Energie
Eindelijk heeft Kilian weer wat meer energie en kan hij weer een beetje deelnemen aan het leven. De afgelopen week is hij voor het eerst in lange tijd weer een aantal dagdelen naar school geweest en hij liep er helemaal uitgelaten rond. Voor iedereen is het fijn om hem zo te zien genieten!
Ook zijn bloedwaarden waren gisteren in het ziekenhuis beter dan ze lange tijd geweest zijn, dus we konden weer verder met de volle dosis chemo. Wel blijft het erg moeilijk om met Kilian te praten over zijn ziekte. Het liefst gaat hij alle gesprekken daarover uit de weg en wanneer we aandringen slaat hij helemaal dicht. Met de oncoloog hebben we nu besloten dat we op zoek gaan naar een goede kinderpsycholoog bij onze in de buurt die door speltherapie kan proberen Kilian te helpen toch zijn gevoelen over zijn ziekte te uiten.
Woensdag hebben we een erg goed gesprek gehad over de begeleiding van Kilian op school. Pas wanneer je in een situatie als die van ons komt, realiseer je je hoe goed (of juist niet) je het met een school hebt getroffen. Wij hadden ons beslist geen betere school kunnen wensen dan Het Stroomdal. Kilians juf is echt niets teveel om hem te helpen en ook alle andere personeelsleden zijn enorm betrokken en hulpvaardig! Voor onze kleine Dante, die de laatste tijd niet meer zo goed in haar vel zit, komt er nu ook extra begeleiding. Daar zijn we enorm blij mee. Voor Kilian is er een heleboel mogelijk, maar blijft het zoeken naar de beste manier om de stress voor hem zo laag mogelijk te houden.
Nu is het natuurlijk eerst vakantie. Kilian is vandaag weer begonnen met zijn dexa-kuur, dus het is altijd afwachten hoe dat uit gaat pakken. In ieder geval gaat Deirdre lekker winkelen met haar oma en nichtje, gaan we 1 mei Dantes 5e verjaardag vieren en 4 mei Kilians 10e verjaardag. Iedereen die met vakantie gaat wensen we heel veel plezier en we hopen dat ook in Kampen het weer snel een beetje beter wordt!
reade more...
Ook zijn bloedwaarden waren gisteren in het ziekenhuis beter dan ze lange tijd geweest zijn, dus we konden weer verder met de volle dosis chemo. Wel blijft het erg moeilijk om met Kilian te praten over zijn ziekte. Het liefst gaat hij alle gesprekken daarover uit de weg en wanneer we aandringen slaat hij helemaal dicht. Met de oncoloog hebben we nu besloten dat we op zoek gaan naar een goede kinderpsycholoog bij onze in de buurt die door speltherapie kan proberen Kilian te helpen toch zijn gevoelen over zijn ziekte te uiten.
Woensdag hebben we een erg goed gesprek gehad over de begeleiding van Kilian op school. Pas wanneer je in een situatie als die van ons komt, realiseer je je hoe goed (of juist niet) je het met een school hebt getroffen. Wij hadden ons beslist geen betere school kunnen wensen dan Het Stroomdal. Kilians juf is echt niets teveel om hem te helpen en ook alle andere personeelsleden zijn enorm betrokken en hulpvaardig! Voor onze kleine Dante, die de laatste tijd niet meer zo goed in haar vel zit, komt er nu ook extra begeleiding. Daar zijn we enorm blij mee. Voor Kilian is er een heleboel mogelijk, maar blijft het zoeken naar de beste manier om de stress voor hem zo laag mogelijk te houden.
Nu is het natuurlijk eerst vakantie. Kilian is vandaag weer begonnen met zijn dexa-kuur, dus het is altijd afwachten hoe dat uit gaat pakken. In ieder geval gaat Deirdre lekker winkelen met haar oma en nichtje, gaan we 1 mei Dantes 5e verjaardag vieren en 4 mei Kilians 10e verjaardag. Iedereen die met vakantie gaat wensen we heel veel plezier en we hopen dat ook in Kampen het weer snel een beetje beter wordt!
