Pages

28 juni

Dag iedereen

ik knijp er even tussenuit, met gemengde gevoelens weliswaar maar het is mijn mama haar uitdrukkelijke wens dat we op vakantie gaan.

We zijn haar vandaag nog gaan bezoeken en ze zag er echt goed uit.  Ze zei zelf een sprong voorwaarts te hebben gemaakt dus dat maakt het voor mij wel iets gemakkelijker.

Ik ben overtuigd dat ze in goeie handen is en de wondere wereld van multimedia zal ons toch wel toelaten elke dag contact te zoeken.

Tot in augustus

Katrien
reade more... Résuméabuiyad

Heftige dag

Vandaag afscheid moeten nemen van een lieve man,opa van Marinka.
Vooral voor me zwager heftig want hij moest afscheid nemen van zijn vader en op de begraafplaats ligt ook zijn vrouw en kind.....Daarna even wat gegeten met een goeie vriendin.Kreeg ook een telefoontje van Vumc,woensdag begint de bestraling.Dinsdag wordt me vader geopereerd dus van weekend maar proberen te relaxen.

reade more... Résuméabuiyad

a whore ! a whore ! my kingdom for some whores !



en er zit weeral nen bug in blogspot
ik krijg deze image niet klein gedisplayed in het overzicht
*zucht*
reade more... Résuméabuiyad

Bezoekje huisarts

Vandaag een afspraak gemaakt met mijn huisarts omdat ik helaas weer rook.Ze begreep mijn situatie gelukkig en zei dat ik maar weer een poging moet doen als ik in iets rustige periode zit maar de pillen liggen al thuis want ik wil van die verslaving af!!!!!!!
Bij de maatschapelijk werkster liggen de papieren ook klaar voor verwijzing naar Big Move van gzz.Krijg ik professionale hulp bij afvallen etc.Maar ja eerst de komende maand maar eens doorkomen;operatie van me vader en ik 10x bestralen......

reade more... Résuméabuiyad

27 juni met deze positieve noot wil ik mijn dag starten

reade more... Résuméabuiyad

8e dag na chemo TOPDAG!

Yeahhhhhhhhhhhhh.....de 1e dag weer 95% mezelf, lijk wel of ik herboren ben! Het enige wat ik heb is m'n "kapotte" tong, verder niks te klagen!!
Zo blij als een klein kind...heerlijk bezig geweest vandaag zonder moe te zijn!
San heb nog gebeld, Bettina is vanmiddag gezellig nog langs geweest, kreeg een prachtige bos bloemen thuis bezorgd van Nel v/d Giessen, super!!

De buurvrouw was vanmiddag gevallen op een plantenbak in de tuin, gelukkig had ze niks, ben daarna meteen in de auto gesprongen om een grote mand te halen en een treetje bloemetjes zodat ze weer iets had om neer te zetten, helemaal vol energie zat ik, helemaal leuk!
M'n tante/oom hebben een overheerlijk prakkie bloemkool gebracht, we hebben gegeten als bouwvakkers..heerlijk!!

Al plannen gemaakt voor morgen om met m'n moeder naar Specseavers te gaan en voor volgende week een vriendinnen-ochtendje, 't gaat goed zo!!
Gister was een ##tdag en nu een topdag! Hopelijk blijft dit zo tot 9 Juli, dan ben ik een zeer gelukkig mens!




reade more... Résuméabuiyad

26 juni

Vandaag niet naar UZ geweest.  Deze morgen gebeld en ze had een goeie nacht gehad, ze vertelde dat ze ook al op de gang gewandeld heeft.

Fabrice is langs geweest met Amélie en ook Jeannine Joos is er geweest.  Ze kan de bezoekjes wel appreciëren maar er moet wel wat  gedoseerd worden want ze is nog snel moe.

Dus wie  een bezoekje wil doen, belt haar best eens vooraf.  Begrijp me niet verkeerd hé, ze vindt de bezoekjes fantastisch en ik ben heel blij dat iedereen zo betrokken is.  Elke dag gaat ze vooruit. Ook de liefde en vriendschap van iedereen helpt haar in de goeie richting!
  
Vandaag zelf op controle geweest naar de pijnkliniek in Ieper voor mijn nekhernia en het gaat echt de goeie kant uit.  Aangezien ik dokter Liers persoonlijk ken, hebben we ook nog wat informeel gepraat ook over mijn mama.  Ook hij zei dat het feit dat er een operatie is gebeurd al een lichtpunt is en dat de wetenschap ver staat maar dat niemand een glazen bol heeft en we moeten afwachten op wat de chemo zal doen.  Dag per dag.

Katrien
reade more... Résuméabuiyad

Masker is klaar

Vandaag het masker laten maken en viel me wel tegen.Voor de ctcscan werd de masker afgetekend en vastgezet met riempjes zodat ik niet mijn hoofd beweeg tijdens de scan.Dit gaat ook met het bestralen gebeuren.Verder een foto van mijn kaak laten maken en de eventuele bijwerkingen besproken.Die zijn best heftig maar we zien wel.Vanaf volgende week woensdag gaat het mogelijk beginnen.

reade more... Résuméabuiyad

6e & 7e dag na de chemo maagzuur & weerstand erg laag !

6e dag! Maagzuur & duizelig !
Gisterochtend flink veel last van maagzuur(nog nooit van me leven gehad), dus zit nu aan de rennie's, paar op een dag. Het is bekend dat de chemo je maagslijmvlies aantast en dat je er pillen voor mag nemen van de arts, maar heb geen zin om nu al afhankelijk te zijn van maagbeschermers door die onzin, dus dan maar een paar van die rennie's...droge mond en slijmvliezen ging gelukkig wat beter, toch nog positief!
Gisterochtend weer flink aan de schoonmaak geweest & 's middags languit op de bank (word een beetje saai om te lezen ws. maar die moeheid word je wel simpel van) Terwijl ik het woord "moe" een week geleden nog moest opzoeken in het woordenboek want dat kon ik niet..ik en moe zijn(!?)..maarja...kreeg wel lichte duizelingen dus maar een flinke prak spinazie gemaakt, met het idee wat ijzer binnen te krijgen.
Kinderen waren gisteren erggggggggggg druk/aanwezig, leek wel een dierentuin maarrrr we hebben zoveel geduld gekregen sinds de laatste maanden dat we het allemaal hebben laten gaan, ze waren supervrolijk dusja..Leuke was dat Reiley (omdat ik op de bank lag) tegen mij zei: "sorry mama dat ik druk ben, ben je zo moe van mij"? toen zei Dennis: "nee Reiley, mama heb borstkanker en chemo..daar word ze moe van..hahahaha...hoe bijdehand kan je zijn op je 6e!

Verder heerlijk tv avondje gehad, met als afsluiter het programma van Anita Witzier op ned. 1..pffffffff...heavy!

7e dag! Weerstand erg laag door de chemo !
Vanochtend al voor de wekker uit bed, gedouched, voor ontbijt etc.. gezorgd, Dennis naar school gebracht, auto naar de garage en nog even met Arend naar de huisarts geweest om z'n "poot" te laten bekijken. Aangezien z'n enkelband toch gescheurd was moet tie nog een week langer in dat drukverband.
Eenmaal thuis begon de ellende, ik kon geen stap meer zetten doordat ik het gevoel had flauw te vallen..heel vaag..zo'n slap gevoel heb ik nog nooit gehad...zoute drop gegeten, tijdje op de bank gezeten, gevoel ging niet weg, me eigen nog getemperatuurd omdat ik het gevoel had een koortsaanval te hebben, rillingen/koud..pfffffffffffffffffff Daar had ik helemaal geen tijd voor want had nog een paar dingen te doen/regelen..maar dat ging mooi niet door..m'n moeder kwam nog langs, heb een tijd opgezeten en gewoon gepraat met het gevoel dat ik compleet laveloos was..toen m'n moeder tussendoor boodschappen ging halen kreeg ik toch een jankbui..niet te zuinig..pfffff "ik wil mezelf weer zijn" blebleble..riep ik maar..ik was 8 dagen geleden nog zo gezond als een vis verklaard en nu bijna onafgebroken 7 dagen lang leeft me lichaam z'n eigen weg met gebreken terwijl ik eerst vrijwel nooit wat had, wist niet eens wat griep hebben is of andere shit..en nu heb ik het gevoel dat m'n hoofd het enigste is waar ik nog op kan vertrouwen, wat van mij is, m'n denkwijze, maar m'n lichaam en al dat geklaag past niet bij mij..is moeilijk uitte leggen, is echt iets wat jezelf moet (liever niet natuurlijk) moet ervaren om het te snappen, eerst ben je gewoon compleet, zowel lichaam/geest zit op dezelfde lijn, je kent kleine symptonen uit duizenden en nu herken ik me lichaam niet meer..en werkt me alleen maar tegen.
Maargoed..oorzaak..tussen de 7e en 10e dag na de kuur zitten je witte en rode bloedcellen bijna op niveau 0...je weerstand is dus bijna geheel weg..en moet zich weer leren opnieuw op te bouwen, dus niet bij zieke mensen komen of je in grote menigtes bevinden, extra hygiene etc......dus vandaar dat ik me zo voelde...vrijwel heel de dag niks gedaan, m'n moeder heeft heerlijk voor ons allen gekookt, Arend de boodschapjes en Dennis van school gehaald en ik???????? 3x raden.....klopt! Op de bank!
Gelukkig ging het vanavond beter en maar hopen dat het even zo blijft en ik morgen gewoon weer lekker kan aktie-en!

