Het gaat wel weer beter met mij.  Vrijdagavond gaan eten in Oostende om de vakantie in te zetten en zaterdag eens gewoon thuis, dat deed deugd.

Deze week echt gebruiken om de batterijen terug op te laden.

Ik vermoed wel dat mijn mama woensdag bloed zal nodig hebben.  Vorige week stond het kantje boordje, we hadden dat niet echt verwacht maar nu zie ik het gewoon.

Groetjes
Katrien

reade more... Résuméabuiyad

Dagje uit! + foto's !!

Wat een superdag was dit! We zijn wezen lasergamen, karten en uit eten erbij in Dordrecht. Helaas was Dennis nog te klein om te karten dus zijn Reiley, Arend & Tamara met z'n 3-tjes gegaan en Dennis en ik hebben gekeken en gefilmd! Lasergamen konden we gelukkig wel met z'n allen, echt lache! Daarna lekker gegeten, tijdens het eten keek je op de kartbaan..was echt leuk geregeld!
Zowel bij het lasergamen als karten kreeg je de scores van hoe je het gedaan had...ook de formule 1 blokken voor de nr. 1, 2 en 3 waren er..om een foto op te maken. Als je op de foto klikt..vergroot tie.

 

Dit zijn voor mij de waardevolle dagen, iets doen met z'n allen, alleen maar genieten en lol hebben en dat zodra de kinderen naar bed, dat ze zeggen: " was supergezellig vandaag"..daar kan geen staatsloterij of wat dan ook tegenop! M'n mondklachten waren heftig vandaag, maar niemand heeft er iets van gemerkt, iedereen zien genieten kan geen medicijn of spoelmiddel tegenop!

 

Arend had eigenlijk nachtdienst maar heeft vrijgenomen om met Reiley morgen naar de Kuip te gaan omdat m'n neef een weekje er tussenuit is, ik ga samen met Tamara naar zwemles van Dennis dus zondag zijn we allemaal weer " onder de pannen" ! Heb nog 2 leuke foto's gevonden van toen Arend 50 werd..bij deze..de foto's..het gezin, m'n rijkdom!

 

reade more... Résuméabuiyad

The Woods

I purposefully lost myself in the woods this week.

This is where I went.

Sometimes you've just gotta get lost to find something new.

reade more... Résuméabuiyad

Sterk en positief blijven! 11e chemo en 7e Herceptin zit er weer in!

De dip was heftig, maar gelukkig kortdurend! Past ook zooooooo niet bij mij, maarja..wat de ene persoon aan het begin van de diagnose krijg, kreeg ik na 7 maanden..beter laat dan nooit, zal wel ergens goed voor zijn.

Toen ik dinsdagochtend naar het ziekenhuis reed voelde ik me nog steeds niet jofel en emotioneel..maar toen ik eenmaal naar de ingang van het ziekenhuis liep dacht ik: "Bianc, verman jezelf..hou aub op met deze flauwekul, zo ben je niet..en wil je vooral niet zijn! Hou je eigen "net zoals alle afgelopen maanden" aan de 2 woorden..STERK & POSITIEF!!!!

Toen ik eenmaal weer op de chemostoel zat had ik weer het gevoel langzaam mezelf te worden en alles aan te kunnen, raar maar waar..een mens zit raar in elkaar.

M'n moeder had bij thuiskomst alles op orde want de kinders hebben natuurlijk vakantie, dus ze had lekker tosti's gebakken en 's avonds voor een heerlijk prakkie gezorgd, toppie!
's Avonds begon de Herceptin te werken en was ik actief, kreeg weer een bizar grote waffel, leek wel weer een puber, opstandig gedrag, gevoel heel de wereld aan te kunnen. Lang leve de hormonen!

De woensdagen blijven ook heilig als je weet dat er rond 17.30 weer een prakkie bezorgd word door m'n tante en oom, zo waardevol allemaal.

Vanochtend zijn Sandra en Bettina nog gezellig geweest, vanmiddag ben ik met de kids naar de tandarts geweest, Arend had avonddienst, we hebben lekker pannekoeken gegeten en lekker gelachen met z'n allen! En ik heb nog mooie kaarten gehad vandaag, bedankt!
Na het eten heb ik even een half uur op de bank gelegen want toen ging het licht even uit, maar daarna weer alles oke! M'n mond/tong heeft natuurlijk in de korte tijd geen tijd gehad om te herstellen en begint sinds vanavond weer van vooraf aan...achterop m'n tong begint alweer open te raken en m'n gehemelte weer vol met rode puntjes..dat is voor mij het allerfrustrerende maar ik weet dat ik dit nog even moet zien uit te houden tot alle chemo voorbij is en er toch mee om moet zien te gaan, want zo'n dip als 2 dagen geleden hoef ik niet meer..