Appel
zo eens een poging om wa photoshop aardigheid te doen.
maar niet echt goed omdat het duidelijk niet echt is.
'k zal me nog wat moeten verdiepen in deze materie denk ik...
reade more...
maar niet echt goed omdat het duidelijk niet echt is.
'k zal me nog wat moeten verdiepen in deze materie denk ik...
Op de helft!
Vandaag is het een jaar geleden dat we hoorden dat Kilian leukemie had. Dat betekent dat we nu echt gaan beginnen met aftellen. Nog 1 jaar en dan zit de behandeling er op en kunnen we gaan leren hoe we ons leven weer op kunnen pakken met op de achtergrond natuurlijk altijd de angst dat de leukemie terugkomt.
Afgelopen donderdag hadden Kilian en ik een hele zware lange dag in het ziekenhuis. Kilian moest voor het eerst gaan vernevelen met pentamidine, omdat hij de combinatie van chemo en antibiotica niet langer lijkt te verdragen. Maar eerst moest de chemo een uur lang inlopen en bleek hij ook nieuw bloed nodig te hebben omdat zijn HB weer erg laag was. Het vernevelen werd steeds uitgesteld naar later op de dag en Kilian werd steeds bozer. Uiteindelijk heeft de verpleging de pedagogisch medewerkster opgepiept om met Kilian te praten en bleek hij heel bang te zijn voor het vernevelen. De pedagogisch medewerkster heeft hem de ruimte gegeven om al zijn emoties te uiten en gaf aan dat we daarna direct naar de vernevelkamer moesten gaan. Uiteindelijk viel dat wel mee. Natuurlijk gaf het vernevelen Kilian een akelig en benauwd gevoel en begon hij flink te hoesten, maar we hebben stug volgehouden en daardoor was hij al na een kwartier klaar. De vervelende bijwerkingen die nog wel eens op willen treden bleven gelukkig uit.
Toen Kilian weer terug was op de dagbehandeling en de tweede zak bloed aan zijn infuus gehangen werd, was hij ineens een stuk vrolijker en levendiger dan we hem de afgelopen weken gezien hebben. Dat werd ook wel tijd en de oncoloog besloot dat Kilian komende week nog een halve dosis chemo krijgt, zodat hij echt helemaal op kan knappen. Aanstaand weekend begint namelijk alweer de dexaweek met de zware vincristine-kuur.
Omdat Kilian zich zo goed voelde en hij dit weekend maar heel weinig medicijnen hoefde te slikken, kon hij eindelijk weer bij opa en oma logeren. Samen met hen is hij naar een drakenpark geweest en naar de pizzeria en hij heeft daar enorm van genoten.
Ondanks Kilians logeerpartij was ons weekend niet erg rustig. Bas had 2 concerten, een bedrijfsuitje en een familiefeestje en was dus weinig thuis. Hoewel ik zelf 2 dagen niet de zorg voor Kilian had, werd dat gat naadloos opgevuld door een andere patiënt. Dante greep de kans om wat extra aandacht op te eisen met beide handen aan. Ze is de laatste tijd al erg aanhankelijk en nu wilde ze net als Kilian de hele dag medicijnen slikken, ze wilde in Kilians bed op onze kamer slapen en ze nam voortdurend met een thermometer haar temperatuur op. Het is een hele begrijpelijke reactie, maar toch maken we ons er zorgen over. We zien dat er heel veel van Dante gevraagd wordt, terwijl ze eigenlijk nog te jong is om precies te begrijpen wat er allemaal speelt, maar wel alle spanningen aanvoelt. Deirdre mag iedere week een uurtje knutselen en praten op school met de IB-er en dat heeft haar erg veel goed gedaan. Het liefste zouden we ook voor Dante een vast uurtje in de week plannen waarin ze alle aandacht krijgt en vrij kan praten over de dingen die haar dwars zitten, maar we zijn er nog niet helemaal uit hoe we dat moeten regelen. Bij Deirdre werkt het erg goed dat ze even kan praten met iemand die buiten ons gezin staat, nu zijn we aan het nadenken over wat bij Dante het beste zou werken.