1 ding wil ik meegeven, iedereen vraagt als 1e..ben je misselijk van de chemo???? NEE...maar chemo houd zoveeeeeeeeel meer in dan misselijk zijn....
reade more... Résuméabuiyad

24 juni

Op bezoek geweest bij oma.  Opnieuw vond ik dat ze er beter uitzag en ze blijft ook steeds langer wakker.  Ze volgt tv programma's en ook de kine verloopt goed.

Ikzelf nadien op jaarlijkse controle bij de gynaecoloog.  Een heel goed gesprek gehad met haar.  Ze nam haar tijd om naar mij te luisteren.  Ze bevestigde dat ovariumkanker een agressieve vorm is maar dat gezien het feit dat ze haar toch geopereerd hebben ze kansen zien voor haar.  De chemo zal het verschil moeten maken en dat kan niemand, ook de dokters niet, op voorhand inschatten.  Op naar de chemo dus.

Ze zei wel dat het nog een hele zware periode zal worden maar we moeten er door.

Groetjes
Katrien
reade more... Résuméabuiyad

Standaardbehandeling

Ben geloot voor standaardbehandeling van Hodgkin,dus nog 10x bestralen.A.s. woensdag moet ik weer naar de Vumc om een masker van mijn hoofd te laten maken en een ctscan van me hals.Dan hoor ik wel meer hoe alles verder gaat.Hopelijk mag ik na de bestraling het masker meenemen dan heb ik al wat voor carnaval 2014 :-).

reade more... Résuméabuiyad

23 juni

Met de kindjes op bezoek bij oma.  Ze ziet er elke keer beter uit en je voelt ook dat ze langer kan wakker blijven.  Emiel had het een beetje moeilijk om al die buisjes te zien maar uiteindelijk viel alles wel mee.

We hebben hebben over alledaagse dingen gepraat en het voelde goed aan.  Blij te zien dat ze elke dag krachtiger wordt.

Katrien
reade more... Résuméabuiyad

4e & 5e dag na de chemo.

Al deze dagen na de chemo vind ik belangrijk om op te schrijven i.v.m. vergelijking voor de volgende kuur & veel mensen zoeken op "google" betreft klachten na chemo en komen dus ook op mijn blog terecht.

Gisterochtend dwong ik mezelf..  m'n oude ritme te "draaien"..dus 7.15 uit bed, gedouched, koffie gedronken bij de kids, Dennis naar school gebracht, bij thuiskomst eerst vaatwasser in,-uit gepakt & daarna even pauze/koffie!! Om me hersens een beetje te activeren m'n spelletje op facebook gedaan en daarna naar boven alles aan kant maken, kinderbedden afgehaald, was erin gestopt, stofzuigen etc...

Daarna ben ik (om rust in m'n hoofd te krijgen) eerst voor mezelf orde op zaken gaan stellen, alle info omtrent de operaties die ik achter de rug heb weggegooid, kalender bijgewerkt met nieuwe afspraken in het ziekenhuis, afspraken die al geweest zijn doorgestreept op de afsprakenkaart, alle info van de kinderen de school doorgenomen en ook verwerkt op de kalender..so..dat was effe lekker..weer de controle over m'n leven.
Dat had ik nodig omdat ik me geestelijk afgevlakt voelde en dat past niet bij mij en sta ik ook nie toe.

Heb boodschappen gedaan en daarna een grote pan nasi gemaakt voor het weekend! Joke had juist ook nasi voor ons gemaakt, dus ik had beter even kunnen wachten..
's avonds lag ik als een dweil op de bank maar geeft niks, ik was nu eens moe van het bezig zijn i.p.v. niks doen, heerlijk!
Voel me weer iets meer mezelf, daar kan niks tegenop!

Vanochtend wakker geworden met een zeer pijnlijke keel(staat bekend na de kuur die ik gehad heb) , droge mond, gezwollen tong, lopen spoelen met zoutwater, continu tanden poetsen en raketijsjes gegeten..met tot nu toe weinig resultaat, vreemde is wel dat ik continu trek heb...alles voelt als scheermesjes wat ik eet, maar ik prop het er toch in, vreemd. Eerst een raketijsje om de keel te verzachten en daarna een keihard vers bruin broodje, hoe gek kan je zijn..

Dennis had vanmiddag een kinderfeestje & wij zijn even bij tante Lenie/ome Leen de pannen wezen terugbrengen, bij Gerrit wezen schoonmaken & daarna even naar m'n moeder gegaan om nasi te brengen.

Eenmaal terug thuis ben ik tomatensoep gaan maken, wat bizar ging overkoken door teveel aan soepgroenten(wat een zooitje)! , maar waarom zou ik me daar druk om maken als heel het aanrecht vol ligt met gekookte soep..gewoon even overgieten in een schone pan en schoonmaken en je eigen er niet druk om maken(een maand geleden zou ik alles aan elkaar vloeken maar maak me niet druk meer om domme dingen)...heerlijk wederom nasi gegeten, 2 kommen soep en kwark, filmpje erbij..heerlijk.. en bij de koffie natuurlijk cake pffffffff..waar laat ik het allemaal..heb nog nooit in m'n leven zo'n eetbehoefte gehad..en dat allemaal met die pijnlijke keel..zo onlogisch! Nog even en ik kan met het programma OBESE meedoen op tv..

Was een lekker daggie vandaag, op die keel na, weinig klachten.
Kortom..het pittigst van de afgelopen dagen was het gevoel van afvlakking van je persoontje, kan ik niet goed uitleggen, dat brengt die chemo met zich mee, je hormoonhuishouding alles word verstoord, was voor mij het heftigst..aan m'n persoonlijkheid moet je niet komen of je nou jopie heet of chemo, nu heb ik gewonnen in ieder geval..de oude Bianca is back on track!
reade more... Résuméabuiyad

Vlokje

reade more... Résuméabuiyad

21 juni

Hier ben ik weer.  Even tijd nodig gehad om alles te plaatsen.

De operatie is relatief goed verlopen, ze ligt momenteel al op haar kamer maar is nog heel zwak.  Ze vraagt aan iedereen om niet te bellen omdat dat zo veel kracht van haar vraagt en ook aan bezoekjes is ze nog niet toe.  Ik hou jullie zeker op de hoogte wanneer ze dat wel is.  Tijdens onze bezoekjes valt ze regelmatig in slaap en ze wil haar dan forceren om wakker te blijven wat uiteraard niet de bedoeling is.

Ze heeft niet veel pijn enkel haar bloeddruk is nog aan de hoge kant.  Vandaag kreeg ze ook twee zakjes bloed.

Gisteren hebben we professor Ceelen gezien die wel duidelijk aangaf dat het hoogdringend tijd was dat de operatie gebeurde maar hij is gezien de situatie tevreden met het resultaat.  Binnen 6 weken starten met chemo en hopen op het beste.

Ook ik probeer op mijn manier alles te verwerken, sorry als ik niet onmiddellijk reageer op berichtjes of op wat dan ook maar het is voor mij ook een heel ingrijpende gebeurtenis geweest en ik weet dat we nog een serieuze weg voor de boeg hebben.  Stukje per stukje peppen we onszelf op.

Ik heb een schat van een vriend die mij probeert te ontlasten waar hij kan, zonder hem kon ik het niet.  We moeten verder en we hebben geen glazen bol.  Dag per dag is nu het motto.

Jullie hebben allemaal vele groetjes van haar en het doet haar deugd te horen dat jullie zo betrokken zijn.

Katrien
reade more... Résuméabuiyad

Even klagen, de 1e 3 dagen na de chemo.

Raar spul die chemo..om mee te beginnen..als je geen zin hebt in een klaagzang kan je beter nu de pagina sluiten hahaha


Ben sinds dinsdagmiddag niet meer mezelf geweest eigenlijk..zowel lichamelijk als geestelijk, vanaf thuis komst zo intens moe (is niet goed uitte leggen daar het anders moe is dan we gewend zijn)..veel momenten gehad waarvan ik dacht..ik trek het even niet, moet gaan liggen..maar heb me er echt geestelijk tegen verzet..klinkt stom maar tis echt zo..als ik me nu al "klein" laat krijgen bij de 1e chemo, wat moet ik dan de komende maanden, ik heb heel de tijd gezegd, zodra ik op de bank gaat liggen slapen moet het echt niet meer te doen zijn voor mij...dus tot nu toe..donderdagavond laat..nog niet op de bank gelegen, gewoon hele dagen opzitten, vraag me niet hoe..ben "gewoon" m'n dingen blijven doen, ook al weigerde m'n lichaam maar heb doorgezet, m'n geest moet de sterkste blijven,  ook nog eens omdat m'n arm meer last geeft omdat je voelt dat die chemo doorwerkt en zich nog een weg moet zien te banen omdat ik geen lymfe meer heb.
Ik eet netjes om de 2 uur, ben nog geen minuut misselijk geweest, drink continu water om de chemo sneller uit je lichaam te laten zijn (word ook geadviseerd door de artsen)
Ik word wel stiller volgens iedereen..maar m'n concentratie is slecht, denk/doe vermogen zwaar veranderd, roodachtige vlekken in m'n gezicht, gevoel van inwendig gezwollen ogen  ..sinds vanavond geen smaak meer, m'n tong is wat gezwollen, ondanks dat ik 5/6x per dag m'n tanden poets, zal nu dus maar aan de biotene gaan beginnen..maarja..zal wel weer goedkomen allemaal maar hoe stom klinkt het als ik zeg: " ik mis mezelf"..de vrolijke, druk pratende, vooral energieke vrouw van huphup aktie.
Vanmiddag de laatste pillen genomen gelukkig, die ook nog bij de kuur hoorde, dus voel me hopelijk morgen wat beterder, want die ene pil tegen ernstige misselijkheid is best heftig, word je erg suf van en gaat dubbelzien..
Maargoed..genoeg geklaagd, er zijn mensen die het echt zwaar/heftig hebben na zo'n 1e kuur, dus mag echt niet klagen..besef ik echt wel..maar het is net alsof je verdoofd ben en veel moeite moet doen om je geest helder te houden..als je lichaam niet zichzelf is...ik mis me eigen persoontje, het vele lachen wat ik tot dinsdag gedaan heb. is nu ver te zoeken, maarja komt volgende week misschien wel weer! Morgen moet m'n zaalgenootje van m'n laatste ziekenhuis-opname voor de 1e chemo, we mailen regelmatig met elkaar en herkenning van bepaalde dingen/klachten is fijn, succes, ik denk aan je!!
reade more... Résuméabuiyad

1e chemokuur !