Zaterdag willen we weer even wat leuks gaan doen met het gezin, dus helemaal leuk!

reade more... Résuméabuiyad

24 oktober mijn off day

Vandaag ging het mij niet...  De lange dag in het UZ zal daar zeker voor iets tussen zitten en waarschijnlijk ook de nood aan vakantie.  Toch eens wat tijd voor mezelf en niet steeds moeten hollen van her naar der.

 Ik denk dat niemand kan beseffen wat ik momenteel meemaak: mijn leven thuis, op school en mijn ouders allemaal draaiende te houden. Vooral emotioneel heel uitputtend, voor iedereen er willen zijn en goed willen doen...    Het is niet altijd evident, je kan het waarschijnlijk ook maar snappen als je er zelf voorstaat, al wens ik het niemand toe!

Het toppunt van het verhaal van gisteren vond ik eigenlijk dat mijn mama vandaag telefoon kreeg van het UZ dat wanneer haar katheter frequent moet vervangen worden dat dit niet kan op woensdag.  In het UZ vinden ze frequent dus 1 keer. De eerste katheter heeft 11 weken dienst gedaan...  Precies of het was ons schuld dat dit allemaal zo lang geduurd heeft.

Even relaas van de feiten.
- De chemo kwam veel te laat uit de apotheek dus daar was al vertraging.  Dan moet je weten dat de dienst ONCO daar om 12 uur normaal sluit maar de chemo  pas arriveerde  rond dat uur...
- Katheter moest gestoken worden op zesde verdiep maar anesthesist werd voor iets dringend weg geroepen, waarvoor we alle begrip hadden,  waardoor het pas rond half vier kon (ipv van twee uur)  
-vervolgens hebben we tot half zes moeten wachten op de controlefoto om te zien of de katheter juist zat en dan pas mochten we naar huis.

Volgens de regeltjes van het UZ moest mijn mama terug met haar bed naar de afdeling van waar ze kwam...  klein probleempje, afdeling was al gesloten en waarschijnlijk heeft de persoon die wachtdienst had daar overuren geklopt wachtende op mijn mama en hadden die overuren geen enkel nut.   Een verpleegster belde dan maar  eventjes om te melden dat dit niet meer kon op woensdag.... het was de oncologe die dit dinsdag besliste en wat kunnen wij er aan doen dat al die regeltjes er zijn?  Ze zouden nog liever een zwaar ziek mens 2 keer heen en weer laten komen dan hun stomme regeltjes te breken.
Wij probeerden ons dinsdag zo rustig mogelijk te houden en wilden niet afgeven tegen de verpleegsters die er niets konden aan doen maar het telefoontje dat we vandaag kregen was toch de druppel...

Hopelijk morgen een betere dag...
Katrien

reade more... Résuméabuiyad

The Hunter is back

reade more... Résuméabuiyad

23 oktober nog steeds aan het wachten...

Update 2:Ondertussen is het twintig voor 4 en kwamen ze me net melden dat het nog zeker een uur zal duren voor alles afgerond is...


Update 3: ondertussen is het half zes en nog steeds aan het wachten....

Update 4: om 19 u 30 thuis gekomen.  De controle foto was goed, het centraal infuus zit terug goed.

reade more... Résuméabuiyad

23 oktober wachten wachten en nog eens wachten

Om 8 uur kwamen we toe op K2 we konden onmiddellijk naar kamer 405.  Bloed werd geprikt en nu zijn we bijna 12 uur en de chemo is nog steeds niet gestart pfffff

Het loopt fout in de apotheek maar wij zitten hier dan wel.   Heb er geen erg in om te komen maar op die manier maken ze het de patiënten niet echt gemakkelijk.  De dienst sluit hier normaal om 12 uur, begrijpen wie begrijpen kan!!! Het verplegend personeel kan er natuurlijk niet aan doen maar goed, voor ons is het vooral niet echt leuk.

Na de chemo moeten we dan nog naar het zesde verdiep gaan om haar centraal infuus opnieuw te laten steken want het zit verstopt en de TPN moet nog een tijdje kunnen doorgegeven worden.  Dat is gepland tegen 14 uur maar het zal hier niet klaar zijn,dus ik hoop dat we daar dan ook niet in een vergeethoek geraken.   Ik reken er op dat het eentje van lange adem zal worden vandaag. Zal avond zijn tegen dat ik thuis ben, dus opnieuw 12 uur in de weer om een chemo te krijgen van twee uur.

Nog zeven chemo's te gaan dus we zijn aan het aftellen!!!

Groetjes
Katrien

reade more... Résuméabuiyad

Intake fysio

Vanmiddag een intake gesprek gehad.Het eea gehoord wat er gaat gebeuren.Ze moesten nog wel aardig wat van je weten.Woe over 2 weken gaat het beginnen.Groep van 20 mensen ben benieuwd :-)

reade more... Résuméabuiyad

Wil je lachen..zet een aflevering van Geer en Goor op..Wil je niet lachen?? Lees dan deze blog....