Misschien zou ik nu af moeten sluiten met een alinea over hoe snel het afgelopen jaar is gegaan en hoeveel we er van geleerd hebben, maar dat is niet zo. We hebben het afgelopen jaar ieder uur heel langzaam weg zien tikken en nog steeds zijn we op zoek naar de beste manier om om te gaan met alles wat op ons pad komt. Levensbeschouwelijk terugblikken zit er nu nog niet in.
Toch slaan we ons er nog steeds doorheen en dat zullen we het komende jaar ook doen. Het is een achtbaan waar we niet uit kunnen stappen en dus gaan we door. We redden het wel, niet in de laatste plaats omdat we nog steeds een heleboel hulp en medeleven ontvangen uit onze omgeving. Er zijn zoveel mensen die ons helpen en steunen. Dat waarderen we en daar willen we iedereen uit de grond van ons hart voor bedanken!
Lage bloedwaarden
Vandaag gingen Kilian en ik naar het ziekenhuis voor de wekelijkse dosis MTX. Helaas waren Kilians bloedwaarden ALWEER veel te laag. HB 5,6 (normaal 7,5-10), trombo's 54 (normaal 170-400) en leuco's 0,4 (normaal 4-12). Het lage HB verklaart wel waarom hij nog steeds zo moe en futloos is, de lage trombo's verklaren waarom hij na het bloedprikken zijn hele overhemd vol bloed had zitten en het gevolg van die lage leuco's is dat zijn laatste restje weerstand weer helemaal weg is en we erg goed op moeten letten dat hij geen infecties oploopt.
In het ziekenhuis vonden ze ook dat Kilians bloedwaarden al heel lang veel te laag zijn. Daarom krijgt hij deze hele week geen chemo, zowel geen MTX als 6MP, zodat hij een beetje bij kan komen. Bij slechte bloedwaarden wordt ook altijd gevraagd om even een week te stoppen met de bactrimel. Dat is een preventieve antibiotica die longontstekingen en andere infecties moet voorkomen. Voor Kilian zou dit al de 4e stopweek worden en ook in de weken daarvoor heeft hij het vaker niet dan wel geslikt. Daarom mocht het ziekenhuis ons nu een ander medicijn aanbieden (zo zei de oncoloog het echt): pentamidine. Het nadeel van dit medicijn is dat het verneveld moet worden. Dat betekent dat Kilian eens in de 4 weken in een speciaal hokje het medicijn in moet ademen en dat daarna niemand dat hokje meer in mag totdat het helemaal weer schoongemaakt is. We waren net aan het overleggen of Kilian voor de minder zware kuren naar het ziekenhuis in Zwolle zou kunnen, maar nu moet het UMCG eerst weer gaan overleggen met het Sophia Ziekenhuis of ze dat daar wel kunnen doen. Bovendien hebben ze liever niet dat steeds dezelfde persoon met Kilian meegaat dat kamertje in, dus moeten we afwisselen met begeleiders om zelf niet te vaak aan het medicijn blootgesteld te worden. Gelukkig hebben opa en oma zichzelf hier direct voor aangeboden. Al met al leek het inademen van een medicijn eens in de vier weken mij makkelijker dan 3x per week de bactrimel pil slikken, maar gezien de reacties in het ziekenhuis onderschat ik het vernevelen nog een beetje. We zullen zien hoe het gaat volgende week.