Dinsdagochtend de 18e, na het huis aan kant gemaakt te hebben nog een "gewetensgevecht" met mezelf gehad. ( 2 uur voor de chemo)...
De tumor en uitzaaiing is uit m'n lichaam + okselkliertoilet operatie + borst-amputatie in 2 maanden tijd 2x geopereerd. Niemand die me garandeerd dat er nog kanker aanwezig is in m'n lichaam, maar ook niemand die me garandeerd dat er geen foute cellen zitten...m'n longen, lever en hart perfect in orde en dat moet op advies van de oncoloog dan maar kapot gemaakt gaan worden, een gezond lichaam, voor het geval er nog wel iets zit, en dan maar 15 maanden lang toestanden en je lichaam weer op 0 brengen met al dat gif.
Zal het verdere conclaaf met mezelf kort houden. Mijn optiek: " het is mijn lijf, ik beslis wat ermee gebeurd en niet de oncoloog"..alles afgewogen.
# Als ik geen kinderen had gehad had ik het risico genomen om niet die kuren te doen, alleen hormoontherapie.
# Mocht er toch ergens (omdat het toch de agressiefste tumor was) nog iets tussendoor geslipt zijn en ik lig alsnog binnen enkele maanden tussen 6 plankjes kan ik nooit en te nimmer meer m'n kinderen in de ogen aankijken. Ik moet dus kunnen zeggen...ik heb er alles aangedaan!
Dat gaf de doorslag, ik doe deze kuren voor hun 3..niet voor mezelf, begrijp me goed..me leven is me lief..wil 80 worden maar had het risico wel aangedurfd na alle uitslagen om chemo/coctails/herceptin NIET te nemen.
dit is mijn oprechte 110% mening, weloverwogen.

Samen met " manke Nelis" naar het ziekenhuis gegaan, ik wilde hem in z'n rolstoel zetten omdat we heel dat ziekenhuis weer door moesten vliegen, maar hij benadrukte dat we er voor mij waren en nog liever kruipend door het ziekenhuis ging dan in zo'n karretje, oke! in het ziekenhuis pas die 5 pillen opgegeten (die ik een uur voor de chemo in moest nemen), zodat ik wel eerst zelf naar het ziekenhuis kon rijden omdat Arend weinig kon met die "poot"..daarna naar de mamacare verpleegkundige geweest, m'n armen opgemeten i.v.m. vocht..m'n li-arm was wat verdikt (omdat ik natuurlijk veel met links doe) en ik mocht naar een oedeemtherapeut als ik veel last bleef houden van dat vocht onder m'n wond..ook weer geregeld!

Daarna keurig op tijd bij de oncologie-afdeling..afdeling A, 1 grote zaal met allemaal luxe stoelen op een rij met allerlei soorten mensen erin..de 1 was aan het praten, de ander zat met zo'n hoofdkoelingscap, de ander stil en verdrietig..pfffffff..zuster gaf aan dat het op dat moment erg druk was en vroeg of we het erg vonden om in een apart kamertje te zitten, GRAAG!!! En achteraf maar goed ook..ahumm
Heerlijke/ luxe stoel en Arend mocht erbij blijven, we kregen brood met beleg/thee/koffie..niks te klagen..
Pas 12.00 kwam het beruchte rode koffertje/box met mijn chemo en alles erin..alles werd goed gecontroleerd en was een aardige zuster.
Ze zei al dat het aanprikken van de port-a-cath gemeen zou zijn..KLOPT! ben geen ei maar die was echt gemeen...krijg voor de volgende kuur ook zalf mee(moet ik een uur van tevoren op het kastje smeren) om de pijn wat te verzachten, das weer fijn! Maargoed, daarna werd alles erop aangesloten, zonder toestanden, alleen het begin was een beetje vervelend omdat er eerst bloed uit het kastje gehaald moest worden en daarna eerst doorspoelen om te kijken of het slangetje goed doorliep. Alles was goed! Toen kwam het beruchte rode zakje, m'n geweten speelde weer flink op want dacht..nu gaat het beginnen, maar ik had de keus gemaakt, kort van tevoren, voor de kids, niet zeuren dus en laat maar inlopen die rotzooi. in de tussentijd zaten we gewoon ons brood op te eten, lekker te beppen over al de afgelopen maanden, daarna ging het alarm weer af en werd ik weer doorgespoeld, toen het andere zakje witte chemo ( daarom heet het ook ac kuur) rode chemo was de a kuur, witte zakje was de c kuur..nou..rood leek beangstigend, maar die witte chemo is de ellende, goeiemorgen! Binnen enkele minuten veranderde ik in een zeeeer relaxt persoon, leek wel high! Dubbele tong, sloom praten, gevoel dat ik in een andere wereld was beland, kreeg lachkicks, tinteling in 1 neusgat alsof ze continu neusspray erin knalde...nou..daar kan toch volgens mij geen enkele party-drug of coke tegenop (en het word nog vergoed ook)..Arend kwam niet meer bij hoe ik praatte en deed, toen de zuster langskwam zei ik..echt goed spul zeg pffffff..
Ze schrok want ze zei dit is niet de bedoeling en ging meteen m'n bloeddruk meten, was veels te laag..ze zei dat de witte chemo de volgende keer langzamer in moest druppelen, want het zout uit m'n lichaam was in korte tijd teveel aangedaan door die rommel waardoor ik in een bijzondere trance kwam...ik werd meteen extra doorgespoeld en kreeg een grote zak zoutwater/oplossing aangehangen omdat m'n bloeddruk bleef dalen..tot 3x toe m'n bloeddruk gecheckt, arts gebeld..had ik weer.
Door al dat vocht moest ik toch echt naar de wc..dus paal mee met al die zakjes eraan, manke Nelis(Arend) erachter aan..mensen dachten minstens dat we ontsnapt waren uit 1 of andere instelling, want m'n hoofd was nog zo raar en dizzy..liep dus van links naar rechts en Arend er mank achteraan..en aangezien ik nog steeds lollig was schaamde ik me wel want al die mensen aan de chemo en ik dan zo lollig..maarja kon er zelf niks aan doen.
M'n bloeddruk was iets gestegen dus mocht naar huis..ze hebben wel opgeschreven dat die witte zooi de volgende keer dus langzaaaaaaaaaaaamer in moest druppelen..pffffffff dankje!
eenmaal buiten stond dat gekke witte autootje die de mensen naar de parkeerplaats bracht..ik zeg hup..we stappen in..Arend schaamde zich dood..lekker belangrijk..wij als 2 beppen in dat autootje, scheelt weer een stukkie lopen. autorijden voor mij zat er dus niet in na mijn drugstrip, dus gelukkig lukte het Arend toch om te autorijden..wat een huishouden!
Morgen schrijf ik verder want m'n concentratie/energie is op nu..
reade more... Résuméabuiyad

19 juni een dag vol twijfels en angst

Net gebeld naar intensieve zorgen.  Haar toestand is stabiel en ze spreken zelfs van eventueel vanavond of morgen haar naar haar kamer te doen.  Voor mij is dat heel goed nieuws.  Het hangt af van hoe ze reageert op het afbouwen van de medicatie.  De pijnmedicatie wordt afgebouwd en de medicatie om haar bloeddruk te stabiliseren ook.  Als dat goed verloopt zou haar verblijf op intensieve toch meevallen.

Zo een sterke vrouw, die mama van mij!!!

Ik probeer alles te plaatsen en wil me nu niet op de 1% vastpinnen, maar het is moeilijk.  Ik ben al heel blij dat het een chemogevoelige tumor is en hoe sneller ze herstelt hoe sneller ze kunnen verder doen om dat monster volledig aan te pakken.

Voel me wel wat leeg, waarschijnlijk de spanningen van de afgelopen weken.

De stappen zijn gezet nu moeten we enkel nog in haar rug duwen om bovenaan te geraken en dat zullen we doen.

Bedankt aan iedereen voor de steun, de bemoedigende woorden en de vriendschap.  Dat betekent zo veel voor ons.

Katrien
reade more... Résuméabuiyad

Uitslag petscan

Eindelijk goed nieuws! Ik heb geen kankercellen meer.Ik doe mee met een onderzoek dus mijn scan gaat ook naar het hoofdkantoor in Bonn.Ze willen proberen zonder bestraling wat normaal 10x moet,maar dat gaat via loting.Tuurlijk ben ik blij maar pas 100% als me pa ook schoon is....

reade more... Résuméabuiyad

18 juni 22:34

Deze avond belde de professor rond een uur of zeven.  Hij deelde mee dat de tumor sedert 3 mei al aardig wat gegroeid was en dat ze zo goed als alles konden wegnemen.  Op mijn vraag wat dit concreet betekende, antwoordde hij 99%.  Dus niet de 100% waar hij gisteren over sprak.