Dit word de gevoeligste, wel eerlijke blog ooit van mijn kant..dus je kan nog afsluiten...in al mijn blogs ben ik eerlijk en oprecht geweest, dus doe dit nu ook...alleen is niet mijn stoere/positieve/harde kant maar mijn menselijke kant..

De chemo zet alles op stop dus de maandelijkse toestand (netjes genoemd)ook, is natuurlijk niet vervelend! Alleen je hormonen gaan wel door met werken en zijn daardoor waarschijnlijk van slag. Ik ben wisselend gestemd en probeer dat te verbergen want ik "voel/merk" het aan mezelf en wil niet dat andere daar de dupe van worden. Alleen..door die denkwijze word ik alweer boos op mezelf want ik wil dat niemand de dupe word van mijn " bijkomende ongemakken" terwijl ik vind dat andere mensen soms geen rekening houden met mij, waar gaat 't nog over..omgekeerde wereld volgens mij.
Vanavond was er een kleine irritatie binnin dit gezin, vooral met opgroeiende pubers herkennen we dit allemaal..maar dan denk ik..goh..is er nou niemand die denkt..ach..laten we maar gewoon doen en het gezellig houden..(want de maandag is heilig voor mij..de klachten zijn dan verminderd, geniet nog van m'n gewone laatste avond..te weten dat ik de volgende ochtend weer die kuren krijg)..verleden week maandag ging het ook al fout doordat 1 puber 3,5 uur te laat thuis kwam...maar nee hoor..'t leven kabbelt gewoon verder..dus waarvoor zullen we daaraan denken?????? Verdere avond verliep verder normaal maar ik merk aan mezelf dat ik steeds meer verander...vooral op geestelijk vlak.
Toen ik Dennis vanavond onder de douche had gezet...Reiley was boven aan 't tv kijken, Tamara was met een vriendin gezellig op d'r kamer, Arend was druk bezig op z'n telefoon..dacht ik..pfff..zal iemand het opvallen als ik er niet ben..waar doe ik dit allemaal voor..morgen begint de ellende weer..
Alleen Arend zei tegen mij vanavond: "morgen moet je alweer"...achja..reageer ik dan maar..want is er 1 iemand  die snapt hoe vervelend het is dat ik  morgen weer MOET! Waarschijnlijk niet..want dat dank ik aan mezelf...ik heb zelf in al die maanden tegen iedereen gezegd...niet zeuren..er zo min mogelijk over praten, gewoon doorleven en positief blijven, komt goed!
En nu..na 7 maanden jank ik..."terwijl ik dit allemaal opschrijf"..voor 't eerst sinds al die maanden..al bijna 5 minuten lang..nog nooit..sinds de uitslag eris..heb ik gejankt om mezelf want ik ben realistisch en weet dat iedereen dit kan overkomen..dus heeft janken geen zin...maar nu ist even sloosh..
Ben er nu achter gekomen dat ook IK maar een mens ben..ik heb van de week al tegen Arend gezegd..ik moet even praten want ik voel me net en stomende fluitketel waar de druk niet word afgehaald..ook ik heb m'n zorgen....vooral als je leest(in mijn categorie tumoren) dat 53% over 5 jaar nog leeft,..pfffff..beetje weinig..dankzij de Herceptin is de overlevingskans groter...paar jaar geleden was dat (zonder Herceptin) met mijn types tumoren gewoon einde verhaal..

Afgelopen week...m'n gehemelte/tong kapot..waardoor praten/eten/tanden poetsen etc...weer flink bemoeilijkt werd...hetgeen ik zo blij was "na de ac kuren" wat weg was..kreeg ik gewoon in volle vaart weer terug...de terugkerende bloedneuzen..toen ik vanochtend onder de douche stond..kreeg ik en een bloedneus en tijdens het tanden poetsen onder de douche kwam erook bloed uit omdat ik precies langs die aften kwam..leek wel een horrorfilm..pffff..het vocht wat blijft zitten onder m'n oksel/amputatiewond, de onrustige benen/kramp..pijnlijk linker oog wat wat gezwollen is en m'n voeten die vreselijk jeuken en pijn doen bij t lopen en dan nog eens m'n hormonen die alle kanten opgaan! En de zin: ik ben veranderd, maar de wereld om mij heen niet...spreekt me nog het allermeeste aan qua geestelijke gesteldheid..maarrrrrrrrrrr....ik ben niet misselijk..is natuurlijk altijd de 1e vraag als je het over chemo's heb pffffff...

Afgelopen vrijdag kwam Corrie nog bloemen brengen i.v.m. de ""verjaardag"" van Gerrit en Joke kwam gister nog een boodschappenpakket brengen van haar ouders en een nieuwe koekepan voor ons..super!!!!!!!!!