En verder hoorden we dat in 2012 een nieuw behandelingsprotocol gaat starten voor kinderen met acute lymfatische leukemie, protocol ALL-11. Het verschil met het protocol waar Kilian onder valt, protocol ALL-10, is dat de Medium Risk groep wordt gesplitst in kinderen met een lage kans op recidive (terugkeer van de leukemie) en kinderen met een hoger risico. De kinderen met een lager risico gaan iets minder chemo krijgen, de kinderen met een hoger risico krijgen een verlenging van de behandeling. Kilian valt met zijn T-ALL in die laatste groep. We willen er nog even niet over nadenken of dat gevolgen gaat hebben voor de duur van zijn behandeling...
Voor deze week hopen we dat de dexa snel uitgewerkt is en dat Kilian snel weer wat vrolijker en levendiger wordt!
reade more...
In het ziekenhuis vonden ze ook dat Kilians bloedwaarden al heel lang veel te laag zijn. Daarom krijgt hij deze hele week geen chemo, zowel geen MTX als 6MP, zodat hij een beetje bij kan komen. Bij slechte bloedwaarden wordt ook altijd gevraagd om even een week te stoppen met de bactrimel. Dat is een preventieve antibiotica die longontstekingen en andere infecties moet voorkomen. Voor Kilian zou dit al de 4e stopweek worden en ook in de weken daarvoor heeft hij het vaker niet dan wel geslikt. Daarom mocht het ziekenhuis ons nu een ander medicijn aanbieden (zo zei de oncoloog het echt): pentamidine. Het nadeel van dit medicijn is dat het verneveld moet worden. Dat betekent dat Kilian eens in de 4 weken in een speciaal hokje het medicijn in moet ademen en dat daarna niemand dat hokje meer in mag totdat het helemaal weer schoongemaakt is. We waren net aan het overleggen of Kilian voor de minder zware kuren naar het ziekenhuis in Zwolle zou kunnen, maar nu moet het UMCG eerst weer gaan overleggen met het Sophia Ziekenhuis of ze dat daar wel kunnen doen. Bovendien hebben ze liever niet dat steeds dezelfde persoon met Kilian meegaat dat kamertje in, dus moeten we afwisselen met begeleiders om zelf niet te vaak aan het medicijn blootgesteld te worden. Gelukkig hebben opa en oma zichzelf hier direct voor aangeboden. Al met al leek het inademen van een medicijn eens in de vier weken mij makkelijker dan 3x per week de bactrimel pil slikken, maar gezien de reacties in het ziekenhuis onderschat ik het vernevelen nog een beetje. We zullen zien hoe het gaat volgende week.
En verder hoorden we dat in 2012 een nieuw behandelingsprotocol gaat starten voor kinderen met acute lymfatische leukemie, protocol ALL-11. Het verschil met het protocol waar Kilian onder valt, protocol ALL-10, is dat de Medium Risk groep wordt gesplitst in kinderen met een lage kans op recidive (terugkeer van de leukemie) en kinderen met een hoger risico. De kinderen met een lager risico gaan iets minder chemo krijgen, de kinderen met een hoger risico krijgen een verlenging van de behandeling. Kilian valt met zijn T-ALL in die laatste groep. We willen er nog even niet over nadenken of dat gevolgen gaat hebben voor de duur van zijn behandeling...
Voor deze week hopen we dat de dexa snel uitgewerkt is en dat Kilian snel weer wat vrolijker en levendiger wordt!
Depressief
We zitten weer midden in de vinciristine-dexa-week en Kilian voelt zich wederom ellendig. We zien de laatste weken de kracht en coördinatie van zijn handen in snel tempo afnemen en dat geeft natuurlijk de nodige frustraties. De pijnmedicatie is naar benden bijgesteld en dat merken we in de gevoeligheid van Kilians ribben, kaken en heupen. Gelukkig gaf hij vlak voor het feest ter ere van het huwelijk van mijn broertje Marnix aan dat hij pijn kreeg en konden we hem op tijd een maximale dosis tramadol (een morfine-achtige pijnstiller) geven. Daardoor was hij de hele avond een beetje stoned, maar wel op een leuke manier. Het was een geweldig leuk feest en het was heerlijk om Kilian en de meisjes met volle teugen te zien genieten. Ze hebben het tot half 12 volgehouden!