Hij voegde er wel aan toe dat het een chemogevoelige tumor was en dat de chemo het verder werk moest doen.  De spanning van de hele dag, de ontlading, het toch niet 100% zijnde maakte mij verward.

Fabrice heeft iedereen gecontacteerd die ik beloofde te bellen en ik stuurde een aantal mensen die me in de loop van de tijd zo gesteund hebben een standaard berichtje om het nieuws mee te delen.

Deze avond belde ik ook nog naar de intensieve zorgen.  Haar toestand is stabiel maar ze is nog in slaap, later deze avond gingen ze haar wakker maken.  Ik mag altijd nog bellen als ik me ongerust maak.

Ik voel me verward, bang maar ik weet dat 99 % mooi is en dat we terug moeten vechten.

We gaan er voor!!!!
Katrien
reade more... Résuméabuiyad

18 juni, 6u 15, D-day

Het elk uur van de nacht zien worden...  uiteindelijk opgestaan en nog een berichtje gestuurd naar mijn mama om te zeggen dat alles in orde gaat komen en dat ze moet vertrouwen op de man met de gouden handen.  Ze schreef terug dat ze ons graag ziet en dat ze er alle vertrouwen in heeft.  De start van een lange dag....

Katrien
reade more... Résuméabuiyad

The Cart Kitchen in Progress

Dylan just finished a very cool backboard for the kitchen in The Cart (formerly known as the Wheelie House). We needed something behind the stove to cover the ugly, cracked, water-damaged wood that was back there. So he painted and repurposed a table top that came out of the RV, and bits off his broken (but beloved) Marshall amp. And he made a little video too. I love that clever man of mine.
















reade more... Résuméabuiyad

Morgen de 1e chemo !

Joke & haar moeder zijn zaterdag nog langsgeweest, ik kreeg een mooie plant en een nieuwe prothese bh van d'r! Zo lief & een mooi gebaar, want ik had er maar 1 en moest dus 's avonds snel wassen zodat tie de volgende dag weer droog zou zijn..ben er zo blij mee!

Reiley's feest was gister supergezellig!!! Heel de dag tot 's avonds buiten gezeten met z'n allen, helemaal top!
Aangezien het traditie is op onze verjaardagen om met de halve familie te voetballen gingen ze dat gister natuurlijk ook doen...yep..2 blessures..Reiley kwam in botsing/aanraking met Arend z'n voet, met als gevolg..Reiley had flinke pijn aan z'n knie & met Arend kon ik vanochtend naar de huisartsenpost omdat tie niet meer op die voet kon staan(!?)..we hebben wel veel gelachen samen want ik was juist zo blij dat ik nog een normale ochtend zou hebben voor de chemo morgen en nu zat ik alsnog bij de arts om naar zijn voet te laten kijken..z'n enkelbanden zijn verrekt dus kreeg tie drukverband en moest rust(!?) houden...ze wilde dat tie morgen terug kwam..maarja..zo lullig om de chemo even af te koppelen omdat we snel naar de arts moeten om z'n voet te laten bekijken...dus nu moet Arend woensdag terugkomen, Reiley had gelukkig vandaag vrijwel geen pijn meer! Past helemaal bij ons dit scenario hoor..owow..Morgen denken ze int ziekenhuis dat we voor hem gaan i.v.m. mank lopen..je lach je toch rot hierom.

Maargoed..vandaag was voor mij(!?) hahaha een drukke dag, huisartsenpost, Dennis uit school halen & weer brengen, alle slingers afhalen, huis aan kant maken, wassen draaien, koken, boodschappen doen inclusief wenkbrauwpotloodje gehaald(zodat ik niet met een kaal gezicht loop als het uit gaat vallen), desinfectance, douchegel voor de gevoelige huid etc....gehaald, totaal voorbereid dus! Zou niet weten wat ik nu nog vergeten ben eerlijk gezegd, van pruiken, mutsjes, mondgel, wenkbrauwpotloodje, spuugemmertje etc....etc..
Dankzij het meisje van de Blokker heb ik nog een piepschuim hoofd gehad waar ik m'n pruik op kan zetten, ik zag bij binnenkomst dat " hoofd"  liggen en vroeg hoe duur die was..ze zei meteen, die is niet te koop, gaat weer terug naar t hoofdkantoor, hadden ze gebruikt voor in de etalage..ik legde uit hoe/wat...ze had 7 kleuren in d'r gezicht gekregen en wist geen antwoord te geven ( omdat ik dit natuurlijk weer plat, zonder gevoel vertelde (dat ik pruiken had maar geen pruikenstaandaard omdat ik aan de chemo moest), tactisch zijn is niet mijn sterkste kant)..ze ging overleggen en zei meteen.." mevrouw..die krijgt u vanons"..achhhhh..wel lief, het heeft dus ook nog z'n voordelen!

De arts heeft vandaag gebeld..ik was Dennis uit school halen, dus Arend heeft met hem gesproken...M'n longen waren ook schoon!!! Dus zowel m'n lever, hart en longen tiptop in orde!!! Arend gaf aan dat ik moeite had met het feit..dat m'n lichaam/organen eigenlijk compleet gezond zijn en ik dat allemaal door de chemo kapot ga maken voor misschien wel niks! De kanker is als het goed is uit m'n lichaam dus jaaaaa..Hij(de chirurg) gaf nogmaals aan dat het risico te groot is om het niet te doen..i.v.m. misschien wel verscholen cellen die niet zichtbaar zijn op de scans/echo's en omdat deze tumor het agressiefst is, is de kans groot dat je het binnen enkele maanden weer heb alleen dan door heel je lichaam en er geen redden meer aan is. Oke! duidelijk, het moet maar!

Omdat je smaak veranderd door de chemo wilde ik vanavond nog een prakkie eten wat ik zo lekker vind..Krieltjes & bloemkool met een sausje, heerlijk!

Vanavond heb ik alle 3 de kids nog apart genomen om rustig te vertellen wat ze kunnen verwachten als ik aan die chemo zit..
Maar ook dat ze gewoon hun leven moeten doorleiden zoals nu, en als ze vragen hadden dat ze altijd bij ons terecht konden! Ook al lig ik op de bank bv. dat ze heus niet zachtjes of stil hoefden te zijn, maar gewoon denken..dit hoort bij de kuur en na enkele dagen knapt ze weer op..

Rondom de port-a-cath zaten nog heel veel pleisterresten die ik er niet afkreeg(niet zo fris als ze er morgen in moeten prikken)..na even googlen kwam ik erachter dat inwrijven met massageolie zou helpen, klopt!! Terwijl ik het programma op ned. 1 aant kijken was met Anita Witzier die mensen (vaders/moeders) die ongeneeselijk ziek zijn) heb ik die resten verwijderd..want ik dacht..ik ga niet lopen 'piepen/moeilijk doen" om die resten eraf te halen(omdat die littekens erg gevoelig zijn en ik duidelijk dat slangetje voelt zitten in m'n ader)..terwijl die mensen niet lang meer te leven hebben..dussssss..alle resten zijn eraf!

Arend is net naar bed(met z'n manke poot) en ik zit nog heerlijk met m'n glaasje Martini deze blog te schrijven(00.30)..tegen morgen zie ik niet op..alleen het aanprikken van de port-a-cath schijnt even vervelend te zijn, maar dat overleven we ook wel weer, beter dan al dat geprik in je arm!
Vanavond nog een paar berichtjes/mailtjes/sms-jes/telefoontjes gehad om me succes te wensen, superlief! M'n verdere familie/vrienden hadden me natuurlijk gister al succes gewenst, dus dat scheelde weer!

Waneer ik nu weer een blog schrijf..ik weet het niet...ik wacht maar af hoe de chemo zich verwerkt & hoe ik me voel...we zien wel! Ondertussen Carpe diem, blijf lachen en genieten, tijd is kostbaar..wees daar bewust van!

reade more... Résuméabuiyad

Operatie uitgesteld

Krijgt mijn vader vandaag een telefoontje dat operatie een week later is ivm tekort aan chirurgen...
Ongelovelijk weer want je wilt zo graag  dat die tumor zsm eruit gehaald wordt

reade more... Résuméabuiyad

17 juni, de dag voor de operatie

Deze morgen heel slecht opgestaan.  Ik was heel vaak wakker geweest en besefte dat ik vandaag een zware dag tegemoet ging.

De moed zakte me in de schoenen.  Gelukkig had Fabrice een vrije dag en is hij met me meegegaan naar  Deinze.  Eerst zijn we dagschotel gaan eten om vervolgens richting UZ te gaan. 

Toen ik binnenkwam zag in onmiddellijk dat het niet goed ging. Opnieuw had ze van dat product moeten drinken om haar darmen te ledigen maar door de vernauwing in haar darm kon ze moeilijk naar het toilet en had ze constant krampen.  We hebben haar zo goed mogelijk proberen afleiden en ik denk dat dit wel gelukt is.

De anesthesist is binnengekomen om wat uitleg te geven.  Op een bepaald moment had hij het over een epidurale verdoving, dat ze de voorkeur geven om dit ook te geven omdat dat meer kans geeft op overleving.  Ik dacht amai wat zegt die nu.  Dus ik vroeg uitleg.  Er zou op die manier geen remmend effect zijn op afweer waardoor de tumorcellen minder kunnen ontsnappen aan het immuunsysteem.  Een aanvullende lokale verdoving zou dus kunnen leiden tot een actiever immuunsysteem tijdens en na de operatie.  