Maargoed..ik kabbel ook door met dit leven en ga morgen dus maar weer de zoveelste kuur ondergaan, kinderen hebben vakantie, m'n moeder let op ze, zal wel weer goedkomen allemaal. En IK..ik red me wel hoor ondanks deze negatieve blog.....voor je t weet is t 26 November..voor iedereen een gewone datum..voor mij ist einde chemo-ellende.

reade more... Résuméabuiyad

Today's Table and Thank You!

It feels really good to be working again!

A great big THANK YOU to everybody who has sent well wishes and hugs and cards and words of encouragement! I am truly overwhelmed by the goodness of it all. Overwhelmed in a good way, not in the what-the-hell-am-I-doing-I-can't-possibly-do-this sort of way that keeps rearing it's ugly head. It really means so much. I've read and re-read every word. Thank you, thank you , thank you!

Lulu and I are slowly settling in to a new routine. I got myself a little travel trailer that I'm well on my way to turning into a home of my own. I'm currently parked at my folks' house while I try to find my feet. I am so grateful for them! They live out in the country, and Lulu's loving the mole-chasing opportunities. I was feeling so down the other morning when Lulu came bounding over with a present for me, a dead mole that she quite proudly dropped at my feet. She looked up at me with such unconstrained exuberance that I just had to laugh. I know, poor mole, but it made me giggle nonetheless. I think country life suits us just fine.

reade more... Résuméabuiyad

Nog 6 chemo's te gaan! 26 November einde chemo??!!

M'n bloedwaardes zijn weer gemeten..m'n beenmerg zet niet snel meer aan dus moet extra alert zijn op infecties, krijg er helemaal smetvrees van..1000x per dag m'n handen wassen, afstandsbedieningen, winkelwagentjes, deurknoppen etc...word er helemaal eng van hahahaha

En ik kan ws. volgend jaar aan het programma Obese meedoen want ben in 3 weken tijd..2,5 kilo aangekomen!! Deze chemo staat erom bekend dat je vet/vocht vasthoudt en ik snoep/eet als een gek..complete marssen/wijngums..noem maar op..prop ik erin...veel vla/yogurt, continu trek hebben in pizza's/kaassouflees..hoe gek kan je zijn...m'n smaak is vrijwel compleet niks meer..en toch heel de tijd willen eten..vaag..

Tijdens de kuur was ik weer proefkonijn om in de porto-cath te prikken, zijn er toch niet zoveel van dus tegenover me weer een nerveuze zuster met bibberende handjes..pffffff..maarja..ze moeten het ook leren dus ik stel me wel beschikbaar, alles verliep goed en m'n bloeddruk was iets gestegen(door de Herceptin), maar verder prima in orde!

Lichamelijk merk ik wel dat het z'n tol begint te eisen..de wekelijkse chemo..veel vocht rondom m'n amputatiewond en oksel, echt irritant, en dan nog de VELE opvliegers(Schiphol is er niks bij)...het wisselt zo snel..dat het lijkt of je koortsaanvallen hebt..superheet/dan weer ijskoud..onrustige benen, maar het aller-aller-allervervelendste...m'n tong is achterop weer kapot en op m'n gehemelte en aan de zijkant van m'n tong weer kleine aften...zooooo klaar was ik daarmee en nu heb ik het weer...daar word ik wel een beetje weemoedig van maarja..zijn ergere dingen moet je dan maar denken. Nog 6 chemo's te gaan!
Iedereen mag een pauze(met deze wekelijkse kuren) inlasten van een week geen chemo..liever niet natuurlijk maar het mag..zodat je lichaam even kan herstellen..doe ik niet maar..ze zei..als je zonder pauze deze kuur afmaakt ben ik 26 November klaar met de chemo's!!!!!!!!!!!!! Daarna in December beginnen met de hormoonkuur voor 7,5 jaar en 3 wekelijks Herceptin, die ik nu ook wekelijks krijg.

Als die chemo's maar klaar zijn...als een kind zo blij zal ik zijn en gebak halen..maar zover ist nog niet..nog even volhouden, komt goed!

Vanaf dinsdag heb ik best drukke dagen gehad, alleen maar bezig geweest..en vanavond wast sloosh..ook puur die mond weer die alles verziekt..maarja..klagen, klagen..bereik je ook niks mee..dus ik hou er maar overop.

Vandaag (is nu half 1 's nachts) dus 18 Oktober..Gerrit z'n verjaardag..pfffff..tis 9 jaar geleden maar lijkt wel de dag van gister..ik heb al op hem geproost en gezegd dat ik voorlopig nog niet boven kom, ik ga morgen even schoonmaken bij hem en een kaars brandende houden heel de dag thuis, meer kan ik niet doen..9 jaar geleden waren we nog druk bezig met de abrahampop te versieren en nu zijn het alleen maar herinneringen. Laten we maar dankbaar zijn dat we leven!