Daarna zijn we begonnen met de dexamethason en dat valt deze keer weer helemaal niet goed. Voordat hij met deze kuren begon, waren we bang dat hij er agressief van zou kunnen worden. Dat valt eigenlijk erg mee. Soms heeft hij een opvlieger, maar hij wordt niet fysiek en na een enkel schreeuw gaat zijn woede al snel over in een hysterisch verdrietige huilbui. De dexa maakt Kilian vooral heel depressief en misschien is dat nog wel moeilijker. Ik kan niet onder woorden brengen hoe vermoeiend en zwaar het is om iedere 3 weken weer je zoontje te zien worstelen met de last van zijn ziekte, de vragen over de zin van zijn leven en ook vaak de wens om niet meer te leven.
Afgelopen donderdag heeft Bas in het ziekenhuis een gesprek met de maatschappelijk werker gehad om Kilians terneergeslagen stemming te bespreken. Kilian zit nog midden in het verwerkingsproces van zijn ziekte en de lengte van zijn behandeling en worstelt met vragen die hij niet altijd durft te stellen. Kilian is een slim, maar ook een introvert kind en hij houdt zijn angsten veel te vaak voor zich. Doordat iedereen tegen hem zegt dat alles weer goed komt en dat zijn leven na de behandeling echt de moeite waard zal zijn, heeft hij het gevoel dat er geen ruimte is om zijn angsten daarover uit te spreken. Dat is confronterend, omdat dat een gevoel is dat ik heel goed ken. Ook ik heb alle bijzonder goedbedoelde opmerkingen over het vertrouwen dat mensen hadden in Kilians herstel als beklemmend ervaren, maar naar Kilian toe zijn we zelf dus in dezelfde valkuil gestapt. We wilden onze zorgen weghouden bij Kilian, die al genoeg te verduren heeft, maar hebben daarmee misschien ook de ruimte weggenomen voor hem om vragen te stellen over de mogelijkheid dat het niet goed komt. Het stond al in een van de boekjes die we kregen toen Kilian net ziek was: zeg niet dat het allemaal goed komt, want je weet niet of het goed komt!
Onze prioriteit is nu dus om Kilian weer beter in zijn vel te laten zitten. De maatschappelijk werker zal zorgen dat de oncoloog donderdag is voorbereid op vragen die Kilian mag stellen, zoals wat er gebeurt als hij nu zou stoppen met zijn medicijnen. Ik benijd hem niet. En we gaan proberen Kilians leven zo leuk mogelijk te maken en dingen niet meer uit te stellen tot "als je beter bent". De week na Pinksteren hebben we een korte vakantie naar CenterParcs geboekt, daar hebben de kinderen al erg veel zin, en we gaan op zoek naar andere leuke dingen die we kunnen doen. Ook met school gaan we in overleg, want ook daar ervaart Kilian nu te veel druk.
Meer nog dan 23 april is Stille Zaterdag voor ons de dag die gekoppeld is aan het begin van Kilians ziekte. De paasdagen hebben we dit keer dus heel stil en rustig doorgebracht. Het afgelopen jaar heeft ons en de kinderen weliswaar heel veel gekost, wij zijn vermoeider, Kilian is bedrukter, Deirdre is stiller en Dante is bangiger, maar we hebben onze prioriteiten nu wel heel duidelijk voor ogen. De dagen die we rustig met zijn vijfen kunnen doorbrengen, zijn ons heel dierbaar geworden.
reade more...