Gelukkig dat ik de uitleg vroeg want anders had ik iets helemaal anders hebben begrepen en de anesthesist was zich van geen kwaad bewust en dacht de uitleg duidelijk te hebben gedaan....

Bij het vertrekken kwam professor Ceelen nog binnen.  Hij zei duidelijk dat hij voor de 100 % ging en zou me bellen als de operatie achter de rug was.  Hij zie wel dat ik niet mocht schrikken dat het 20 uur of later kon zijn. Gisteren zei mijn mama nog dat ze heel bang was dat ze bij de operatie niet zouden verder doen omdat ze dingen zouden ontdekken die ze nog niet hadden gezien.  Ik heb hem dan ook die vraag gesteld kwestie dat ze dit dan uit haar systeem kon krijgen en hij stelde haar gerust dat dit nog nooit was gebeurd. Ik denk dat zij die vragen niet durft stellen omdat ze bang is om het te weten.  Hij was zo relax en rustgevend. Ik ben wel blij dat ik hem nog gezien heb.  De professor met de gouden handen zoals hij wordt genoemd in het ziekenhuis...  Ik  hoop dat hij voor mijn mama ook een held mag zijn.


Katrien
reade more... Résuméabuiyad

15 juni, lastig weekend

Dinsdag komt steeds dichterbij, de stress stijgt en de onzekerheid knaagt.  Wat als...

Volledig overgeleverd aan de wetenschap....  Nog steeds vraag ik me af waarom dit haar moest overkomen. Ik heb het er zo moeilijk mee en ik ben er innerlijk zo kwaad over!!  Ik weet met die kwaadheid soms geen blijf.  Mijn mama, mijn liefste mama.... Het doet zo pijn vanbinnen maar ik moet me sterk houden, ik wil ook niet dat ze weet hoeveel pijn het me doet...  Soms heb ik het gevoel dat ik de grip om mijn leven verlies...

Ik denk dat ik dinsdag de hele dat wil slapen of de tijd stil zetten...  Wat als...  Ik ben gewoon bang!!

Katrien
reade more... Résuméabuiyad

Druk, druk druk, maar wel gezellig!

Woensdagochtend 8.15 stond er een mevrouw op de stoep met een super megabak vol met prachtige planten met een mooi gietijzeren hart & waxinelichtje erin! Werd bezorgd door de bloemenjungle en kreeg ik van tante Nel Ouwens, Claudia v/d Meide & Linda v/d Heuvel & aanhang, SUPERlief, bedankt!!!

's Middags was het gezellig met vriendjes/vriendinnetjes van de kinderen, 's avond weer een heerlijk prakkie van m'n oom & tante & Corrie kwam nog even langs.

Gisteren echt een drukke dag gehad, ik heb 's ochtends alle boodschappen in huis gehaald voor Reiley's feestje, vast voorraad voor volgende week & z'n traktatie op school geregeld. Ben er lang mee bezig geweest omdat m'n arm nog niet goed werkt, maar tis me gelukt!! Toen ik Dennis weer naar school had gebracht om 13.15 ben ik vast gaan versieren, slingers/ballonnen opgehangen, Dennis weer opgehaald, prakkie gekookt & toen Sloosh, bizar moe & m'n arm was echt naar de kl#te! Maargoed, medelijden is niet nodig want...ik doe hetzelf! Het was ook niet nodig want Arend wilde het allemaal doen, maar hij heeft het al zo druk met z'n werk de laatste tijd dat ik dacht HUP aktie, ik doe hetzelf! Was er ook trots op dat ik het uiteindelijk zelf had gedaan, 't was een beetje teveel op 1 dag maarrrrrr..tis gelukt! Arend heeft 's avonds bij de buren thuis, samen met de buurman Reiley's verjaardagscadeau in elkaar gezet (dat krijg je als je online een fiets besteld, dan moet je hetzelf afmonteren)...alles was dus geregeld!
Enige "minpuntje" was dat, toen ik Reiley welterusten ging zeggen hij opeens  moest huilen, omdat hij er tegenop ziet dat ik chemo krijg en dat het zolang duurd eer het allemaal klaar is . Heb hem getroost en gezegd dat op dit moment zijn verjaardag mij juist zo'n drijfveer geeft en mij oprecht energie geeft omdat z'n verjaardag en een zondag zijn feestje is en dat kanker op die dagen voor mij niet bestaat en dat ik juist zo gelukkig ben als ik hem ziet genieten, je bent tenslotte maar 1x jarig in het jaar dus geniet ervan!! Heb ook gezegd dat ik hem snap maar omdat hij weet dat ik het gelukkigst ben als mijn kinderen blij/vrolijk zijn, ging er een knopje om, want hij weet dat ik dat 110% meent, gelukkig!! Heb hem het gevoel gegeven dat hij oprecht blij mag zijn op z'n verjaardag en dat hij lekker moet genieten en proberen zo min mogelijk aan mij te denken.

Vandaag..6.45 de wekker gezet en met z'n drietjes Reiley toegezongen in bed, 16 Jaar! Arend moest werken, maar had wel een kaart geschreven die ik vanochtend kon geven aan hem(vrouwen in bikini kaart)..vond Reiley leuk! Dennis & Tamara hadden natuurlijk ook cadeautjes, lekkere luchtjes en douchegel! Toen mocht hij naar beneden voor ons cadeau, helemaal blij was tie..een spiksplinternieuwe herenfiets, hij is zich aan gaan kleden en om 7.30(!?) was tie al samen met Dennis aan het fietsen buiten, prachtig toch!
Daarna de boodschappentas ingeladen vol met dozen slagroom en chocoladesoesen voor op school, helemaal naar z'n zin had Reiley het..daar doen we het toch voor!
Hij mocht kiezen wat we vanavond gingen eten en het werd de Mac Donalds, verdere avond mochten ze wat langer computeren & de X factor gekeken, was gezellig! Zondag z'n echte feestje met familie & vriendinnen/vrienden!
Gelukkig dat ik gisteravond nog dat gesprek met hem heb gehad, hij was supervrolijk en zei vanavond toen die naar bed ging dat dit zo'n leuke/gezellige dag was! Gelukt dus!


reade more... Résuméabuiyad

Show-n-Tell



Wanna see the pillow covers we just ordered for the wheelie house's couch/bed? We're stuffing them with the fluff that we use for our art-making so that we'll have extra on hand without taking up all the extra space that the giant stuffing boxes would take up.







These adorable tea towels (from here) will become the kitchen curtains.










And here's a mock-up of the floor we just ordered from here. It's made of glossy vinyl tiles and we'll be putting it in ourselves in the back half of the wheelie house. 










Dylan spent yesterday with lots of black paint. Those things under the stool will become walls. Or maybe doors. I'm not sure. Dylan has plans for them, but I don't know what they are. When I ask, it all gets confusing. So I'll just show you when they're in their eventual place.










And here's a super cool vent/light/cupboard that Dylan made to go over the stove. Eventually, those little wires won't be visible. And there will be a backsplash in a pretty yellow-green color. 








We finally got cabinet pulls bought and put in. They're all mismatched, and one looks like a mustache (which makes me smile). We were able to find some of them at a salvage yard, but still had to hit Home Depot to get enough for every cabinet.




For the past couple of days, in between painting stuff, I've been making lots of thank you cards with little pins on them for our Kickstarter backers.








Lots and lots of cards! (And no, I don't have one of those die-cut thingies. Just scissors. And apparently patience.)











------------------------------





We really need to come up with a better name for the RV-- 


Wheelie House just isn't doing the trick. Any suggestions?



















reade more... Résuméabuiyad

Operatie 25 juni

Me vader wordt 25juni geopereerd.Ze doen een kijkoperatie zodat herstel sneller is en gaat ongeveer3 uur duren.
Nu maar tot woensdag wachten op mijn uitslag..

reade more... Résuméabuiyad

12 juni, de kids op bezoek

Met de kinderen en meme op bezoek bij oma.  Emiel wou net als een 'echte' een cadeautje kopen en met zijn eigen centen betalen.  Hij gebruikte voor de eerste keer zijn bankkaart Schattig vond ik het...
Hij kocht een hartje met SUPER OMA op. Amélie koos een beertje met I love you op.  Meme ging voor een plantje met klavertje vier en een hartje 'spoedig herstel'.

Ze was best wel geëmotioneerd toen we binnen kwamen maar ik vond wel dat ze er krachtig uitzag en haar huid zag er ook anders en beter uit.  Precies de oude oma terug...

De laatste dagen voor het ziekenhuis beefden haar handen constant en zag ze er echt verzwakt uit, nu heb ik de idee dat ik haar elke dag zie krachtiger worden.  Ze zag er echt goed uit.

Tijdens ons bezoek kwam er ook een arts langs, ook haar woorden waren positief en hoopgevend dus we moeten er echt voor gaan.

Morgen blijf ik eens een dagje thuis.  Er komt massa's bezoek en ik moet ook even hier thuis alles voor elkaar hebben.

Katrien
reade more... Résuméabuiyad

Pet-ctscan

Eerst vanochtend ruim een uur in de taxi.Daarna kreeg ik dat radioactieve spul toegediend,moest toen een uur stil blijven liggen.Daarna half uur onder de scan en weer ruim een uur in de taxi.ZEER vermoeiend.Volgende week woensdag krijg ik de uitslag

reade more... Résuméabuiyad

Pruiken /lever,-hartecho /longfoto/ chemogesprek & de hond!