Carpe Diem en allemaal alvast een fijn weekend!!

reade more... Résuméabuiyad

17 oktober een hele slechte nacht..

Deze morgen toen we aankwamen bij oma liet ze ons weten dat ze een hele slechte nacht had gehad. Ze had moeten overgeven en het infuus van haar TPN was regelmatig in alarm gegaan.

Volgens haar was het de appelflap die ze gisteren gegeten had op haar maag blijven liggen maar het kan natuurlijk ook van de chemo zijn of van die spuit.  Ze had immers nog nooit klachten.

Deze middag heeft ze niet gegeten maar deze avond toen ik thuis kwam van mijn werk, zei ze toch dat ze haar beter voelde en dat haar maag begon te grommen.

Nu net had ik een verrassing gepland voor zaterdag en had ik aan restaurant Dujardin gevraagd om een menu voor mijn ouders te brengen om te vieren dat het tussentijds resultaat goed was. Ze liet al een paar keer vallen dat ze zo uitkijkt om eens uit te gaan eten en als zij niet naar het restaurant kan gaan dan komt het restaurant naar haar hé!
 Hoop dat het nog kan doorgaan.  We zullen morgen zien...

Vanavond ga ik naar de ladies night hier in Bredene, het zal me deugd doen om me eens te ontspannen want ik loop enorm prikkelbaar omdat ik zo moe ben.  Emotioneel moe vermoed ik en elke keer kom ik op hetzelfde: het onbegrip van Tom die nu al maanden niet omkijkt naar zijn moeder. Heel ons gezin leeft mee, wij allemaal doen ons best om het voor iedereen haalbaar te houden maar van hem geen SMS, geen telefoon, geen teken van leven.  Erg vind ik het en ik heb er nog nooit over geschreven maar waarom zou ik niet.... De waarheid moet niet verzwegen worden!

Katrien

reade more... Résuméabuiyad

16 oktober goed nieuws gekregen

Deze morgen om twintig na zes richting Deinze.  Tegen 8 uur ingeschreven K2 en bloed werd geprikt.  Dan begint het wachten.  Is het bloed ok?  Kan de chemo doorgaan?  

Het was bijna 10 uur voor ze met de chemo konden starten.  We hebben het probleem van de stoma aangekaart en nu krijgt ze een spuit met een medicijn die die problemen mogelijks oplossen.

Om 12 uur werden we verwacht bij professor Denys maar we konden dit onmogelijk halen dus plots rond een uur op één kwam ze zelf op de kamer.

Ze vertelde dat de tumorwaarden normaal waren en het restje tumor die daar nog zat merkbaar verkleind was.  De chemo werkt dus, alles gaat verder zijn gang zoals we bezig zijn. Wat een pak van mijn hart!!!

Over 5 weken moet ze nog eens bij professor Ceelen gaan en dan moet er een afspraak gemaakt worden om een het stoma te verwijderen.  Dit zou in januari ergens zijn.  Tegen de lente kunnen we terug plannen!!!

Ik vroeg of het dan eventueel niet mogelijk was om tijdens die operatie de HIPEC toe te dienen omdat dit toch lokaal een goede werking kan hebben en professor Denys vond dit niet zo een slecht idee...

Ze was heel positief en begripvol, dat heeft ons toch een boost gegeven.

We kunnen er weer tegenaan!!!

Groetjes
Katrien

reade more... Résuméabuiyad

15 oktober toch zenuwachtig voor morgen

Ik loop al de hele dag op van de zenuwen, morgen weten we of de chemo al dan niet zijn werk doet.  Wat als het niet zijn werk heeft gedaan.  Professor Ceelen zei wel dat het een chemo gevoelige tumor was maar professor Denys heeft toch ook duidelijk gezegd dat ze dit niet 100 % kon garanderen.

Ergens probeer ik me recht te houden aan de dingen die de profs gezegd hebben: "we gaan voor de genezing" en " ja je hebt een toekomst"  Ik vermoed dat ze dit toch niet gaan zeggen als er geen enkele realistische kans is.

Er zit precies een worm in mijn buik die er niet uit wil.  Ik hoop echt dat ze zo snel mogelijk terug haar leven kan oppikken, mee met de cava dames, eens op bezoek hier bij ons aan zee,...

Ik weet dat ik dit niet zou mogen maar als ik moeders en dochters samen zie, krimpt mijn buik in elkaar en ben ik jaloers, ik hoop dat we toch in de nabije toekomst op vrijdag namiddag eens een koffietje kunnen gaan drinken of eens gaan shoppen.  Die kleine dingen, wat mis ik die!  Tranen rollen, tranen van angst want momenteel staat het water aan mijn lippen en ik weet niet of ik nog een tegenslag erbij kan hebben.

