dht hair loss: 2011

Spoedig 2012!

De week voor kerst was extreem druk, waarschijnlijk is dat bij veel andere gezinnen niet anders geweest. Naast een hectische interne verhuizing en stress om alles op tijd af te krijgen op mijn werk, stonden op onze agenda nog kerstvieringen, ballet-uitvoeringen, kerstboodschappen, chemokuren en 5 dagen dexamethason. We moesten echt onze laatste voorraadjes energie aanbreken om het vol te houden, maar het was het waard. Kilian hield zich deze keer heel goed onder de vincristine en dexa en onze kerst was heerlijk. Omdat we niet wisten hoe het zou gaan, hadden we met onze familie afgesproken dat iedereen bij ons thuis zou komen, zodat Kilian naar zijn eigen bed zou kunnen gaan als het niet meer ging. Op eerste kerstdag heeft hij dat nog even gedaan, maar op tweede kerstdag was dat niet eens nodig. Een beetje pijn in zijn benen en af en toe een boze uitspatting was alles waar we mee te maken kregen.

Donderdag waren zijn bloedwaarden ook verbeterd, zodat hij naast de asparaginase ook de doxorubicine kon krijgen. De oncoloog was verder erg blij om te zien dat zijn ogen enorm opgeknapt zijn. Doordat we Deirdre en Dante bij ons hadden, was Kilian spraakzamer dan ooit tevoren en met z'n drietjes hebben de kinderen naar een privé-voorstelling van Bast en Snavel gekeken. Dat zijn de poppen van de poppenspeelster die dagelijks op de poli komt. Voor Deirdre was het de eerste keer dat ze mee was, maar eigenlijk had ze er niet het geduld voor en konden de kinderen niet wachten tot we weer naar huis konden. Dat was gelukkig op tijd, het voordeel van een hele vroege start. Voor Kilian is het fijn als we andere kinderen mee nemen, voor ons zelf is het extra druk. Bas heeft volgende week nog vakantie en ik ga alleen het meest noodzakelijke thuis afwerken, dus we hopen dat we nog wat langer kunnen uitrusten, bijkomen en tijd met z'n vijven door kunnen brengen.
Het jaar lijkt voor ons al met al redelijk voorspoedig te eindigen en dat konden we ook wel even gebruiken. Onze wens voor 2012 is vooral dat het jaar heel snel voorbij zal gaan. Als het 2013 is, kunnen we tenslotte de laatste maanden af gaan tellen!

Nieuw Anastasia Beverly Hills product!

Nieuw in Nederland: Anastasia Brow Pen

Wenkbrauw goroe Anastasia Beverly Hills heeft een nieuw product naar Nederland gehaald: de "Brow Pen". Een long-lasting wenkbrauwproduct met een zachte tip. Dit Anastasia product fixeert uw wenkbrauw make-up of (nog beter) vult stukjes wenkbrauw, waar geen haartjes meer zitten, op!

In Amerika heeft dit product al vele lovende reviews gekregen. Vooral vanwege het watervaste, long lastig resultaat. Best knap, gezien het feit product wel op waterbasis is geformuleerd en gewoon met water en zeep verwijderd kan worden. Anastasia wordt niet voor niets de definitive brow expert genoemd!

Handig in gebruik hecht de Anastasia Brow Pencil aan huid en haar. De wenkbrauw pen komt in 2 universele kleuren: light en deep. Voor blond tot middenbruin haar en voor donkerbruin tot zwart harigen.

Wilt u exact weten hoe u de nieuwe Anastasia Brow Pencil gebruikt? Bekijk een filmpje van Anastasia Soare op de ANDELA PHARMA facebook site, waar ze onder andere de Brow Pen gebruikt.
Of ga zelf aan de slag, en bestel de Brow Pencil direct online!

watching the oerbie et orbie...

Sneeuwblind

Vanmorgen zijn we al vroeg naar Groningen gereden, omdat we een lange dag vol chemo-kuren verwachtten. In tegenstelling tot vorige week waren we snel aan de beurt. Eerst moest er bloed worden afgenomen om de bloedwaarden te bepalen en die waren niet hoog. Het HB, de trombo's en de leuko's zaten allemaal op het randje van wat nog acceptabel is, maar de granulo's waren echt te laag. Wanneer de granulo's onder de 0,5 zitten, is er geen weerstand meer tegen infecties en koorts en dat is natuurlijk gevaarlijk. Omdat Kilians granulo's op 0,42 zaten en ze door de chemo nog verder zouden zakken, besloot de oncoloog een groot gedeelte van de kuren uit te stellen naar volgende week. Geen doxorubicine en geen 6-MP. Bij het begin van dit chemoblok waren de granulo's ook steeds te laag, dus we hopen niet dat dit blok eindeloos blijft duren doordat we steeds uitstel blijven houden, maar daar is niets aan te doen. De vinciristine-kuur en de dexamethason-kuur gingen beiden wel door, dus het blijft nog steeds spannend hoe Kilian zich tijdens de kerstdagen zal voelen. We gaan in ieder geval veel paracetamol en tramadol geven de komende dagen om de pijn hopelijk zoveel mogelijk voor te blijven.
Omdat Kilian nog steeds veel pijn aan zijn ogen heeft en nauwelijks licht kan verdragen, stuurde de oncoloog ons vervolgens door naar de oogarts. Daar zijn we al eerder geweest, maar toen konden de oogartsen niets zien, omdat Kilian de lampjes van de apparatuur niet kon verdragen. Dit maal kwam er een zeer deskundige kinder-oogarts bij, die met behulp van verdovingsdruppels Kilians ogen toch kon onderzoeken. Het epitheel van Kilians ogen bleek zeer beschadigd te zijn. Doordat chemo de celdeling afremd, komt het vaak voor dat ogen droog en geirriteerd raken, omdat het hoornvlies niet snel genoeg ververst om kleine beschadingen te herstellen. Bij Kilian was dit in zeer ernstige mate aan de hand en hij moet hier de afgelopen maanden veel pijn van hebben gehad, vergelijkbaar met een lasoog of sneeuwblindheid. Van de oogarts hebben we nu een gel meegekregen en de oogarts heeft zijn bevinden doorgegeven aan de oncoloog. Volgens de oogarts was het nu aan de oncoloog om te kijken of de chemo kon worden aangepast, maar dat verwachten wij niet. Daarvoor zit Kilian nog niet ver genoeg in de behandeling van de leukemie. We zullen dus 8x per dag de gel in zijn ogen moeten spuiten en nu zijn ogen nog zo beschadigd zijn, is dat erg pijnlijk en gilt hij als een mager speenvarken. De andere optie van het dagelijks inbrengen van beschermende lenzen zien we voorlopig echter nog helemaal niet zitten....
Nu gaan we lekker richting de kerst. Bas heeft twee weken vakantie genomen en ik werk alleen het strikt noodzakelijke vanuit huis af. We zijn heel hard toe aan een klein beetje rust en paar ochtenden uitslapen!

Ich bin ein Kirchgänger!

Kortingsbon: Family Lifestyle Kerst Fair zondag 18 december Sneek

Kortingsbon Family Lifestyle Kerst Fair Sneek

Ook ANDELA PHARMA is met een kraam aanwezig op deze Family Lifestyle Kerst Fair aanstaande zondag 18 december in de Veemarkthal te Sneek. Kom langs bij onze stand:

Voor laste minute kerst make-up tips

Voor hypoallergene producten tegen een schrale huid

Voor de beste zonnebescherming tijdens de wintersportvakantie

Het is bovendien koopzondag in Sneek de 18e en de Lekker Sneek winter editie vindt plaats. Dus vertier genoeg! Komt allen!