Dankzij de tip van Sandra & tante Nel, zijn we zaterdag naar "Lace wigs hair" gegaan om pruiken te bekijken, supergrote zaak, veel keuze & nette service! Toen ik de 1e pruik ging opzetten kreeg ik eerst een zwart kapje op m'n hoofd om  m'n eigen haar plat te maken en toen die pruik op, zat schots en scheef natuurlijk, we lagen helemaal in een deuk! Maar die jongen die me hielp bleef zo serieus kijken dat we maar stopte met lachen...bij die ene pruik had ik meteen een "klik", leek erg op m'n eigen haar alleen met pony eraan, maargoed die kan ik misschien nog wel een beetje touperen, ik zei meteen, dit is hem! Wilde nog wel een extra pruik voor de zekerheid dus heb een soortgelijke genomen met wat langer haar (voor als ik in een wilde bui ben) hahaha
Daarna mocht Dennis er van mij 1 uitzoeken, geheel naar eigen keus..nou..haar tot op m'n kont, vol met krullen, leek wel een lid van de Adams family. Voor Dennis is het achteraf goed geweest dat hij meeging want hij heeft geen nare herinnering eraan, juist omdat het allemaal soepel verliep met humor.
We hebben veel gelachen, iets waar ik best tegenop zag, is 100% meegevallen & ben superblij! Speciale pruikenborstel erbij gekocht en klaar! Wat een opluchting dat dat is geregeld!
Ook nog 2 mutsjes online besteld bij mooihoofd.nl zodat ik nooit met een kaal hoofd hoef te lopen als ik de pruik niet opdoet.
Tamara wilde ook de pruiken passen, we hebben in een deuk gelegen want als je hem niet goed opzet zit je pony op je achterhoofd, zo ook bij Tamara, ze vond de pruiken helemaal geweldig en wilde er zelf ook 1 prachtig toch! Ze zei: "ik vind die pruik je beter staan dan je eigen haar"....mooi compliment! Of toch niet ..hahaha

Zondag zijn Henry & Joke nog geweest en zijn meegeweest naar zwemles van Dennis, vond dat kind helemaal leuk, ze had ook weer macaroni voor ons gemaakt, topmensen! Arend had juist op die dag beetje een dip, is bang me kwijt te raken, onzekere toekomst & heeft soms moeite met mijn starre/eigenwijze houding, heb hem duidelijk gemaakt dat ik juist door hem deze ziekte wel aan kan omdat hij me vrij laat/respecteerd in mijn denk,-leefwijze(waar vele moeite mee hebben)..ons gezin draait heerlijk door zonder dramatische / negatieve toestanden & op de momenten dat ik er niet was heeft hij toppie voor de kids en alles gezorgd & hij is er altijd voor me! Dus ondanks dat ik een best moeilijk persoon ben, zeer eigengereid en onafhankelijk ben ingesteld en zijn hulp vaak afwijst(omdat ik het zelf dan kan) zou ik dit niet zonder hem kunnen! En angst om mij kwijt te raken is niet nodig want over 20 jaar zitten we lekker samen achter de geraniums!

Maandag heb ik de leverecho gehad, alles was schoon! (ongelofelijk na al die alchoholische aanslagen de afgelopen 25 jaar)...dus kan wel een extra glas Martini nemen vanavond!
Longfoto is ook gemaakt, daarvan hoor ik de uitslag as. maandag.

Vandaag moest ik naar de oncologieverpleegkundige & werd vanochtend opgebeld dat ik morgen naar cardiologie moest voor de hartecho..toen zei ik steevast NEE..dat doe ik niet..de woensdag is voor mijn kinderen, Reiley en Dennis zouden allebei een vriendje meenemen voor de woensdagmiddag en dat kon dan weer niet doorgaan omdat ik daar heen moet en vervolgens ga ik niet 3 dagen achter elkaar naar t ziekenhuis..daaaaaag..heb meer te doen dan ziekenhuisbezoeken...toen ik dus zei..nee dat doe ik niet..was het stil aan de andere kant van de lijn...ze vond het onverstandig want deze hartecho moest gebeuren voor een dinsdag..als ik start met de kuur. Ik heb vanaf begin af aan gezegd..ik laat me niet leven door deze ziekte dussssss..nee = nee. Nou ze heeft het mooi opgelost en me vanmiddag er " tussen gepropt" omdat ik toch al int ziekenhuis moest zijn voor die oncologieverpleegkundige, helemaal toppie! Lijsten moest ik invullen hoe het met m'n psyche was etc.. nou m'n psyche is goed in orde, puur door positief denken, enige wat negatief was..was m'n concentratie maar dat zal ook wel weer goed komen in de loop der tijd.
De oncologieverpleegkundige maakte weinig mensen mee (zei ze) die zo voorbereid als ik te werk gaan, alle info die ze vertelde wist ik al (door veel, erg veel te lezen & andermans verhalen)..en had natuurlijk de pruiken/mutsjes/speciale tandpasta/desinfectance en noem maar op..al in huis. Het enige nieuwtje wat ze had is dat ik niet de wc's mag schoonmaken met chloor..alles wat ik uitscheidt ( jaja met dt)..zit chemo in ( de 1e week na de kuur) dus de wc's grondig schoonmaken na elk toiletbezoek, 2x doortrekken met deksel op de pot, maar mag de wc niet schoonmaken met chloor want alle resten chemo die je uitplast etc...werkt als een chemische reactie op chloor...dat word dus afkicken want zonder chloor vind ik iets niet schoon...Maargoed ze gaf aan..als alle mensen zich zo zouden voorbereiden had ze minder werk..toch leuk om te horen!
Daarna dus naar Cardiologie voor de hartecho ( een gewone en 3D) zag er op t eerste gezicht allemaal goed uit, dus dat hoor ik ook as. maandag, de complete uitslag van at onderzoek, want als m'n hart niet de goede pompfunctie had zou ik de kuur niet aankunnen.

Komt erop neer..m'n organen etc..zijn allemaal tiptop in orde (en dat met mijn Carpe Diem leefstyle) ..dus ben verder kerngezond..dan is het een beetje jammer datdat allemaal straks door de chemo kapot word gemaakt, maarja..het risico om het niet te doen is te groot zeggen ze..dus het moet maar!

M'n moeder was er vandaag om Dennis uit school te halen en had voor heerlijk eten gezorgd! Asperges en bonen! Tot overmaat van ramp waren we de hond kwijt, want de deuren stonden open omdat Reiley & Arend de tuin en voortuin aan het schoonmaken waren met de hoge druk spuit..maar gelukkig was de hond gechipt en werden we opgebeld..hij was midden op de kruising hier opgepakt door mensen en naar de dierenkliniek gebracht pfffffffff..heel het gezin was aan het zoeken door heel Bolnes en stress..pffffff..maar hij is weer terecht!!
reade more... Résuméabuiyad

11 juni, Bredene - Deinze - UZ - Bredene

Vandaag snel boodschappen gedaan en dan zelf naar de dokter.  Mijn bloed werd getrokken om na te gaan of er geen onderliggende oorzaak is van het nachtzweten.  Heel vervelend vind ik dat, badend in het zweet wakker worden en dan een andere pyjama moeten aandoen om vervolgens volledig wakker in bed te kruipen en naar het plafond te liggen staren.

De  dokter vermoedt dat er geen onderliggende oorzaak zal zijn en denkt dat het door de gebeurtenissen van de laatste weken is.  Toch kreeg ik het gevoel dat ik serieus werd genomen en ze heeft wel zeker een half uur naar mij geluisterd. Dat alleen al deed deugd.

Na de dokter richting UZ.  Ik vond dat ze er goed uitzag ook haar moraal zat goed.  Rosemie was er voor een babbel en ik had de indruk dat ze rustiger was.  Ook al had ze wel een hoge bloeddruk.  De verpleging is er super vriendelijk.  Misschien is het wel goed dat ze hier uit de omgeving is.  Ze kan haar dan niet druk maken over alle dingen die rond haar gebeuren en die ze misschien anders wil.

Rond 5 uur ben ik naar huis gegaan om te koken voor de kids en mijn vader.  Deze ochtend al alles klaar gesteld dus we hadden snel gegeten.  Morgen ga ik langs met de kinderen, ik hoop dat ze niet te erg schrikken van dat centraal infuus in haar nek.  Is wel wat een vreemd zicht.
reade more... Résuméabuiyad

Uitslag MRI scan hoofd

Me vader belde me net,gelukkig zit er niets in zijn hoofd.Donderdag hoort hij wanneer de operatie is

reade more... Résuméabuiyad

MRI scan

Me vader krijgt vandaag een MRI-scan van zijn hoofd en tussen 17.00 en 19.00 uur de uitslag.Morgen ga ik onder de pet-scan en krijg volgende week de uitslag.Heb nog paar kleine bultjes in me nek wat volgens de arts ook littekenweefsel kan zijn.Maar ja dat geluk zal ik wel niet hebben dus hou er al rekening mee dat ik nog 10x bestraald moet worden.

reade more... Résuméabuiyad

10 juni opname ziekenhuis

We werden verwacht op K12.  Haar grootste zorg was toch dat ze geen kamer alleen zou hebben en natuurlijk was er dan ook geen vrij. Wel beloofde de hoofdverpleegster dat ze de eerste op de lijst stond als er een kamer vrij kwam...