Daarna zijn we begonnen met de dexamethason en dat valt deze keer weer helemaal niet goed. Voordat hij met deze kuren begon, waren we bang dat hij er agressief van zou kunnen worden. Dat valt eigenlijk erg mee. Soms heeft hij een opvlieger, maar hij wordt niet fysiek en na een enkel schreeuw gaat zijn woede al snel over in een hysterisch verdrietige huilbui. De dexa maakt Kilian vooral heel depressief en misschien is dat nog wel moeilijker. Ik kan niet onder woorden brengen hoe vermoeiend en zwaar het is om iedere 3 weken weer je zoontje te zien worstelen met de last van zijn ziekte, de vragen over de zin van zijn leven en ook vaak de wens om niet meer te leven.
Afgelopen donderdag heeft Bas in het ziekenhuis een gesprek met de maatschappelijk werker gehad om Kilians terneergeslagen stemming te bespreken. Kilian zit nog midden in het verwerkingsproces van zijn ziekte en de lengte van zijn behandeling en worstelt met vragen die hij niet altijd durft te stellen. Kilian is een slim, maar ook een introvert kind en hij houdt zijn angsten veel te vaak voor zich. Doordat iedereen tegen hem zegt dat alles weer goed komt en dat zijn leven na de behandeling echt de moeite waard zal zijn, heeft hij het gevoel dat er geen ruimte is om zijn angsten daarover uit te spreken. Dat is confronterend, omdat dat een gevoel is dat ik heel goed ken. Ook ik heb alle bijzonder goedbedoelde opmerkingen over het vertrouwen dat mensen hadden in Kilians herstel als beklemmend ervaren, maar naar Kilian toe zijn we zelf dus in dezelfde valkuil gestapt. We wilden onze zorgen weghouden bij Kilian, die al genoeg te verduren heeft, maar hebben daarmee misschien ook de ruimte weggenomen voor hem om vragen te stellen over de mogelijkheid dat het niet goed komt. Het stond al in een van de boekjes die we kregen toen Kilian net ziek was: zeg niet dat het allemaal goed komt, want je weet niet of het goed komt!
Onze prioriteit is nu dus om Kilian weer beter in zijn vel te laten zitten. De maatschappelijk werker zal zorgen dat de oncoloog donderdag is voorbereid op vragen die Kilian mag stellen, zoals wat er gebeurt als hij nu zou stoppen met zijn medicijnen. Ik benijd hem niet. En we gaan proberen Kilians leven zo leuk mogelijk te maken en dingen niet meer uit te stellen tot "als je beter bent". De week na Pinksteren hebben we een korte vakantie naar CenterParcs geboekt, daar hebben de kinderen al erg veel zin, en we gaan op zoek naar andere leuke dingen die we kunnen doen. Ook met school gaan we in overleg, want ook daar ervaart Kilian nu te veel druk.
Meer nog dan 23 april is Stille Zaterdag voor ons de dag die gekoppeld is aan het begin van Kilians ziekte. De paasdagen hebben we dit keer dus heel stil en rustig doorgebracht. Het afgelopen jaar heeft ons en de kinderen weliswaar heel veel gekost, wij zijn vermoeider, Kilian is bedrukter, Deirdre is stiller en Dante is bangiger, maar we hebben onze prioriteiten nu wel heel duidelijk voor ogen. De dagen die we rustig met zijn vijfen kunnen doorbrengen, zijn ons heel dierbaar geworden.
"Geniet in alle veiligheid van de zon"
 |
| Lierac Sunific Affiche |
Lierac Sunific is een uniek aanbod zonneproducten dat de veiligheid van de apotheek combineert met het zinnenstrelende genot van de parfumerie. Om veilig bruin te worden, adviseren we een zonneprogramma op maat. Kijk naar uw huidtype, intensiteit van de zon en het moment van de dag. Bouw uw "tan" op en kies de zonnebrand die bij u past! En vergeet daarna niet uw huid met intensief hydraterende, kalmerende en herstellende producten te verzorgen. Breng uw huid na een intensief zonnebad weer in evenwicht!