Katrien

reade more... Résuméabuiyad

Fysio/sportschool

Net gebeld door fysio en heb volgende week een intake-gesprek.Twee weken daarna naar de sportschool.EINDELIJK!!!!
Dan kan het gevecht tegen de kilo's beginnen met gelukkig 6 maand steun van fysio.
We gaan ervoor!!!!

reade more... Résuméabuiyad

Home of the Green Goblin

reade more... Résuméabuiyad

14 oktober, toch wel wat nerveus voor woensdag....

reade more... Résuméabuiyad

10e jajajaja 10e chemo komt eraan!

Gezellig, relaxed weekend achter de rug! Lekker met de kids bij m'n moeder geweest, 's avonds met z'n allen de prachtige film(voor de 2e keer) Green Mile gekeken...traanbuizen waren weer geactiveerd..

Vandaag naar zwemles geweest met Dennis en heeeeeerlijk met z'n allen gegeten van Jokes kookkunsten, gehele weekend heb ik niet hoeven koken...Dusssss "resumee"..dinsdag kookt m'n moeder / woensdag m'n oom en tante, afgelopen weekend Joke...echt een rotleven heb ik hahahaha....dit doen ze niet een paar weken..maar al vanaf m'n 1e operatie, alweer maanden geleden..respect, respect en nog eens respect voor m'n familie!

Iemand eens een keer helpen is geen moeite..maar week in,-uit, maand in,-uit..maanden lang doen ze dit al...op allerlei/diverse manieren, zie dat maar eens vol te houden, klinkt zo simpel..maar is het niet.
 Ook de mensen die regelmatig een kaartje/mailtje/berichtje sturen, langskomen of zomaar een bloemetje geven etc...echt super, want het blijft gewoon een feit..in het begin is alles erg en schrikken mensen van het nieuws..maar des te langer het duurd zo'n process van chemo's en toestanden gaan mensen weer verder met hun eigen leven en raakt het op de achtergrond (is met alles zo en is ook menselijk hoor) dus geeft niks maar daarom heb ik zo'n respect voor de mensen die je zo nabij blijven staan. M'n vriendinnen ook...schatties zijn het. Een oud gezegde maar zoooooooo een feit..je leert de mensen kennen in je leven bij zo'n proces waar ik nu in zit.
Ook mensen van wie je het niet verwacht waar je hulp van krijgt of interesse in je tonen of ze mag bellen als je iets nodig hebt etc...moeders van school..mocht dit alles afgelopen zijn volgend jaar....vergeten doe ik het niet..de "impact van mensen".

M'n eigen gezin....toppertjes!!..We leven net zoals eerst..het normale leven, geen drama's, kids doen het heel goed op school, harde humor, ik kan met dit proces op m'n eigen manier er mee omgaan..er vrijwel nooit over praten, gewoon positief denken en doorgaan, mochten ze erover willen praten, altijd goed! Maar verder gewoon ieder z'n eigen leven leiden, soms moet ik ze er op wijzen dat ik met chemo's bezig ben etc...want het draait TE normaal door denk ik hahahaha..dat ze af en toe vergeten hoe/wat..helemaal goed! Kinderen zullen over een paar jaar NOOIT kunnen zeggen..goh..toen m'n moeder werd behandeld voor borstkanker..was een vreselijke tijd..nee..ze zullen kunnen zeggen..m'n moeder was sterk en heb weinig gemerkt van alle toestanden die erbij kwamen kijken. Soms vraag ik ze wel eens: " hoe ga je er mee om, maak jeje wel eens zorgen" , dan zeggen ze oprecht..uhhhhhh..nee..'t gaat nu toch goed?? Nou..super toch! Tuurlijk hebben ze hun eigen zorgen, maar het leeft niet 24/7..Het leukste is dat Dennis wenste dat m'n haar weer snel ging groeien want hij vind me lelijk zo hahahaha prachtig toch..Reiley blijft altijd zeggen..goh mama..toch raar dat je niet meer dat "leeuwenhaar" (zwaar getoupeerd) heb..en Tamara stuurd me elke dinsdag onder de chemo een sms-je met sterkte mama en Arend..owowowoowwoow..die heeft soms wat te verduren & laat het me helemaal op mijn manier doen..alhoewel hij zich meer zorgen maakt dan ik ws en regelmatig zegt dat hij respect voor me heeft hoe ik het doet/aanpakt....