Spugen

Het is absoluut beter gegaan deze kuur, met name de pijn was nu, met een halve dosis vincristine, zoveel minder dat het bijna te doen was. Af en toe halen we even opgelucht adem, omdat we nu een uitgangspositie hebben. Met al deze pijnmedicatie en een halve dosis gaat het net, dus nu kunnen we gaan kijken of de dosis weer langzaam omhoog kan en vervolgens of de pijn medicatie langzaam naar beneden kan. De eerst volgende keer krijgt Kilian echter nog een halve dosis. Hij kijkt zo uit naar Kerst en Oud en Nieuw, dat de oncoloog dit niet het moment vond om de chemo al op te voeren.
Helaas zijn er ook momenten dat dat gevoel toch even naar de achtergrond wordt gedrukt. Want dit weekend was Kilian wel heel depressief en verdrietig, de afgelopen dagen was hij heel moe, vannacht kon hij toch weer niet slapen van de pijn in zijn ribben en regelmatig is hij zo misselijk dat hij zich helemaal leeg spuugt en dat hij onmogelijk voldoende voeding binnen kan houden om een beetje verder aan te sterken. Vanavond heeft hij zijn sonde er weer uitgespuugd, dus morgenvroeg weer het drama van een nieuwe sonde inbrengen. Daar kijken we geen van allen naar uit...
Het is dus dubbel. Het is zeker beter gegaan, alles is beter dan die ondraaglijke pijn van de vorige keer en alles is beter dan een PRES, maar makkelijk gaat het niet. Makkelijk zullen de komende achttien maanden natuurlijk niet worden.
Ondertussen heeft Deirdre maandag haar voet vervelend gestoten en heeft Dante keelontsteking. Het is hier dus net een klein ziekenhuis. Gelukkig geniet Dante erg van het ziek zijn, ze wil zichzelf voortdurend temperaturen en laat vol trots zien hoe stoer ze haar paracetamol neemt. Blijkbaar verzachten de aandacht en de rust de ongemakken. Deirdre mag iedere donderdagochtend even praten en knutselen met de IB-er op school, vandaag was dat voor het eerst, en daar is ze heel enthousiast over. De meisjes eisen hun aandacht dus ook nog wel op.

Sus Cavo

Albert Decap

Murad Perfecting Duo’s

De travel duo’s zijn ideaal om kennis te maken met de essentiële producten uit de verschillende lijnen van dr. Murad (dermatoloog en apotheker).

December Murad Aanbieding:
Bij aankoop van stap 3 uit de drie lijnen:

Ontvangt u een perfecting duo kado!

Heerlijk toch die december kado maand!

Misselijk en moe

Zo tussen zondag en maandag begonnen de vorige 2 kuren de heftige pijnen van de vincristine. Toen Kilian gisterochtend begon te klagen over pijn in zijn kaken en in zijn ribben, zagen we de bui dus al hangen. We zijn direct begonnen met het geven van tramadol (een soort morfine) en dat leek gelukkig wel te helpen. Door hem de medicatie 2x wat sneller na elkaar te geven, kon hij ruim een uur heel goed meedoen met het vieren van Sinterklaas en het uitpakken van zijn cadeautjes. Hij heeft een rode Fatboy gekregen, omdat hij daar in het ziekenhuis zo graag op ligt. Maar ook de tramadol heeft, zoals ieder medicijn, zijn bijwerkingen en na die korte opleving was Kilian moe en wilde hij alleen nog maar slapen. Gisteravond vroeg hij nog of hij vandaag de hele ochtend naar school mocht, om dat hij heel graag de aankomst van Sinterklaas en het uitpakken van de surprises mee wilde maken, maar vanochtend was hij misselijk, moest hij overgeven en nu wil hij alleen nog maar slapen. Slapen is natuurlijk heel goed. Zolang we de vreselijk pijn van de vorige keer daarmee kunnen onderdrukken, mag hij van ons zoveel slapen als hij wil. We geven hem wat meer sondevoeding, omdat hij helemaal geen zin meer heeft in eten, en we willen hem wel op krachten houden. Door de babyfoon houden we hem goed in de gaten.
Zelf hadden wij het vooral gisteravond wel erg moeilijk. Kilian huilde over zijn rotziekte, die zijn leven verpest had en was verdrietig over alles wat hij niet meer kan doen en meemaken. En dat is natuurlijk ook zo, er zijn zoveel dingen die hij moet missen en hoewel hij zich vaak groot probeert te houden, omdat hij ons niet verdrietig wil maken, zien wij wel hoe erg hij dat vindt. En we weten hoe lang dat nog zal duren. Dat snijdt ons recht door onze ziel. Bas en ik hebben afgesproken dat we er alles aan zullen doen om zijn leven, en ook dat van de meisjes, want ook zij lopen natuurlijk heel veel dingen mis, toch zo leuk mogelijk te maken. Daar gaan we ons nu dus op richten.

Dekselse dexa

Vrijdag zijn we begonnen met de dexamethason-kuur van 5 dagen en al na een paar uur begonnen we de effecten duidelijk te merken. De afgelopen week was Kilian eindelijk weer enthousiast en vrolijk, maar sinds gisteren is hij moe en depressief. Hij ligt veel te slapen en als hij wakker is moppert hij over van alles. Het is te licht, te warm, er is teveel lawaai, hij verveelt zich en ga zo maar door. Heel af en toe vergeet hij een paar minuutjes zijn ellende en wordt hij knuffelig en aanhankelijk, maar al snel trekt hij zich weer terug. We moeten morgen maar kijken hoe het vieren van Sinterklaas verloopt. Misschien dat we hem zijn cadeautjes als eerste geven, zodat hij daarna weer rust op kan zoeken. We moeten iedere dag, ieder uur eigenlijk, weer opnieuw beslissen hoe we met alles om gaan.
Gelukkig had Deirdre vandaag een kinderfeestje en dus een leuke dag. Met Dante hebben we heerlijke bosbessenmuffins en chocolade-cranberry-muffins gebakken en ze is heel blij met het cadeautje dat vannacht in haar schoen zat. We maken er dus wel wat van dit weekend, maar ik baal er toch een beetje van dat het vrolijke jongetje dat ik vorige week eindelijk weer terug had, nu alweer verdwenen is.

Gezelschap

Omdat de kinderen uit Kilians klas heel erg meeleven met zijn ziekte, hebben we samen met zijn juf verschillende manieren bedacht om hen meer bij Kilians behandeling te betrekken. Zo heeft Kilian in de klas verteld over zijn kanjerketting, heeft hij een verhaal geschreven waarin hij verschillende aspecten van zijn behandeling uit heeft gelegd en ook hadden we bedacht om 2 vriendjes van Kilian mee te nemen naar het ziekenhuis.

Daarmee sloegen we twee vliegen in een klap. De vriendjes zouden foto's maken en later in de klas uitgebreid over hun ervaring vertellen, zodat de kinderen een beter inzicht krijgen in hoe Kilians ziekenhuisdagen er uit zien. Kilian had een lange zware ziekenhuisdag lang het voordeel van volop vrolijke afleiding. Dat pakte heel erg goed uit. Normaal is Kilian in het ziekenhuis heel erg teruggetrokken. Hij laat alles over zich heen komen, terwijl hij ligt te slapen of een computerspelletje speelt. Nu zagen de arts en de verpleegkundigen ineens een enthousiast en energiek jongetje. Ondanks zijn vermoeidheid waren Kilian en zijn vriendjes zo leuk met elkaar bezig, dat hij het de hele dag zonder slaap heeft volgehouden. En het was een lange dag, want om kwart over acht reden we weg uit Kampen en pas om half zes waren we terug. Maar hij lijkt zich erg goed te voelen de laatste paar dagen.
Nu begint dan het spannende afwachten op wat zijn reactie zal zijn op de 5 kuren die gisteren gestart zijn. De vorige keren zagen we zijn toestand vanaf zondag verslechteren, dus pas na het weekend kunnen we daar iets over zeggen. Hij heeft deze keer van de kuur waar hij het meeste last van heeft, de vincristine, een halve dosis gehad en we hopen dat dat verschil zal maken. We kunnen nu alleen maar de dagen aftellen...

Jox@work

pieng poeng

Lens Calibratie

zeer minieme backfocus ofwel test nog eens herhalen...?

De beschermende werking van Rutine

Behoort tot de bioflavonoïden, subgroep flavonolen. De bioflavonoïdengeen vitaminen. Rutine is een versuikerde analoog van quercetine, een ander bioflavonoïde. Vitamine C en bioflavonoïden komen samen in de natuur voor. Een van de rijkste bronnen van deze combinatie vormen de pulp en de schil van citrusfruit en groente. Rutine wordt vooral gevonden in boekweit. Boekweit (Fagopyrum esculentum) is een plant uit de duizendknoopfamilie (Polygonaceae).

In studies heeft rutine antibacteriële, antivirale, antioxidatieve, antiproliferatieve, anti-inflammatoire (ontstekingsremmende) en anticarcinogene effecten laten zien. Hierbij moet worden gemeld dat de meeste onderzoeken op celweefsel of dieren is gedaan en niet op de mens.

Het belangrijkste kenmerk van rutine, en ook quercetine, blijft het beschermen van het lichaam, met name de celmembranen, tegen oxidatieve schade.