Lierac Sunific is een fantastische nieuwe zonnebrand lijn. De producten hebben een unieke samenstelling die gestimuleerd wordt door DNA-beschermende en bruin activerende bestanddelen. En Sunific producten hebben een gepatenteerde zonnebescherming (zonder octocryleen, zonder benzofenon-3) wat de laboratoires van Lierac combineren met een anti-aging technologie die zongerelateerde tekenen van veroudering voorkomt en corrigeert (rimpels, slappe huid en bruine vlekken). Het Lierac Sunific aanbod bestaat uit 2 lijnen. Extreme producten met spf 50 die geen witte strepen achterlaten. En Solaire 1,2,3 voor bruinen & anti-aging. Bovendien is er een zeer complete aftersun lijn met kalmerende, herstellende en bruin verlengende effecten! Kenmerken:
- De beste BESCHERMING TEGEN DE ZON
- De beste ANTI-AGING TECHNOLOGIE
- Anti-uva/uvb-filtersysteem versterkt met een spf-booster (patent lierac) & tinosorb m: optimale bescherming van de huid
- Di-ethylaminoHydroxibenzoyl-Hexyl-Benzoaat: tegen UVA-stralen
- EthylhexylMethoxicinnamaat: tegen UVB-stralen
- OctylTriazone: tegen UVB-stralen
- Extract van noni: tegen rimpels & verslapping
- Extract van brem: tegen vlekken
- Extract van frangipannibloesem: tegen vrije radicalen
Twee Must-haves:
 |
| Sérum Soyeux Aftersun en Anti-aging |
 |
| Poudre Irisée spf 30 sublimeert de bruine kleur. Tegen rimpels en vlekken. |
Hoesten
Kilian is aan het hoesten. De hele dag en de hele nacht. Zondagavond zijn we na overleg toch maar met hem naar de spoedeisende hulp in Zwolle gegaan waar de kinderarts hem helemaal heeft nagekeken. Gelukkig waren zijn longen nog steeds schoon, dus leek het allemaal niet heel zorgelijk. Waarschijnlijk is het gewoon een lichte verkoudheid, maar heeft hij niet genoeg kracht en weerstand om er over heen te komen. We moeten hem heel goed uit laten zieken, en dat is ook eigenlijk de enige mogelijkheid, want hij verplaatst zich alleen tussen bed en bank. Ondertussen raken Bas en ik behoorlijk uitgeput, omdat we door al het hoesten nachtenlang niet konden slapen. Dus hebben we Kilian maandagnacht toch maar verplaatst van onze kamer (waar hij nog altijd slaapt) naar zijn eigen zolderkamer. Dat helpt een beetje, maar we blijven liggen luisteren of alles goed gaat boven.
We hebben deze week ook het huwelijk van mijn broertje Marnix en Tess. Maandag was het burgerlijk huwelijk in het gemeentehuis van Maarssen. Deirdre en Dante waren trotse bruidsmeisjes en hadden er erg veel zin in. Kilian was moe en ziek, wilde zich niet mooi aankleden, maar heeft wel een nette hoed op gezet.
Met Kilian in zijn rolstoel zijn we naar Maarssen gegaan. De meisjes kregen van Tess beiden een prachtig klein bruidsboeketje en voelden zich heel belangrijk. De ambtenaar liet de kinderen alle drie in het huwelijksboekje hun namen schrijven. Dante was zo zenuwachtig dat ze met haar boeketje niet over durfde te pakken en met haar rechterhand heeft geschreven, terwijl ze echt links is.
Daarna gingen we nog lunchen en hebben we Kilian boven in bed gelegd. Daar heeft hij liggen slapen tot we naar huis gingen.
Vrijdag vieren we het huwelijk echt. Helaas heeft Kilian morgen een hele zware kuurdag met vinciristine, asparaginase en MTX, maar we hopen toch dat hij vrijdag weer iets fitter is. De dexa stellen we een dagje uit, daar beginnen we voor 1 keer pas op zaterdag mee. Meer kunnen we niet doen, dus het is afwachten.