We kamen terecht op het negende verdiep, kamer 1911 bij een Russische dame.  Niet dat ik iets heb tegen Russische dames maar ik zag onmiddellijk dat dit niet de meest ideale situatie was.  De kamer stond vol met lege PET flesjes, een verzamelwoede?  Toen de poetsvrouw kwam poetsen hoorde ik aan haar manier van doen dat ook het toilet een fiasco was.  Mijn moeder die zo gesteld is op orde en netheid...  Rond 13 uur vroeg mijn mama om naar het nieuws te kijken en of ze daar een probleem mee had....  Ze reageerde niet het meest enthousiast... pfff

Rond 14 u 30 kwamen ze haar halen voor een centraal infuus.  Omdat dit wel een tijdje kon duren, raadde de verpleegster me aan om niet te wachten.  Ik moest sowieso rond half vier weg om de kinderen te halen.  Het infuus plaatsen duurt op zich niet zo lang maar blijkbaar moest een foto worden genomen om te controleren of alles goed zat en dat kon toch wel even duren.

Op de terugweg naar Bredene, rond 17 uur, kreeg ik telefoon dat het infuus goed gestoken was en nog veel belangrijker dat ze haar kamer alleen had.  Wat was ik blij voor haar.

Katrien
reade more... Résuméabuiyad

tussen de benen schijnt de zon...

reade more... Résuméabuiyad

Special Thanks





Dylan made a little Thank You video for everyone who backed our Kickstarter project.

We'll be making and sending along thank you notes to everybody this week, and we'll start making the actual rewards once we're settled into the Wheelie House. We're still waiting for Amazon Payments to make funds available to us so that we can get stuff like flooring, a compost toilet, and a refrigerator, but in the meantime we've been able to get some stuff from Amazon online. Our first purchases include curtain rods and fabric to make curtains, an Ott light for my worktable, and a water hose.



Thank you once again to everybody who helped to make our Kickstarter campaign a success!
reade more... Résuméabuiyad

Lost at sea

reade more... Résuméabuiyad

9 juni het weekend voor de opname

Morgen is het zo ver.  De start van de oorlog tegen de monsters.

Ik ben blij dat het wachten voorbij is.  Een week aansterken in het ziekenhuis en dan uiteindelijk de verlossende operatie.

Alles is georganiseerd voor deze week om eten te voorzien voor mijn vader en ook de was ga ik regelmatig meenemen zodat iedereen in de beste omstandigheden deze moeilijke periode kan doorstaan.  Al 37 jaar hebben mijn ouders alles gedaan voor mij wat ze konden, nu is het mijn beurt.

Dinsdag ga ik toch even langs bij de dokter.  Bijna elke nacht word ik wakker badend in het zweet. Stress? Of is er iets meer aan de hand... wil natuurlijk ook niet doemdenken maar moet toegeven dat dit alles me angstig maak. Vroeger stond ik nergens bij stil maar nu....

Katrien
reade more... Résuméabuiyad

Beach party

reade more... Résuméabuiyad

Heavy! Deel II

So..we zijn een dag verder na het nieuws betreft behandelplan van gister..ikzelf blijf positief, Arend heeft het er moeilijk mee, slaapt slecht, maakt zich grote zorgen...ik heb hem ook gezegd niet zover vooruit te denken en stap voor stap alles te ondergaan en dat we veel lieve mensen om ons heen hebben die ons willen helpen & ik kom er echt wel bovenop..
Omdat z'n moeder overleden is aan kanker, kan hij gewoon wat minder positief denken als ik. Maar elk verhaal is anders..ieder heeft zijn eigen verhaal betreft deze ziekte en kan je niet vergelijken met andere verhalen.
De oudste 2 vonden het heftig maar doordat ze zien dat we ons leven gewoon verder draaien en er gewoon over praten lijken ze het redelijk goed op te pakken. Tamara praat er veel over met vriendinnen & Reiley kijkt heel veel naar me..om maar te zien hoe ik me voel, die verwerkt het toch meer in z'n eentje, zo is ieder weer anders!
M'n moeder zegt er tegen mij niet veel over, verwerkt ze toch in d'r eentje maar gelukkig heeft ze Nel waar ze veel mee kletst en van zich af praat..is erg fijn zo'n vriendin voor d'r! Ik had van de week eindelijk de paarse trapmatten besteld, die ik zo graag wilde hebben, die hebben we van m'n moeder gehad, superlief!
De jongste vind het leuk als hij voor die gaat slapen nog even zogenaamd met de knuffels praat...hij zegt dan tegen die knuffels (waar ik dan achter verstopt zit): " m'n moeder heeft nog maar 1 borst en gaat medicijnen krijgen en dan word ze weer beter"....mooi toch! Geen dramatische taferelen en hij denkt positief.
Rest van familie en vrienden/kennissen reageerd wisselend, de meeste weten dat ik geen drama hoef en blijven sterk aan de telefoon & de ander gaat huilen aan de foon en die probeer ik dan weer op te peppen.

Omdat de oudste 2 bij hun vader zijn, gaat Dennis morgen mee naar de "pruikenwinkel", ik heb het een beetje speels gemaakt..en zei: " je weet toch dat mama er net zo uit gaat zien als Henry" ..dan moet hij altijd lachen...dus gaan we morgen een pruik kopen zodat ik toch weer mooi haar krijg en dan mag jij eerst een gekke kleur uitzoeken..die zet ik dan eerst even op..toen zei die..owwwww..dan zoek ik een zwart/paarse want dat zijn toch je lievelingskleuren..heerlijk toch..gewoon een beetje luchtig maken, zodat als ik een pruik moet gaan dragen hij terug kan denken aan die dag dat we ook gelachen hebben met gekke pruiken op.

Ook nog iets moois wat geregeld is, Arend had(terwijl ik buiten zat)..aan Anne..onze huiskapper gevraagd of hij het aankon om mij kaal te scheren als m'n haar uit gaat vallen, dit omdat we gehoord hadden dat niet iedere kapper die het gezin al goed kent dit aan kan..hij heeft aangegeven dat " mocht het moment daar zijn" ik hem kan bellen en dan komt hij met de tondeuse..hij stelde voor eerst een kort kapsel te knippen..maar dat wil ik niet..is uitstel..en dan moet ik hem daarna weer bellen om alsnog kaal te scheren, dus heb gezegd, zodra ik de 1e pluk vasthoud moet alles erin 1x af..word wel een bijzonder moment als het zover is, maar zeer fijn dat dat geregeld is met Anne, top!

We weten pas hoe het gaat lopen als de 1e chemokuur achter de rug is..dan weet je precies (voor de volgende kuur) waneer je misselijk word of niet lekker ben..dan kan je voor de volgende kuur alles al van tevoren inplannen om bv. Dennis van school te laten halen of overblijven etc..dus dat is gewoon even afwachten. Ik zorg dat alle boodschappen in huis zijn zodra de 1e kuur begint, zodat ze daar niet naar om hoeven te kijken, de achterwacht klaar staat om dennis uit school te halen, heb alle medicijnen binnen, biotene tandpasta en mondgel ligt ook al klaar(vandaag gekocht), spuugemmertje, morgen de pruik, dat was het ongeveer.

Wel dubbel allemaal want heb vandaag ook ballonnen/slingers gekocht vor Reiley's verjaardag en we hebben z'n cadeau besteld, helemaal leuk! Ga natuurlijk niet erin schrijven wat het is..dat snap je wel..

1 leuk feitje...Arend had vanavond om 22.30 zin in spare-ribs..hij twijfelde..ik zei..niet twijfelen, waar je zin in heb moet je doen(geld niet voor alles natuurlijk hahahaha)..dus heeft hij ze toch besteld..om vanavond 23.30 zat hij aan de spare-ribs en ik aan de pita kaas gezond..lache toch..doen waar je zin of trek in heb, leef vandaag!
reade more... Résuméabuiyad

Operatie gaat door

Volgende week donderdag hoort me vader wanneer die geopereerd wordt en krijgt hij de uitslag van de MRI van zijn hoofd.Tijdens de operatie gaan ze kijken wat voor kanker die vlek is en wat precies die actieve kliertjes zijn.Als dat ook kanker is dan krijgt die chemo en bestralingen anders wordt er een gedeelte weggehaald.Uiteraard is het niet normaal maar het is eenmaal zo. Wordt vervolgd en nogmaals bedankt voor alle steun

reade more... Résuméabuiyad

Medische perikelen

Vandaag had Kilian zijn eerste echte controle sinds het einde van de behandeling. Spannend! Net als wij, zag de arts al een groot verschil met 6 weken geleden. Kilians gezicht is smaller en zijn houding is ranker. Zo zonder dexamethason in zijn lijf is het een heel ander jongetje om te zien. Wel gaven we aan dat het nog erg zoeken is naar een goede balans tussen wat Kilian wil doen (alles) en wat Kilian kan doen (aanzienlijk veel minder). Hij is nog wel vaak erg moe en erg bleek, raakt snel overprikkelt en reageert daar vervolgens op met uitputtende driftbuien. 

De arts vertelde dat dat wel klopte, want dat Kilians bloedwaarden nog verder waren teruggelopen in plaats van bij te trekken. Het lukt zijn beenmerg dus nog steeds niet om te herstellen van de afgelopen 2 jaren chemo. Ze hadden een aantal extra controles uitgevoerd op zijn bloed, om de opbouw van de witte bloedcellen te bepalen en die was gelukkig wel goed. Geen virus onder de leden en geen aanwijzingen voor een recidive. Maar omdat ze zich toch zorgen maken over de kwetsbare staat van Kilians beenmerg, moeten we  sneller terugkomen voor een nieuwe controle. Verder kreeg Kilian op het hart gedrukt om toch echt meer rust te nemen en zijn lichaam de kans te geven om te herstellen.