Maargoed...stand van zaken lichamelijk..tong is achterop kapot, voeten zijn pijnlijk bij het lopen, 1 dag steken rond m'n hart & 3x bloedneuzen (was niet prettig maar komt door de Herceptin) verder geen gezeur, ik ga op voor m'n 10e chemo, hoop ik althans want m'n bloedwaardes worden weer bepaald & een gesprek met de oncoloog en daarna m'n kuren...word weer een lange dag int ziekenhuis dinsdag!

reade more... Résuméabuiyad

Where I've Been

The past 5 weeks have been the hardest of my entire life, and I haven't exactly had a comfy life. I've been with Dylan for 22 years, since we were both 18 years old. He was my safety, my comfort. I trusted him implicitly and gave him my whole heart. I became "the Jo part of Dylan and Jo" and lost more and more of myself in the process. When he told me that he was leaving me, I thought I would die. I was genuinely surprised that my heart continued to beat.  I thought I couldn't live without him.



I was wrong. 



I now know that I am stronger than I ever could have imagined.  My heart has been well and truly broken, but with the help of a wonderful support system I'm stitching it back together bit by bit. I'm learning to comfort myself. My creativity has always been healing for me, and I'm leaning on it heavily to get me through this. I'm allowing/encouraging/pushing myself to take a new path. It's scary. It's rough and overgrown and full of thorns, and I'm certainly stumbling along (hell, I'm practically falling off cliffs), but I'm just gonna keep putting one foot in front of the other and trust that it's leading somewhere beautiful.



I didn't choose this. I'm deeply grieving the loss of my husband, of hopes and dreams of an imagined future together, but I'm also painting a new picture in my mind. I'm learning to embrace the possibility that my life can be whatever I make it. I'm choosing to make it wonderful.

reade more... Résuméabuiyad

Weer met m'n winkeltje begonnen!!

Ja..word saai om te lezen..maar voor mij is het nu aftellen natuurlijk..dussss ga het toch weer zeggen..de 9e chemo en 5e Herceptin zitten erin, nog 7 chemo's te gaan!

Arend is met me meegeweest, hij werkt nu weer in ploegendienst en was vrij en wilde zelf mee..achteraf had die misschien een beetje spijt want ik was wat "ruziezoekerig" hahaha...geen enkele nacht normaal doorslapen, hormonen/opvliegers die meespelen, m'n voeten die weer kapot gingen en 2 grote kloven op m'n tong en dan weer vrolijk huppelend die chemozaal binnen om dat bocht weer in te laten druppelen, joepie! Pfffff..is dan toch heerlijk om tegen iemand aan te schoppen/schelden af en toe..gemeen, maar wel de waarheid. Nadat ik was afgekoppeld van de infuzen voelde ik me weer rustig in m'n hoofd en me verder normaal gedragen, voor zover ik dat kan natuurlijk hahaha. M'n moeder was bij thuiskomst weer aant soppen en heeft ook voor 't avond-eten gezorgd, (m'n lievelingskostje witlof) toppie moeder!

Vond het wel pittig om te horen via het nieuwe reclamespotje dat er per dag 9 vrouwen overlijden aan borstkanker..is echt veel, laat stil staan bij alle andere vormen van kanker..echt bizar.

Tot nu toe gaat 't goed! Ben erg aktief geweest gister & vandaag zonder rusten!

Heb na goed nagedacht te hebben weer kleding ingekocht voor de webwinkel en ga weer langzaam de winkel " opbouwen"! Heb er echt zin in en ben er al druk mee bezig geweest, heerlijk om er weer mee bezig te zijn, Alleen 's middags neemt m'n concentratie zo sterk af dat ik het adverteren etc..'s ochtends moet doen, maar geeft niks, ik heb weer een doel en ga weer m'n eigen centen verdienen! Ik heb al reacties gehad van mensen dat ze blij waren dat ik 't weer ging oppakken, helemaal leuk en m'n 1e bestelling is alweer binnen in korte tijd!

reade more... Résuméabuiyad

morgen CT scan

laat ons hopen dat we volgende week te horen krijgen dat de chemo aanslaat.  

reade more... Résuméabuiyad

7 oktober op controle bij professor Ceelen

Vandaag stond er controle bij professor Ceelen op het programma.  Weinig nieuws, behalve dat hij zei dat ze er heel wat beter uitzag en dat ze over 6 weken moet terugkomen.
Hopelijk wordt er dan gesproken om de stoma terug ongedaan te maken want de laatste tijd is het toch sukkelen geblazen geweest.  Veel meer de plaat moeten veranderen.

Ondertussen is mijn vader een week aan het werk en is het vrij goed gegaan.  Deze week heeft hij een aantal dagen verlof genomen.
Vandaag droeg ze ook voor de eerste keer haar pruik en ik vind het best ok zo.  De stap is gezet!

Woensdag opnieuw naar het UZ  voor en daarna een CT scan.