Overige bioflavonoïden zijn terug te vinden in de volgende voedingsbronnen:

Citrus-flavonoïden: in citrusvruchten,
Polyfenol epigallocatechinegallaat (EGCG): in groene thee,
Anthocyanidinen: in bosbessen en aubergine,
Naringenine: in grapefruit.
Oligomere proanthocyanidinen ( OPC :) in druivenpitten.

Quercetine: in rode wijn, uien, zwarte thee en schil van appels.

Bioflavonoiden werken samen met vitamine C, ze voorkomen dat vitamine C oxideert, en versterken daardoor de werking van vitamine C. Tevens beschermen ze samen het LDL-cholesterol tegen oxidatieve schade. Geoxideerd LDL zorgt voor cholesterolafzettingen aan de vaatwand. Rutine en vitamine C dragen zodoende bij tot verlaging van het cholesterol. De beschermende werking in de bleodbaan uit zich ook in een verbeterde bloedsomloop en sterkere bloedvaten en capillairwanden. Rutine en overige bioflavonoïden zijn dus belangrijk voor een goede vasculaire gezondheid. Bioflavonoïden hebben naast een anti-oxidatieve werking ook een ontstekingsremmende en antibacteriële werking.

Hoofdkenmerken rutine/ bioflavonoiden

·       Beschermende werking in de bloedbaan, vaatwanden en omliggend bindweefsel.

·       Bescherming tegen UV-schade, voornamelijk in combinatie met andere antioxidanten (bijv. quercetine of druivenpitextract).

·       Remt neusbloedingen en de vorming van blauwe plekken en versnelt het herstel na kneuzingen en verwondingen.

Toepassingen rutine/ bioflavonoiden

·       Hart- en vaatziekten, diabetes, hoge bloeddruk, doorbloedingsstoornissen, oedemen, verhoogd cholesterol

·        Huid met rosacea, couperose.

·       Spataderen, aambeien

Synergie met andere stoffen:

Vitamine C: de werking van vitamine C wordt versterkt indien vitamine C gecombineerd wordt met zijn natuurlijke partners, de bioflavonoïden zoals hesperidine en rutine.

Supplementen met rutine:

Lamberts Paardenkastanje Complex (Horse Chestnut): met o.a. paardenkastanje, rutine en druivenpitextract.
Lamberts Rutine en Vitamine C 500mg plus bioflavonoiden.

Voedingsmiddelen die rutine bevatten:

Boekweit

Literatuur:

1] Eating buckwheat cookies is associated with the reduction in serum levels of myeloperoxidase and cholesterol: a double blind crossover study in day-care centre staffs. Tohoku J Exp Med. 2011;225(2):123-30.

2] Antioxidant and photoprotective properties of an extract from buckwheat herb (Fagopyrum esculentum MOENCH). Pharmazie. 2006 Mar;61(3):237-40.

3] Rutin attenuates cisplatin induced renal inflammation and apoptosis by reducing NFκB, TNF-α and caspase-3 expression in wistar rats. Food Chem Toxicol. 2011 Sep;49(9):2013-21. Epub 2011 May 14.

4] Plant polyphenols differentially modulate inflammatory responses of human keratinocytes by interfering with activation of transcription factors NFκB and AhR and EGFR-ERK pathway. Toxicol Appl Pharmacol. 2011 Sep 1;255(2):138-49. Epub 2011 Jul 12.

5] Rutin attenuates metabolic changes, nonalcoholic steatohepatitis, and cardiovascular remodeling in high-carbohydrate, high-fat diet-fed rats. J Nutr. 2011 Jun;141(6):1062-9. Epub 2011 Apr 20.

6] Hydrogels containing rutin intended for cutaneous administration: efficacy in wound healing in rats. Drug Dev Ind Pharm. 2011 Nov 8.

Aansterken

Heel langzaam zien we dat het beter gaat met Kilian. Af en toe is hij een half uurtje lang weer ons oude nieuwsgierige, vrolijke, knuffelige mannetje. Dan is hij weer enthousiast en heeft hij zin om dingen te ondernemen. Het zijn perioden die nog niet erg lang duren, al snel raakt hij uitgeput en heeft hij weer een aantal uren nodig om bij te komen, maar het is wel een geruststelling dat het kind dat wij kenden er nog wel in zit. Na zo veel moeizame weken waarin Kilian zelfs als hij wakker was futloos en sloom was, begonnen we bijna te vergeten hoe hij ook kan zijn.
De oncoloog was gisteren blij dat er vooruitgang zit in Kilians herstel. Dat hij meer energie krijgt en weer wat beter begint te zien. Toch vond hij Kilians algehele conditie nog niet goed en vond hij dat we Kilian zo prikkelarm mogelijk moesten houden. Vooral tegen licht en geluid kan Kilian nog steeds erg slecht en daar moeten we zijn hersenen dus zo min mogelijk mee belasten. We snappen dat de oncoloog dat wil, want hoe beter Kilians conditie is bij de zware kuren van volgende week, hoe groter de kans dat het allemaal goed verloopt. Aan de andere kant zien we ook hoeveel plezier het Kilian geeft om weer even naar school te kunnen. Het is een lastige afweging en soms gaat het ook wel verkeerd. Dinsdag is Kilian tot de kleine pauze naar school geweest, kwam 's middags zijn juf met hem werken, ging hij 's avonds voor het eerst weer een half uurtje naar keyboardles en kwam mijn vriendin met haar zoon op visite. Allemaal heel erg leuk, maar dat was wel teveel, want hij voelde zich 's avonds steeds ellendiger. Uiteindelijk begon hij over te geven en kon daar nauwelijks meer mee stoppen. Ook de sonde kwam er uit. Voor ons een goede les, om niet teveel te willen en iets meer respect te hebben voor de klap die Kilians hersenen te verduren hebben gekregen.
Gisteren moest er in het ziekenhuis dus ook een nieuwe sonde worden ingebracht en dat is heel onaangenaam. Ik heb zelf in het verleden een aantal keren sondevoeding gekregen en ik weet dus dat het een rotgevoel is, maar de oncoloog en wij wilden er absoluut weer een sonde in hebben. Kilian zit nog altijd 3 kilo onder zijn oude gewicht en met de zware kuren die volgende week op het programma staan, willen we niet het risico lopen dat hij verder verzwakt. Kilian moest er dus even doorheen en zodra de sonde op de goede plek zit, went hij er ook heel snel weer aan. Hij heeft alleen een voortdurende loopneus, doordat de sonde zijn slijmvliezen irriteert.
Vanmorgen om 11 uur heb ik Kilian weer opgehaald van school en was hij helemaal enthousiast over de activiteiten in de plusklas. Dat sterkt ons wel in het idee dat we af en toe maar een paar prikkels op de koop toe moeten nemen.

Met Bas en mij gaat het ook weer wat beter. Vorige week had ik heel veel zin om in te storten, maar daar kon natuurlijk geen sprake van zijn. Deze week zijn we beiden weer aan het werk geweest en krijgen we weer iets meer energie. Wel merk ik dat ik het nog een beetje moeilijk vind om weg te zijn, omdat ik voortdurend bang ben dat er een telefoontje komt met een naar bericht over Kilian. Dat zal toch tijd nodig hebben om te slijten.
Deirdre lijkt ook weer wat beter in haar vel te zitten en met Dante hebben we deze week bewust een paar keer iets leuks gedaan. Zij is altijd heel makkelijk, maar soms maken we daar misschien ook wel te veel misbruik van. Nu merkten we dat ze niet meer zo goed sliep en dus ben ik dinsdag- en woensdagmiddag even alleen met haar bezig geweest. Het lukt niet altijd, maar als het kan is het wel goed om dat te blijven doen.

Hatfield Brassband

Wat is het verschil tussen pre- en probiotica?

Prebiotica zijn onverteerbare voedingsvezelsof koolhydraten van plantaardige oorsprong. Prebiotica zijn belangrijk om de darmen gezond te houden. Ze zitten in groente, fruit, brood en andere graanproducten. In de darm hebben prebiotica een stimulerende werking op de natuurlijke groei of activiteit van goede darmbacteriën, de probiotica.

Voorbeelden van prebiotica zijn: fructo-oligosacchariden en galacto-oligosacchariden (FOS en GOS), inuline, pectines (uit groenten en fruit), glucanen (uit graanproducten).

Probiotica zijn bacteriën die van nature in de darm voorkomen. Ze versterken het immuunsysteem en herstellen het evenwicht van de darmflora door de schadelijke bacteriën weg te concurreren of onschadelijk te maken. Concreet wijzigen de probiotica de samenstelling van de darmflora die kan aangetast zijn door stress, een gebrekkige voeding of gebruik van antibiotica.