En ook zelf moeten we voor die tijd nog wel wat bij zien te slapen. Want we zijn beiden inmiddels weer wat drukker met ons werk, maar dan valt een week zoals deze ons wel heel zwaar. Dat blijft lastig. Het is prettig om op ons werk weer leuke dingen op te pakken, maar we hebben er niet altijd de energie voor.
Ook over Kilians (school)carrière zijn we aan het nadenken. Hij heeft dit jaar veel gemist en hoewel zijn cito's de laatste keer nog goed waren, zal dat natuurlijk niet zo blijven als hij bijna niets kan doen. Als we Kilian aansporen om zich wat meer op school toe te leggen, raakt hij daar echter heel gefrustreerd van. Hij is al snel bang de paar momenten per week dat hij zich wel goed voelt allemaal aan school te moeten besteden. Zijn handen doen pijn en zijn krachteloos en ook andere lichamelijke ongemakken zorgen er voor dat hij zich moeilijk kan motiveren. Hij vindt het leuk om bij zijn klasgenoten te zijn, maar kan de druk van het werk eigenlijk niet aan. We zijn met school aan het overleggen wat we nu het beste kunnen doen, maar dat is moeilijk. Laten we hem even met rust met als gevolg dat hij echt achterstanden op gaat lopen of dringen we wel wat meer aan met als gevolg dat we ook daarover met Kilian conflicten krijgen... We weten het nog niet.
reade more...
We hebben deze week ook het huwelijk van mijn broertje Marnix en Tess. Maandag was het burgerlijk huwelijk in het gemeentehuis van Maarssen. Deirdre en Dante waren trotse bruidsmeisjes en hadden er erg veel zin in. Kilian was moe en ziek, wilde zich niet mooi aankleden, maar heeft wel een nette hoed op gezet.
Daarna gingen we nog lunchen en hebben we Kilian boven in bed gelegd. Daar heeft hij liggen slapen tot we naar huis gingen.
Vrijdag vieren we het huwelijk echt. Helaas heeft Kilian morgen een hele zware kuurdag met vinciristine, asparaginase en MTX, maar we hopen toch dat hij vrijdag weer iets fitter is. De dexa stellen we een dagje uit, daar beginnen we voor 1 keer pas op zaterdag mee. Meer kunnen we niet doen, dus het is afwachten.
En ook zelf moeten we voor die tijd nog wel wat bij zien te slapen. Want we zijn beiden inmiddels weer wat drukker met ons werk, maar dan valt een week zoals deze ons wel heel zwaar. Dat blijft lastig. Het is prettig om op ons werk weer leuke dingen op te pakken, maar we hebben er niet altijd de energie voor.
Ook over Kilians (school)carrière zijn we aan het nadenken. Hij heeft dit jaar veel gemist en hoewel zijn cito's de laatste keer nog goed waren, zal dat natuurlijk niet zo blijven als hij bijna niets kan doen. Als we Kilian aansporen om zich wat meer op school toe te leggen, raakt hij daar echter heel gefrustreerd van. Hij is al snel bang de paar momenten per week dat hij zich wel goed voelt allemaal aan school te moeten besteden. Zijn handen doen pijn en zijn krachteloos en ook andere lichamelijke ongemakken zorgen er voor dat hij zich moeilijk kan motiveren. Hij vindt het leuk om bij zijn klasgenoten te zijn, maar kan de druk van het werk eigenlijk niet aan. We zijn met school aan het overleggen wat we nu het beste kunnen doen, maar dat is moeilijk. Laten we hem even met rust met als gevolg dat hij echt achterstanden op gaat lopen of dringen we wel wat meer aan met als gevolg dat we ook daarover met Kilian conflicten krijgen... We weten het nog niet.