Groetjes
Katrien

reade more... Résuméabuiyad

sunset

reade more... Résuméabuiyad

elke (werk)dag weer blij dat ik dit bord tegenkom

reade more... Résuméabuiyad

Big Move

Vandaag gesprek gehad met een psycholoog.Gelukkig geen norse oude man maar een vrolijke meid van in de 20.Uiteraard hou ik de gesprekken prive en begint fysio eind oktober.Dit is via een sportschool dus kan me sporttas afstoffen.Krijg 6 maand begeleiding dus hopelijk niet gauw een blessure.Heb er ook wel zin in.FF wachten nog

reade more... Résuméabuiyad

8e Chemo en 4e Herceptin zitten er weer in!

Nu is het een feit...ik ben nu op de helft van de chemo's yeahhh..voelt heerlijk..nog 8 te gaan!

De kuren verliepen probleemloos afgelopen dinsdag, als de Herceptin(die krijg ik als 1e) inloopt merk ik niks, zit dan nog vol energie en ben lekker aan het eten en lezen, maar zodra het zakje voor anti-allergie erin zit en de chemo word aangekoppeld dan krijg ik het ijskoud, krijg al bij voorbaat een dekbedje en word moe en slaap dan binnen 10 min. Tijd gaat wel snel dan!

M'n moeder had hier weer lekker gesopt en een heerlijk prakkie zuurkool gemaakt en gister hadden we een lekker prakkie bloemkool van m'n tante en oom.

Betreft vermoeidheid, de ochtenden zijn me heilig, vroeg uit bed want dan voel ik me goed/sterk en heb energie maar zodra Dennis weer op school zit 13.15 ist sloosh, erg moe, gewrichten spelen dan op en m'n concentratie daalt van 100 naar 5..beetje jammer...maar verder geen klagen. 's ochtends doe ik alles betreft huishouden/boodschappen etc..zodat ik 's middags m'n rust kan pakken..tot iedereen weer uit school komt.

Vandaag moest ik jammer genoeg(ben verwend door de dinsdag en woensdag) weer zelf een prakkie in elkaar flansen..daarna was het weer over en uit..voor 't eerst sinds dinsdag weer languit op de bank met een deken, ijskoud..maarja..er zijn ergere dingen!

Ik krijg vaak complimenten..dat ik er nog zo goed/fris en vol energie uitzie..dat is wel leuk (make-up doet wonderen) en dat ze me zo waarderen om mijn positieve in,-opstelling en sterke houding..poehee! Ga haast naast m'n schoenen lopen...maar ook ik ben maar een mens hoor!

Ik eis veel van mezelf, ik heb nog nooit zoveel tegen mezelf gepraat als de laatste maanden om maar niet continu aan klachten toe te geven, ik mag van mezelf moe zijn op de momenten dat niemand thuis is...en als ik dan 's avonds, als het ECHTeven niet meer gaat even op de bank lig..vraagt er rustig 1..goh..wat is er.." ben je ziek ofzo" hahahahaha..omdat de kinderen mij maar door zien hobbelen en er eigenlijk weinig veranderd is betreft gezinsleven, valt het op als ik een keer op de bank lig, waardoor je ziet dat ze soms wel eens vergeten waar ik mee bezig ben..heerlijk toch!

reade more... Résuméabuiyad

2 oktober opnieuw een chemo, opnieuw een stapje verder

Vandaag arriveerden we om 8 uur in het UZ.  Speciaal wat vroeger vertrokken om tijdig klaar te zijn.  Dat hoopten we toch...

Het bloed werd vrij vlug geprikt en de waarden waren goed, het bloed van vorige week, heeft dus duidelijk zijn werk gedaan.

Pas tegen 10 uur kon de chemo starten blijkbaar liep er in de apotheek bij het klaarmaken één en ander fout.

De psychologe is ook terug langs geweest, moet wel zeggen dat het ons deugd deed, eerst heb ik mijn mama wat laten vertellen en nadien heb ik ook mijn gevoelens en kwaadheid met haar besproken.  Ze heeft me toch ook tot wat inzichten gebracht en dat vond ik wel goed.

Volgende week wordt de derde chemo afgerond en volgt er een CT scan.  Nog 10 chemo's te gaan...

Ik hou jullie op de hoogte!!!

Katrien

reade more... Résuméabuiyad

Tandarts

Gisteren naar de tandarts en mondhygienste geweest.Schade 400 euro :-).Tandvlees heeft veel schade door die bestraling opgelopen en 3 tanden moeten weer stukjes aangeplakt worden.Door nog tekort aan speeksel moet ik per 4 maand naar de mondhygienste.Vandaag naar de bedrijfsarts geweest en ik ga in de maand oktober van 20 naar 24 uur per week proberen.Doelstelling is per 1 januari 2014 volledig te werken.Vandaag weer naar me nichtjes geweest om achterkant van me hoofd weer te scheren want rechterkant groeit nog niet echt en van de reactie's word ik ook soms zo moe van.Vrijdag intake gesprek ben benieuwd.

reade more... Résuméabuiyad