De meeste bacteriën in de darm zijn goedaardig en leven in symbiose met de mens. Maar in de darm bevinden zich ook minder vriendelijke types: darmbacteriën en schimmels die daar woekeren door verkeerde voedingsgewoonten, gebruik van antibiotica, pilgebruik en vreemde bacteriën uit andere culturen. Probiotica dragen tevens bij aan een beter verteringsproces.

Voorbeelden van probiotica zijn lactobacillen en bifidobacteriën.

Probiotica verhinderen, samen met de darmwandcellen, dat vreemde en ongewenste indringers ons lichaam via de darmwand kunnen binnendringen. Ze activeren cellen van het immuunsysteem en leven in harmonie met elkaar én met de gastheer, de mens. Een verstoorde darmflora daarentegen kan bijdragen aan een verhoogde doorlaatbaarheid van de darmwand, het zogenaamde “leaky gut” syndroom, dat in verband wordt gebracht met een groot aantal ziektebeelden, waaronder voedselintoleranties, voedselallergieën en overbelasting van de lever.

Darm en huid worden gerekend tot de uitscheidingsorganen. Wanneer de darm niet goed functioneert, zoeken afvalstoffen andere wegen om het lichaam te verlaten, bijvoorbeeld via de huid. Dit kan op de huid leiden tot een overmatige groei van bacteriën, wat op hun beurt leidt tot ontstekingen, acne , schimmelinfecties of psoriasis. Als de conditie van de darm slecht is, is de conditie van de huid vaak ook slecht.

Wanneer prebiotica nemen?

Als je weinig fruit en/of groenten eet;
Verstopping/ slechte spijs vertering.

Wanneer probiotica nemen?

Ongezonde voedingsstatus, veel fast-food;
Stress;
Bij reizigersdiarree of diarree als gevolg van antibioticagebruik (ook bij zwangeren);
Huidaandoeningen als psoriasis, acne en eczeem (ook bij kinderen);
Darmproblemen, chronische darmziekten, darminfecties;
Ziektebeelden, waaronder voedselintoleranties, voedselallergieën en overbelasting van de lever;
Schimmelinfecties, roos;
Oudere mensen.

Welke probiotica?

Probiotica zijn levende bacteriën in voedingsmiddelen of -supplementen. Om echt efficiënt te zijn moeten probiotica bestand zijn tegen een zure pH, gal en pancreasenzymen, om intact en volledig functioneel te blijven tijdens hun doorgang in het maag-darmkanaal.

Vooral yoghurtdrankjes met probiotica zijn populair. Daarnaast zijn er ook veel verschillende supplementen met probiotica te koop. De kwaliteit van de drankjes en supplementen zijn nogal verschillend. Belangrijk om te weten is dat de naam van een goede bacterie op het supplement moet staan en uit drie delen bestaat: het geslacht, de soort en een nummer, bijvoorbeeld: Lactobacillus acidophilus LA02. Vrijwel nooit wordt opgegeven om welke stammen het gaat, terwijl juist de stammen de eigenschappen van het probioticum dragen.

Hiernaast is het van belang dat er wetenschappelijk onderzoek op de werkzaamheid van de bacteriën is gedaan. Als op de verpakking staat dat de gebruikte bacterie werkzaam, is moet dat wetenschappelijk onderbouwd zijn. De toegevoegde bacteriën moeten resistent bewezen zijn tegen maagzuur, galzuren en pancreasenzymen en uiteindelijk levensvatbaar in de darm zijn.

Vandaar dat Andela Pharmaheeft gekozen voor de pre- en probiotica van de wetenschappelijk onderbouwde merken Lamberts en Plantina.

Lamberts Probioguard (Probiotica) of Lamberts Eliminex poeder (Prebiotica)

Plantina Yolac 5 (Probiotica) of Plantina Yolac 5+ poeder (Prebiotica en probiotica)

Uitstel chemo

Vanmorgen waren Kilian en ik al vroeg in Groningen, want er stonden 3 verschillende chemo-kuren op het programma. De verpleging ging voortvarend te werk. Kilians VAP werd aangeprikt en de asparaginase werd er direct op aangesloten, want die gaat ongeacht de bloedwaarden toch altijd door. Na een kwartiertje kwam de oncoloog binnen en zei hij dat hij Kilian nog wel wilde zien. Dus met het infuus zijn we naar een behandelkamertje gelopen waar de oncoloog vroeg hoe het nu ging. Ik gaf aan dat het herstel ons een beetje tegenviel en dat Kilians kracht en conditie nog heel minimaal zijn. De oncoloog vond Kilian ook erg wit en constateerde dat zijn reflexen nog erg zwak waren. Het leek hem beter om de behandeling nog twee weken uit te stellen, omdat hij niet het idee had dat de symptomen van de PRES al helemaal verdwenen waren. Helaas zat de asparaginase en toen al voor een groot gedeelte in. Daarom blijft Kilian er nu een flinke dosis bloeddrukverlagers bij houden en moeten we hem de komende dagen goed in de gaten houden. Even later bleek dat ook zijn bloedwaarden wat slechter waren geworden en hij moet de komende tijd ook de ontstekingsremmer even laten staan.
We hadden dus redelijk snel weer naar huis kunnen gaan, maar de oncoloog wilde dat Kilian nog even bij de oogarts langs ging, omdat zijn ogen nog steeds zo veel pijn doen. Bij oogheelkunde was het heel erg druk en moesten we anderhalf uur wachten. Dat trekt Kilian nog lang niet en toen we eindelijk aan de beurt waren was het onmogelijk om hem nog goed mee te laten werken aan de onderzoeken. Dus kregen we andere oogdruppels en het advies het nog maar een weekje aan te zien.
Bij de apotheek zagen ze gelukkig dat Kilian helemaal uitgeput was en hoefden we niet te wachten op ons nummertje. Helaas was een van de medicijnen die we nodig hadden niet op voorraad en moest die vanuit de ziekenhuis-apotheek worden toegestuurd. Dus zat ik met een uitgeputte Kilian nog een dik uur te wachten op het drankje voordat we eindelijk naar huis konden. Al met al werd het toch nog een lange en zware dag, maar zijn we wel blij dat Kilian niet alle zware kuren weer heeft gekregen. Nu kunnen we eerst kijken hoe hij reageert op de asparaginase en weten we dat de komende twee weken in ieder geval nog pijnvrij zullen zijn.

Een nieuw begrip in anti-aging: Vichy Derm Source

VICHY heeft een cruciale rol van de oppervlakkige dermis ontdekt. Het beschermd de jeugdigheid van de huid. Het is een drijvende kracht achter de natuurlijke vernieuwing van essentiële collageen vezels en het oppervlak van de huidlaag. Vichy noemt dit de "Derm Source".

De nieuwe Vichy Derm Source formule is verrijkt met rhamnose (5%), een natuurlijk verkregen werkzame stof gevonden in een Braziliaanse plant, die helpt bij het stimuleren activiteit in de "Derm Source". Dus, als u op zoek bent naar een nieuwe innovatieve anti-rimpel product, gebruik LIFTACTIV Derm Source voor een stevigere, fluweelzachte huid.

Vichy LIFTACTIV DERM SOURCE is ideaal voor vrouwen vanaf 35 + die zich bezighouden met rimpels en een verlies van stevigheid. Het Derm Source assortiment bestaat uit een anti rimpel dagcrème voor de droge huid of de normale tot gecombineerde huid. Een nachtcrème voor alle huidtypes. En een fluweelzacht serum, wat onder de crème gebruikt kan worden, maar ook stand alone. En alle Vichy LIFTACTIV DERM SOURCE producten zijn natuurlijk verrijkt met het kalmerende thermale water van Vichy en geschikt (en dermatologisch getest op) voor de gevoeligere huid.

Shop Vichy LIFTACTIV DERM SOURCE >>

Sint Maarten

We zijn weer thuis en dat is onbeschrijfelijk fijn, maar ook heel confronterend. Want in een ziekenhuisbed, komende uit een comateuze toestand, leek Kilian al weer flink opgeknapt. Thuis zien we pas hoe zwak hij eigenlijk nog is. Woensdagochtend wilde hij op zijn eigen kamer zijn nieuwe playmobil toevoegen aan zijn grote zelfbedachte eiland, maar hij bleef halverwege de trap steken omdat zijn kracht op was. Na een uurtje spelen was hij uitgeput en viel hij voor de rest van de dag in slaap. We zien dat het iedere dag beter gaat, maar we zien ook dat we er nog lang niet zijn.
Gisteren moesten we weer naar Groningen voor controles en gelukkig zagen zijn bloed en bloeddruk er goed uit. Hopelijk kunnen we volgende week stoppen met de bloeddrukverlagers, ieder medicijn minder is mooi meegenomen. De medicijnen tegen epileptische aanvallen zullen nog wel even blijven. Lyrica en gabapentine helpen ook tegen de zenuwpijnen van de vincristine en dan krijgt hij ook nog keppra. Samen met de antibiotica, orale chemo en pijnstillers is het een flinke hoeveelheid medicijnen die we 3x per dag door zijn sonde moeten spuiten.

Bas en ik zijn ook moe. In het ziekenhuis is het moeilijk om aan je rust toe te komen, de hele dag moeten er kleine dingen gedaan en geregeld worden, laat staan aan je emoties. Een paar nachten goed slapen zou prettig zijn, maar ook thuis hebben we weer volop bezigheden met de verzorging van Kilian en de activiteiten van de meisjes. Net als in het begin van Kilians ziekte, merk ik dat ik me moeilijk kan concentreren. Iets simpels als boodschappen doen wordt een enorme taak, omdat ik steeds terug moet lopen voor vergeten dingen en het overzicht verlies. Eigenlijk moeten wij, net als Kilian, ook weer een beetje aansterken.

Petr Ol

Geslaagde eerste Feel Good Night

Parrega 7 november 2011 - Donderdagavond 27 oktober heeft de eerste Feel Good Night plaatsgevonden. 50 dames zijn verwelkomt met een kopje biologische kruidenthee op de zorgboederij Veldzicht in Parrega. Onder het genot een hapje en een drankje (beautyfood) hebben deze 50 dames 4 mini workshops gevolgd. Mini workshops van echte “Feel Good” Experts. Apotheker Anne Andela (van de webshop andelapharma.nl) gaf een workshop “een gezonde huid in 3 stappen”. Boukje Ybema (van Shiatsu Praktijk Workum) nam de vrouwen mee in de wereld van Shiatsu en Oosterse filosofie.

Maar er was nog meer. Verwenexpert Fioon heeft een express kleurenadvies gegeven en last but not least was er een topvisagiste opgetrommeld van het mooie niche make-up merk Face Stockholm. En dit allemaal in Parrega. Wat heerlijk! 50 vrouwen hebben genoten van een leerzame en gezellige avond waarin vele aspecten van het zich goed voelen aan de orde kwamen. Want je goed voelen is er goed uitzien, en er goed uitzien is je goed voelen!

Naar aanleiding van de vele positieve reacties komt er vast nog wel een 2e Feel Good Night! Voor meer informatie over de Feel Good Night neem contact op met info@andelapharma.nl

Tot 80%* minder haaruitval met KÉRATENE

Ontdek de nieuwe KÉRATENE lijn. Puur natuurlijke (zelfs organische) professionele haarverzorgingsproducten tegen beginnende kaalheid en tegen excessieve haaruitval. KÉRATENE is geschikt voor zowel mannen en vrouwen met haaruitval.

KÉRATENE Ultra

KÉRATENE bevat geavanceerde combinaties van actieve ingrediënten op basis van sitosterolcomplex die een directe invloed hebben op de belangrijkste oorzaken van androgenetisch haarverlies: het enzym 5-alpha reductase en het hormoon DHT. Alle KÉRATENE producten zijn gemaakt met alleen de puurste organische ingrediënten, zonder gevaarlijke chemicaliën, zoals parabenen, petrolatum, SLS, DEA, MEA of andere synthetische stoffen die juist dermatologische problemen kunnen veroorzaken. Dankzij de speciale moleculaire structuur, beschikken de actieve substanties van KÉRATENE anti-haaruitval producten over een uitstekende dermatologische penetratie en cellulaire absorptie, met een minimale chemische stress op de haarfollikels.

KÉRATENE is geproduceerd conform de hoogste eisen voor puur natuurlijke organische cosmetica van BDIH Duitsland, SOIL Engeland en EcoCERT Frankrijk. De kwaliteit van de producten wordt gewaarborgd door de Europese Associatie van Haartransplantatie Artsen, FUE Europe en Alopezie.de.

* in systematische en gecombineerde behandeling van minimaal 45 opeenvolgende dagen met KÉRATENE Shampoo en KÉRATENE ULTRA of KÉRATENE SerComplex

Ontdek meer over KÉRATENE op www.keratene.com of bestel KÉRATENE online bij andelapharma.nl!

Healthy aging: vitamine D

Vitamine D staat de laatste tijd wereldwijd enorm in de belangstelling. We vroegen onze apotheker Anne Andela over de laatste stand van zaken met betrekking tot vitamine D. Lees Anne haar bijdrage:

Anne Andela

Volgens een team van internationale vitamine D-experts is een veel hogere inname van vitamine D per dag nodig, dan de huidige aanbevelingen, om het risico van borst- en darmkanker, MS , diabetes type 1 met de helft te verkleinen. Tevens blijken schrikbarend veel mensen over de hele wereld een te lage vitamine D status te hebben, ondanks het feit dat het lichaam zelf vitamine D kan aanmaken onder invloed van zonlicht. Het feit dat vitamine D niet veel voorkomt in onze voeding zal hier ongetwijfeld een grote rol bij spelen. Vooral Nederlanders met een donkere huid en ouderen vormen een risicogroep, omdat ze minder vitamine D in hun huid aanmaken.

Vitamine D 400IU

Volgens deGezondheidsraad hebben Nederlanders tussen 4 en 50 jaar die voldoende buitenkomen géén extra vitamine D nodig. Zij kunnen volstaan met ‘gezonde’ voeding. Echter, onze voeding bevat weinig vitamine D, alleen mensen die twee keer per week vette vis eten bereiken een adequate vitamine D-spiegel. Hiernaast krijgen we in gematigde klimaatzones als Nederland in de herfst- en wintermaanden te weinig zon tot onze beschikking. Alleen tussen mei en oktober is het mogelijk om uit zonlicht voldoende vitamine D aan te maken. Hiervoor moet men tussen 11 uur ‘s ochtends en 3 uur ‘s middags ten minste een kwartier tot een half uur buiten in de zon doorbrengen. De rest van het jaar zijn we dus afhankelijk van vitamine D uit voedingssupplementen.

Wat is nu een adequate hoeveelheid?

De huidige aanbevelingen van de gezondheidsraad liggen rond de 200-600 IU per dag (5-15 µg). Deze lage waarden zijn van oudsher opgesteld om bot deficiëntieziekten als rachitis, osteomalacie en osteoporose te voorkomen, maar zijn onvoldoende voor het bereiken van verdere gezondheidsbevorderde effecten, zoals de preventie van auto-immuunziekten, diabetes, hartfalen, kanker, ontstekingen en huidaandoeningen.

Een goede dagdosering voor mensen met een lichte huid, leeftijd 4-50 jaar: 400-1000 IE (10-25 µg).

Mensen met een donkere huid en ouderen (>50 jaar) hebben meer vitamine D (of meer zonlicht nodig), zij kunnen een dagdosis van 1000-2000 IE per dag nemen (25-50 µg). Vooral ouderen in verpleeg- of verzorgingshuizen zijn een risicogroep, maar ook chronisch zieken, mensen die veel binnen zitten en mensen met ernstig overgewicht hebben vaak een vitamine D-tekort.

Daarnaast is een vitamine D-tekort ook in verband gebracht met neerslachtigheid en depressie; onderzoek heeft aangetoond dat verbetering van de vitamine D-status positief is voor stemming en welbevinden.

Vrouwen die zwanger zijn of borstvoeding geven, hebben eveneens meer vitamine D nodig dan de huidige aanbeveling aangeeft, ook met het oog op de gezondheid van het kind. Ruim een kwart van de pasgeboren baby's heeft bij de geboorte een tekort aan vitamine D. Dit gebrek vergroot de kans op luchtweginfecties in het eerste levensjaar. Een goede dagdosis voor zwangeren/ vrouwen die borstvoeding geven is 1000-2000 IE (25-50 µg) of (tijdelijk) zelfs 4000 IE (100 µg).

Een laagnormale vitamine D-status in de herfst is een indicatie voor extra suppletie in de winter. Voor mensen met een extreem lage vitamine D spiegel is een stootkuur vitamine D(injectie) te overwegen om weer op een normale waarde uit te komen.

Zelfs jongerenhebben tegenwoordig een vitamine D tekort bleek uit onderzoek. Bij ruim 1000 Europese jongeren tussen de 12 en 18 jaar is de bloedwaarde van vitamine D bepaald. Maar liefst 80% van de jongeren had geen optimale vitamine D-status, volgens de onderzoekers. Het blijkt dat 1 op de 5 jongeren (bijna) nooit halvarine of margarine neemt. Meer dan de helft van de jongeren eet nooit of bijna nooit vis. Zowel halvarine, margarine als vette vis zijn de beste bronnen van vitamine D. Daarnaast spelen jongeren minder buiten, wat al op een jonge leeftijd begint.

Ga naar de Vitamine D Producten in onze shop >>

Laatste nacht ziekenhuis?!

Jippie! Als er tussen nu en morgenvroeg niets vervelends gebeurd, mogen we morgen naar huis! Natuurlijk moet Kilian nog heel veel aansterken en kracht opbouwen, maar dat doen we vele malen liever in ons eigen huis dan hier in het ziekenhuis. We zien dat hij elke dag langere perioden wakker is, een paar stapjes meer kan lopen, een paar hapjes meer wil eten en een beetje vrolijker is. Wat hij nu vooral nodig heeft is tijd en daar hebben we thuis genoeg van.

Kilians ogen werken nog steeds niet helemaal goed. Omdat het wazig zien vooral door vermoeidheid van de hersenen lijkt te komen en niet door oogproblemen, moeten we nog een tijdje afwachten of dat zich gaat herstellen. De verwachting is dat het met een voldoende rust en tijd wel goed komt.

Door het slikken van een heleboel bloeddrukverlagers is Kilians bloeddruk nu weer normaal. Nu worden de bloeddrukverlagers langzaam afgebouwd en is de hoop dat de bloeddruk dan niet meer zal stijgen. Donderdag kan dat op de polikliniek worden gecontroleerd.

De pijn is eindelijk vrijwel helemaal onder controle. De oncoloog wil de pijnmedicatie nog niet afbouwen, omdat hij het ook belangrijk vindt dat Kilian even helemaal tot rust kan komen.

Kilian heeft een nieuw type sondevoeding gekregen waarmee we thuis porties kunnen geven. Dat betekent dat het niet langer 24 uur per dag naar binnen druppelt, maar dat we een aantal keer per dag een dosis geven. Zijn ritme wordt daarmee ook weer meer normaal. Voordat hij naar huis gaat krijgt hij nog een nieuwe sonde, omdat de sonde die hij nu in heeft van de IC komt en heel dik is. De nieuwe sonde is heel dun en mag 6 weken blijven zitten. We moeten alleen oppassen dat hij niet verstopt raakt. Hij heeft er een leuke blauwe rugtas bijgekregen waar de zak voeding en de pomp in kunnen. Dat komt dus vast wel goed.

De kans dat Kilian opnieuw een PRES krijgt, lijkt heel klein te zijn. De oncoloog zegt daar wel eerlijk bij dat ze de laatste 5 jaar geen patiënt met een PRES meer hadden meegemaakt, dus dat het eigenlijk te weinig voorkomt om er met zekerheid iets over te zeggen. Een beetje ongerustheid zal de rest van de behandeling wel bij ons blijven bestaan en ik denk dat we hem voorlopig ook iets meer in de buurt zullen houden. We hebben nu ook beneden een opklapbed neergezet, omdat we de gedachte dat hij alleen boven ligt toch nog eng vinden. Het zal ook gewoon een beetje moeten slijten, die angst.

Aanstaande donderdag moeten we al weer terugkomen op de poli voor controles. Als alles dan goed lijkt te zijn, begint Kilian eerst weer met de meest milde chemo, de 6-MP. Dat zijn capsules die hij 's avonds slikt en waar hij nooit problemen mee heeft gehad. Als dan de week er na ook probleemloos verloopt, begint hij de donderdag er op weer met alle andere kuren. Ook de vincristine.
Natuurlijk zijn onze gevoelens ten aanzien van vincristine niet heel positief. Kilian heeft er zo vreselijk veel pijn door geleden en waarschijnlijk heeft het ook de PRES uitgelokt. Aan de andere kant is het een bijzonder goed middel tegen leukemie en vindt de oncoloog het ook zonde om het nu al te laten vallen. Een behandelplan zonder vincristine is wel mogelijk, maar geeft ook het risico dat de leukemie minder goed aangepakt wordt. Wel neemt de oncoloog de bijwerkingen die de vincristine op Kilian heeft heel serieus. Zoals het de vorige twee keren gegaan is, dat kan beslist niet meer. Daarom zal hij de eerst volgende keer een halve dosis krijgen. Is dat nog steeds te veel, dan krijgt hij daarna nog minder. Kan hij dat goed aan, dan kan de dosis de keer daarna een beetje worden verhoogd. Op deze manier gaan we kijken hoeveel hij maximaal aan kan. Daarbij krijgt hij steeds de maximale hoeveelheid pijnmedicatie. We hadden ons dat niet gerealiseerd, maar met de maximale dosis gabapentine, de maximale hoeveelheid paracetamol, de grote hoeveelheid tramadol (wat een soort morfine blijkt te zijn) en de lyrica (die eigenlijk nooit onder de 18 jaar wordt voorgeschreven), heeft Kilian direct de hoogst haalbare pijnbestrijding gekregen voor iemand die niet terminaal is. Nu we dat weten, hebben we ook meer het gevoel dat Kilians pijn wel degelijk serieus is genomen. Helaas betekent het wel dat de oncoloog op het gebied van pijnbestrijding echt niet meer kan doen dan al gedaan is.

We gaan ons daar nu nog niet al te druk over maken. Nog een nachtje slapen in Groningen. Zorgen dat we alle sondevoeding mee krijgen. Onze kamer in het Ronald MacDonald schoon opleveren en dan... naar huis.

En nog eentje vanuit het water...

Langzaam

Vergeleken met dit weekend gaat het natuurlijk een heel stuk beter met Kilian, maar toch vinden wij het herstel maar langzaam gaan. Kilian wordt elke dag een beetje alerter, hij is nu van ieder uur toch al een minuut of 10 wakker, maar alle andere puntjes wachten nog steeds op een goede oplossing.

Doordat de kinderafdeling helemaal vol ligt, is het hier heel druk en is er veel lawaai. Bovendien was er geen andere mogelijkheid dan Kilian een kamer te laten delen met een actieve dreumes van 13 maanden oud. Niet de meest gelukkige combinatie. Kilian is erg overprikkeld en de verpleging gaf aan dat hij eigenlijk alleen maar rustig kon slapen als ik er bij was. Ook begon hij te huilen toen iemand naar zijn zusjes vroeg en zei hij steeds dat hij naar huis wilde. Daarbij blijft hij zich verzetten tegen de sonde. Dat is verspilde energie, want de sonde blijft er nog wel even in. De psychiater wordt al 2 dagen lang opgepiept om te komen kijken of er sprake is van stress bij Kilian, en dat lijkt ons heel aannemelijk, maar de man of vrouw reageert blijkbaar niet op zijn of haar pieper. Hoewel er eigenlijk geen ruimte is voor rooming in (slapen naast het bed van je kind), hebben we toch geregeld dat Bas de nachten bij Kilian blijft slapen.

Ook de pijn blijft. Niet meer zo erg als vorige week, maar doordat het al zo lang duurt vinden wij dat er eigenlijk een einde aan moet komen. Gisteren is er na enig aandringen van mijn moeder nog een extra pijnstiller aan zijn cocktail toegevoegd. Hij krijgt nu gabapentine, tramal, paracetamol en lyrica. Vannacht heeft hij zelfs nog een keer extra paracetamol gekregen, maar nu ligt hij toch weer naast mij te kreunen van de pijn. Met name zijn ribben en buik doen zeer. Gisteren is gesproken over een speciaal pijn-team dat mogelijk bij de behandeling betrokken kan worden.

Kilians bloeddruk blijft veel te hoog. Iedere dag worden zijn bloeddrukverlagers verder opgehoogd, maar we zien zijn bloeddruk eerder hoger dan lager worden. Gemiddeld is zijn bloeddruk nu 140/100. Wel is hij van de monitor af en wordt zijn bloeddruk niet meer om de 3 uur maar om de 8 uur gecontroleerd. Wij vinden dat merkwaardig, zeker omdat een PRES wordt uitgelokt door een hoge bloeddruk.

Sinds gisteravond is Kilian veel aan het spugen. Gisteravond, vannacht en vanmorgen heeft hij steeds zijn voeding er weer uitgegooid. Hij woog 4 weken geleden nog ruim 30 kilo en nu zijn daar nog maar 24,5 kilo van over.

Al met al zijn er dus nog veel punten van zorg om vandaag met de artsen te bespreken. Het lijkt er nog niet op dat we heel snel weer thuis zullen zijn, maar dat weet je tegenwoordig natuurlijk nooit... Gistermiddag zijn mijn ouders met Deirdre en Dante op bezoek geweest en hebben we even lekker met de meisjes gegeten en gespeeld. Vrijdag komen mijn broertje David en zijn vriendin Michelle de meisjes ophalen om ze mee te nemen naar Haarlem.

Slechte nacht

Kilian heeft een slechte nacht gehad. Hij is erg onrustig en in de war geweest en had veel pijn. Vandaag komen er heel veel verschillende artsen langs. De neuroloog komt naar zijn reacties kijken en naar zijn ogen, omdat Kilian aangeeft minder goed te zien. De oncoloog komt een uitgebreid plan maken voor pijnstilling. De psychiater komt kijken of Kilian stress heeft en overbelast is en of hij tijdelijk kalmeringsmedicijnen nodig heeft. De nefroloog komt kijken naar Kilians nierfunctie. Zijn bloeddruk is nog steeds erg hoog en in overleg met hem/haar moet worden besloten welke medicatie daarvoor nodig is. De diëtiste komt langs om een opbouwschema te maken voor de sondevoeding. Kilian is de laatste weken ruim 5 kilo afgevallen, dus de bedoeling is om de sonde te laten zitten tot hij goed is aangesterkt. Ondertussen is Kilian nog heel suf en slaperig en hopen we dat hij zoveel mogelijk rust krijgt. Lastig is dat de kinderafdeling helemaal vol ligt en het ontzettend druk is. Uiteindelijk is het de bedoeling om Kilian zo comfortabel mogelijk te maken, maar daar moet dus nog wel het een en ander voor gebeuren.

Wakker!!!

Vannacht rond 1 uur, toen Bas en ik net lagen te slapen in het RmD-huis, werden we gebeld door de verpleger van de kinder IC. Kilian was zelf weer begonnen met ademen, dus hadden ze hem van de beademing gehaald. Daarbij had hij, ondanks de slaapmiddelen, ook gereageerd op vragen van de verpleging door met zijn hoofd te knikken.
Bas en ik zijn direct naar het ziekenhuis gegaan en hoewel Kilian nog wel een beetje bozig en in de war was, konden we toch wat met hem praten. Hij had last van het slangetje van de sondevoeding en zei: "ik heb geen toestemming gegeven voor deze behandeling!" na een dik uur werd hij weer erg moe en zijn Bas en ik verder gaan slapen.
Vanmorgen was Kilian ook weer goed wakker en alle artsen waren erg opgelucht. Achteraf is iedereen gisternacht wel heel ongerust geweest, omdat hij wel heel ver weg was geweest, maar nu gaat het naar omstandigheden heel goed. Zijn bloeddruk is nog wel erg hoog, daar wordt hij voor behandeld, en de reflexen van zijn armen en benen werken nog niet. Maar hij beweegt wel, dus dat is niet heel zorgelijk. Waarschijnlijk kan hij vanmiddag de IC verlaten en naar de kinderafdeling.
We zijn heel blij en heel opgelucht!

Graslei

Intensive Care

Gisteravond rond half 6 zat ik met Deirdre aan de keukentafel fondant te kleuren voor haar verjaardagstaart toen mijn vader belde. Kilian had eerder in de middag geklaagd dat hij niet goed kon zien, was rond 5 uur met zijn oog gaan trekken en had om 20 over 5 een epileptische aanval gekregen. Mijn ouders hebben direct 112 gebeld en binnen 10 minuten was de ambulance ter plaatse. Omdat de rit van Erm naar Groningen te lang zou duren,werd Kilian eerst zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp in Emmen gebracht. Bas, Deirdre en ik zijn direct in de auto gesprongen en zo snel mogelijk naar Emmen gereden. Het was een afschuwelijke rit. Deirdre zat te huilen op de achterbank en wij durfden haar niet gerust te stellen, omdat we zelf niet wisten wat we moesten verwachten.
Ruim elf jaar geleden zijn Bas en ik met een zelfde soort bericht naar het ziekenhuis in Enschede gereden. Bas 21-jarige zusje Maud, had na een behandeling van 18 maanden tegen een hersentumor een epileptische aanval gekregen en was daar opgenomen. Deze aanval kon niet worden verholpen en Maud is de daarop volgende dag overleden.
Aangekomen bij het ziekenhuis in Emmen was Kilian al weggebracht voor een CT-scan. Mijn moeder kwam Deirdre ophalen en mijn vriendin Marjo heeft vervolgens Deirdre en Dante weer bij mijn moeders huis opgehaald. Toen Kilian terug kwam van de CT-scan had hij weer een heftige aanval en lag hij met zijn hele lijf te schudden. De neuroloog en kinderarts besloten hem vlug over te brengen naar de Intensive Care. De anesthesist werd opgeroepen om daar een beademingssysteem aan te leggen, omdat Kilian heel moeilijk ademde. Inmiddels werd er volop overlegd met Kilians oncoloog in Groningen. Zij gaf aan welke medicijnen Kilian moest krijgen en in Groningen werd een speciaal team gevormd om Kilian met een mobiele intensive care op te komen halen. Rond tien uur reden wij in onze auto en mijn ouders in hun auto achter de ambulance aan naar Groningen. Daar stond op de Kinder IC al een team klaar om Kilian op te vangen. Door de verslappende medicijnen tegen de stuiptrekkingen was Kilians ademhaling inmiddels helemaal gestopt. Na druk overleg tussen een heel team artsen werd besloten hem voor de nacht te stabiliseren en de volgende ochtend verder te gaan met onderzoeken.

Omdat Kilian in de nacht met zijn ogen trok, totaal niet reageerde op hevige pijnprikkels en helemaal niet had bewogen, werd er in de ochtend zo spoedig mogelijk een aantal onderzoeken uitgevoerd, waaronder een MRI-scan en een ECG. Op weg naar de MRI tilde hij zijn hand even op en dat was voor iedereen een grote opluchting. Bij bewustzijn is hij nog steeds niet geweest.
Terwijl de onderzoeken werden uitgevoerd kwam Kilians oncoloog, dr. De Bont, met ons praten. Haar verhaal kwam er op neer dat er 3 mogelijke oorzaken waren voor de problemen. De eerste, een grote bloeding in zijn hersenen, sloot ze op grond van de CT-scan eigenlijk uit. Wel was het mogelijk dat er als reactie op de chemokuren een minder goede doorbloeding van de bloedvaten in het hoofd was geweest en dat een deel van zijn hersenen daardoor uit waren gevallen. Normaal gesproken zouden ze daartegen preventief bloedverdunners geven, maar omdat Kilian door zijn leukemie al niet heel veel stolling heeft, wilden ze daar niet te laagdrempelig mee beginnen. De laatste mogelijkheid was een zeldzame reactie op de chemokuren met de naam PRES. Dit leek goed aan te sluiten op het verloop van de aanvallen en de resultaten van de onderzoeken wezen ook in deze richting. Bij PRES is het achterste gedeelte van de hersenen overbelast, waardoor stuiptrekkingen optreden en bepaalde lichaamsfuncties uitvallen. De belangrijkste oplossing voor dit probleem is het geven van rust aan de hersenen. Alle chemo wordt voorlopig gestopt, de epileptische aanvallen worden met medicijnen onderdrukt en Kilian wordt in ieder geval tot morgenvroeg in slaap gehouden. Daarna zal heel voorzichtig onder begeleiding van de neuroloog worden geprobeerd of hij weer even bij bewustzijn kan worden gebracht. Afhankelijk van de resultaten zal dan worden gekeken hoe verder. De meeste kinderen herstellen uiteindelijk heel goed,maar de artsen zijn voorzichtig in hun optimisme. De kans om leukemie te krijgen was heel klein, de kans om PRES te ontwikkelen nog kleiner, dus de oncoloog zei niet veel op te hebben met kansberekeningen. Ze wil nu heel graag Kilian weer zien praten en bewegen. Ook dan pas gaan we bespreken hoe de behandeling van de leukemie nu verder moet gaan, omdat dit waarschijnlijk betekent dat een van de chemokuren door Kilian niet verdragen wordt.
Op verzoek van de artsen, en natuurlijk wilden wij zelf niet anders, blijven Bas en ik voortdurend in de buurt van het ziekenhuis. Vannacht hebben we op 2 banken in de ouderkamer geslapen en nu hebben we een kamer gekregen in het Ronald MacDonald Huis, dat naast het ziekenhuis ligt. We zullen proberen om van daar uit zo vaak mogelijk een update op deze blog te plaatsen.
We hebben een heleboel zorgen en vragen, maar op dit moment willen we eigenlijk alleen maar even oogcontact met Kilian. Hopelijk gaat dat morgen lukken...

Deirdre is jarig

Het was de bedoeling dat deze herfstvakantie helemaal in het teken van Deirdre zou staan en daar zijn we heel aardig in geslaagd. Met de hulp van oom Marnix en tante Tess heeft ze een stoer discofeest gegeven, met ons is ze twee dagen naar Amsterdam geweest en hebben we heel veel geshopped en morgen komen vrienden en familie nog langs om haar te feliciteren. Vanavond gaan we samen een prachtige taart maken en vanmiddag hebben we al heel veel boodschappen in huis gehaald. De afgelopen weken begonnen we te merken dat alle problemen met Kilian ook voor veel stress bij Deirdre zorgden en het was dus goed om even alle tijd voor haar te hebben.

Met Kilian ging het deze week helaas helemaal niet goed. Sinds woensdag logeert hij samen met Dante bij opa Wietse en oma Leonoor. Hij had zich verheugd op uitstapje naar de dierentuin en de pizzaria, maar daar was hij veel te ziek voor. Al sinds zondag heeft hij voortdurend heel veel zenuwpijn en eigenlijk is er geen enkele pijnstiller die dat goed kan verhelpen. De pijn wordt zo langzamerhand echt ondragelijk. Toen mijn moeder donderdag met Kilian in het ziekenhuis kwam, zagen de artsen en verpleegkundigen direct dat het helemaal niet goed ging. Kilian kreeg een bed, een drankje tegen de pijn en helaas ook weer een klysma. Omdat Kilian de laatste weken heel veel is afgevallen, kwam de dietiste langs om te bespreken dat hij nu 2 a 3 flesjes bijvoeding (a 5 euro per stuk) per dag moet drinken naast alles wat hij nog gewoon kan eten. Daarna is de oncoloog gaan werken aan een plan om de pijn beter te kunnen bestrijden. Een van de antibiotica die hij krijgt gaat misschien niet goed samen met de chemo, dus die hoeft hij voorlopig niet meer te nemen. Verder kreeg hij extra laxeermiddelen, zodat hij meer pijnstillers kan slikken. Maar zelfs deze pijnstillers maken niet heel veel verschil. Ook vond de oncoloog dat Kilian de volgende keer niet de volledige dosis chemo kan krijgen, omdat zijn lichaam dat niet meer aan kan. Bas en ik vinden dat wel een moeilijke beslissing. Doorgaan zoals het nu gaat houdt Kilian natuurlijk geen anderhalf jaar vol, dat kan absoluut niet. Aan de andere kant is het behandelingsprogramma niet voor niets zo zwaar, de leukemie moet wel zo goed mogelijk bestreden worden. Volgende week hebben we gelukkig nog een gesprek in het ziekenhuis voordat hij weer toe is aan zijn volgende kuur, dan moeten we dat bespreken.

Het is heel zwaar om Kilian zo veel pijn te zien lijden. Dinsdagavond zat ik met hem in bad, in de hoop dat dat de pijn iets zou verlichten. Door zijn van pijn vertrokken witte gezichtje, zijn dunne armpjes en zijn knokige schouders, realiseerde ik me nog sterker dan dit alles ook verkeerd af kan lopen en op zulke momenten ben ik heel bang dat hij dood gaat.
Zo werkt het alleen niet met leukemie. Hoe zwaar deze twee jaar ook zijn, de kans dat kinderen tijdens de behandeling overlijden is maar heel klein. De lage weerstand is natuurlijk een risico, maar de leukemiecellen krijgen door alle kuren nauwelijks een kans. De echt spannende jaren komen pas daarna, want als de leukemie binnen 4 jaren terugkomt is dat, zeker met de T-cel variant van Kilian, vrijwel altijd fataal. En bij Kilians type komt de ziekte in 1 op de 3 gevallen terug.

Waarom je gekleurd haar goed moet verzorgen

Bij een kleuring of ontkleuring bevindt het haar zich in een alkalische omgeving. Door deze alkaliteit gaan de haarschubben openstaan zodat de gebruikte producten nog beter binnen kunnen dringen en hun werk doen daar waar nodig. Alleen zit hier ook een nadeel aan... De haarschubben gaan open staan en dit zorgt voor dof en poreus haar.

Zonder uitwendige bescherming is het gekleurde of ontkleurde haar dus erg kwetsbaar. Het evenwicht moet door passende producten hersteld worden. Het is noodzakelijk om de haarschubben zo snel mogelijk te sluiten en te verstevigen om beschadiging van het haar te voorkomen. En voor een mooie glanzende haardos.

De oplossing hiervoor zijn zuurhoudende shampoo;s die het haar beschermingen en de heldere kleur laten behouden. Daarnaast is het verstandig om specifieke verzorgingen met een herstructurerende en beschermende werking te gebruiken. Bijvoorbeeld een haarmasker voor gekleurd haar wat ook weer die zuren bevat naast herstellende ingredienten. En uit naam van dit product (Citrus masker) is de zuurheid af te leiden.

En voor iedere dag is de Phyto Citrus glans shampoo en PhytoBaume stralende kleur erg fijn. Phytobaume stralende kleur wordt na het wassen gebruikt om het haar onmiddellijk te ontwarren en de gals van gekleurd haar en méches duurzaam te beschermen. Het voedende en antioxiderende extract van duindoornbessen beschermt de cellen waardoor de kleur behouden blijft. Het pompelmoesextract en de zuren van hibiscusbloemen maken samen de schubben glad waardoor het haar een uitzonderlijke glans krijgt. Het haar is door deze zuren uit de natuurlijk weer uitzonderlijk glad en makkelijk in model te brengen.

Probeer de producten van Phyto eens, je zult versteld staan! Phyto staat voor gezond en mooi haar door de kracht van planten! Zelf zijn we erg enthousiast en zien we direct resultaat!

Vincristine en dexamethason

De afgelopen week was een erg productieve. Samen met school en de ambulant begeleider hebben we Kilians situatie grondig doorgesproken en een eerste aanzet gemaakt naar een handelingsplan. Dinsdag is Kilian de hele dag naar school en naar muziekles geweest en zat hij erg goed in zijn vel. Zijn kale hoofdje is al gewoon geworden, daar is hij helemaal aan gewend. Woensdag hebben we samen met hem een nieuw keybord gekocht, waar hij erg blij mee was.
Donderdag was het tijd voor de tweede keer vinciristine en doxorubicine. Nadat Kilian daar de vorige keer zoveel pijn en ellende van gehad heeft zagen we daar erg tegen op. Kilian slikt nu wel een nieuw medicijn tegen de zenuwpijnen, gabapentine, maar we wisten nog niet of dat zou werken. Gelukkig bleef de misselijkheid van de vorige keer helemaal uit en de eerste 3 dagen na de kuur was Kilian alleen heel erg moe. Vrijdag kon hij zelfs nog een paar uurtjes naar school. Zaterdag zijn we ook weer begonnen met de dexamethason en nam zijn energie nog verder af en kreeg hij ook weer de rode wangen die we nog kennen van de vorige keer. De vorige keer kwamen de zenuwpijnen na 3 dagen en helaas zagen we gisteren al dat het weer minder goed ging. Kilian werd huilerig en vannacht lag hij weer te jammeren van de pijn. Vandaag is de pijn en ellende weer bijna net zo hevig als de vorige keer. De sterke pijnstillers van de vorige keer durft Kilian bijna niet te slikken, omdat hij bang is voor verstopping... We zullen dus weer in overleg moeten met de oncoloog over andere oplossingen.

Ondertussen was gisteren ook nog Deirdres verjaardag. Ze is al weer 8 jaar en ze wordt ineens zo lang en gedraagt zich zo groot en wijs. Eigenlijk hadden we ons deze herfstvakantie wat meer op haar willen richten. Haar verjaardagscadeau was samen met ons 2 dagen shoppen in Amsterdam en dan een nacht in een luxe hotel slapen. Dat staat op de kalender voor donderdag en vrijdag. Woensdag heeft ze haar kinderfeestje en zondag haar gewone feest. Dante en Kilian zouden bij mijn ouders gaan logeren en die zouden donderdag met Kilian mee naar het ziekenhuis. Nu Kilian zich toch weer zo ziek voelt, moeten we afwachten of dat allemaal wel gaat lukken op die manier.

Een achttienponder uit Baaarrechem