Een beetje een tegenvaller dus, en eerlijk gezegd zat het op medisch vlak de laatste weken toch al niet zo mee. Dinsdag waren we bij de oogarts en kregen we te horen dat de "lasogen" waar Kilian door de chemo zoveel last van heeft gehad, hebben geresulteerd in littekenweefsel op zijn hoornvlies. In zijn rechteroog is hij daardoor nu een deel van zijn gezichtsveld kwijt. Over een half jaar, als zijn lichaam meer tot rust is gekomen, gaan we kijken wat we daaraan kunnen doen. 

Daarnaast is Dante eigenlijk al dit hele jaar aan het kwakkelen. Ze heeft al de 5e ziekte gehad, gordelroos, een flinke herpesinfectie, haar amandelen zijn voortdurend enorm opgezet, 2 weken geleden bleken haar longen flink te piepen en zijn we begonnen met astma-medicatie en nu heeft ze oorontsteking en houdt ze ons al nachtenlang uit onze slaap door het uit te gillen van de pijn. 

In combinatie met ons werk en alle drukte die bij het einde van het schooljaar hoort (avond4daagse, balletuitvoering, etc.) zitten we er eigenlijk een beetje doorheen. Een voordeel van al het gekwakkel en de overvolle agenda's is dat wel we daardoor weer overschakelen op de automatische piloot en zonder al te veel nadenken doormodderen. De zomervakantie is in zicht en daar zijn we erg aan toe! 
reade more... Résuméabuiyad

Heavy! Deel I

Hetty is afgelopen dinsdag langsgeweest (heeft zelf 3 jaar geleden ook borstkanker gehad). Ze gaf me zoiets bijzonders...op het moment dat ik het kreeg wist ik niet goed hoe ik moest reageren..Ze gaf me een copie van een foto waarop lintjes stonden met enkele namen..ook 1 met mijn naam erop, dat had ze geregeld/gesponsord zodat erook voor mij word gefietst in de Alpe d' HuZes, dat lintje krijg ik nog, dat is nu nog in Frankrijk..echt bizar mooi gebaar.
Ook nog mooie boeken gehad, helemaal top!

Dan vandaag de oncoloog...ons was verteld enkele weken geleden dat het 6x chemo zou worden om de 3 weken en hormoonbehandeling voor 5 jaar...
Het verhaal verliep vandaag een beetje(!?) anders...
Ik heb de agressiefste tumor volgens de oncoloog..hormoon & eiwit gevoelig heet dat. Dus moet het ook volgens hun "agressief" aangepakt worden..
i.p.v. 6x chemo worden het er 16 en i.p.v. klaar zijn met alles rond het optuigen van de kerstboom (dit jaar)  wordt het pas volgend jaar Oktober 2014 eer ik klaar ben met alles. 15 maanden lang kuren i.p.v een half jaar...
Als volgt..
Dinsdag 18 Juni start ik met de 1e chemo
4x chemo om de 3 weken (AC kuur heet dat)
Dan 12 weken lang Elke week cocktail chemo/herceptin
Daarna om de 3 weken enkeld de herceptin, aangezien die veel bijwerkingen geeft blijf ik onder controle van de cardioloog, om de zoveel tijd krijg ik een 3D hartecho etc..omdat je hart een opsodemieter krijgt van die troep. Ook start ik meteen met de hormoonbehandeling voor ws. 7,5 jaar.

Voor elke kuur moet ik een dag van tevoren bloed gaan prikken om te kijken of mijn lichaam de volgende kuur wel aan kan.

De oncoloog gaf aan...~als mensen die mij tussendoor vragen of  "alles aanslaat", ~dan moet ik zeggen: "als ik je over 5 jaar nog de hand mag schudden, hebben de kuren zijn werk gedaan". So..die kwam lekker binnen pffffff...ik hou van eerlijkheid maar deze zin was duidelijk.

Bij deze chemo(want elke chemo is anders) valt je haar/wenkbrauwen & wimpers uit! Geweldig! Daar was ik al zo bang voor..heb lange wimpers van mezelf..straks is alles gewoon "go with the flow"..weg dus! Van een rockchickuiterlijk verander ik gewoon in een zombie ofzo..pfffff..beetje jammer..maarja..we gaan gewoon weer googlen wat ik daar weer aan kan doen..nepwimpers kan niet..omdat je huid ook beschadigd door de chemo mag je geen kunstwimpers zetten..kortom ik word gewoon oerlelijk..hahaha..ja..tis toch erg hoor allemaal..maarja..groeit allemaal weer aan..ooit.

Heb vanmiddag ook nog 15(!?) buisjes bloed laten aftappen en m'n medicijnen al gehaald die ik voor de chemo in moet nemen en extra medicijnen gehad voor misselijkheid/darmklachten en omdat je mond binnenin kapot gaat..spul om te spoelen tegen de pijn.

Ook heb ik as. dinsdag een gespek met de oncologieverpleegkundige die me alles gaat vertellen over de bijwerkingen etc..alle info omtrent de kuren.

Ik heb zoveel datums openstaan, die sinds vanmiddag al gepland staan..dat is eigenlijk niet te overzien, longfoto/leverecho, bloedprikken/chemo/hartecho/gesprek-afspraak chirurg/verpleegkundige/chemo etc...beetje erg veel. We hebben ondertussen ook nog 3 kinderen, waarvan 1-tje nog erg jong is en gehaald en gebracht moet worden naar school pfff..wat een gedoe!

Maar......1 feit...al had ik niet binnen 3 dagen naar de dokter gegaan toen ik de knobbel voelde en ik had er bv. nog 2 maanden mee rondgelopen, had ik het eind van dit jaar niet gehaald en tussen 6 plankjes gelegen..zo agressief is die tumor..hoe bizar! Maargoed..de kinderen vertellen dat het dit jaar kerst (wat ik ze verteld/beloofd had) nog niet afgelopen is..was wel triest..
Ik heb ze wel verteld..tis 1,5 jaar even knokken, maar dan kan ik wel later (gewoon lekker in de toekomst praten) gewoon jullie huissie behangen/verven etc..en blijf ik gewoon leven...wat is 1,5 jaar op en mensenleven moet je dan maar simplistisch denken.

De dag NA Reiley' s verjaardag ga ik ze ook precies uitleggen wat ze kunnen verwachten zodra ik volgende week met de chemo start..maarrrrr..eerst Reiley's verjaardag..dat moet gewoon een gezellig feestje worden en pas daarna gaan we weer over dit onderwerp praten..eerst dat kind z'n verjaardag..is voor mij heel belangrijk..hij word 16..een hele mijlpaal..en dat mag deze ziekte niet overschaduwen...moet zijn feestje worden en niet overschaduwd worden door de kanker..is zielig..we gaan er gewoon een party van maken!



reade more... Résuméabuiyad

@Drunense duinen

reade more... Résuméabuiyad

Making Moonheads


 I always like to see in-progress pics, don't you?  So even though these moonbeams are all done now and on their way to far off destinations I thought I'd share anyway. 





Here they are drying overnight on my drying rack (cheapo box fan turned face-up) after round two of sculpting. First round was craters, second was faces, and third was all the detaily detail bits. 






Here they are after all the detaily detail bits, then more drying time, then sanding. Now comes the first coat of paint. Dark gray. Nice and thick.










Then another coat of paint, this time dry-brushed. Light gray.






Then another coat of paint, also dry-brushed. White.






Then they got warmed up with a watery wash of burnt umber. It sneaks into all the craters and crevices, then I immediately wipe it off. 






Then I busted out the teeny tiny brushes and painted them some eyes, gave their lips a little bit of color. . .







. . .and they came to life!







College Girl was in the third grade before we realized that she needed glasses. Up until then she had no idea what we were talking about when we said stuff like "the man in the moon is singing tonight." To her, the moon was just a bright dot. She was so happy when she finally saw it through her new eyes.










reade more... Résuméabuiyad

In the summertime

reade more... Résuméabuiyad

Geen uitzaaiingen

Vandaag weer een heftige dag voor me vader want hij heeft een crematie van een vriend die aan longkanker is overleden...
Zelf heeft hij geen uitzaaiingen en hopelijk kan het via een operatie maar dat hangt van diverse onderzoeken af.Bedoeling is dat die binnen 10 dagen geopereerd wordt.Gelukkig krijgt hij net als ik een kans.Toch is het ongelovelijk dat het hele gezin kanker heeft en dan is het niet erfelijk volgens de artsen....

reade more... Résuméabuiyad

Me pa heeft longkanker

Ben verslagen, waarom waarom
Twee mensen in gezin al overleden aan kanker en nu moeten er 2 tegen vechten.

reade more... Résuméabuiyad

4 juni zomaar



reade more... Résuméabuiyad

De uitslag!

Gisteren kon ik m'n arm amper bewegen/gebruiken en kwam er tot m'n verbazing achter (toen ik mezelf eens goed ging bekijken in de spiegel) dat er een hele grote vochtophoping zat ten grote van een vuist, tussen m'n oksel en wond....dus dat verklaarde al m'n klachten..

Vanmiddag naar de chirurg Dr. de Vegt  geweest, voor de uitslag van de weggehaalde lymfeklieren na het okseltoilet.
Ik was een bijzonder persoon zei die want ik had heel weinig okselvet en ze hoefde maar 2 klieren weg te halen (normaal is dat tussen de 10/20) en toen was m'n oksel al leeg(!?)...in totaal heb ik dus heel m'n leven maar 5 klieren in die oksel gehad want bij de vorige operatie hadden ze er al 3 weggehaald...dus om die 2 kliertjes zo'n ellende met die arm..maargoed, op de ene uitzaaing na waren de overige 2 schoon!!!!!!!

Wel uit voorzorg en geruststelling krijg ik 10 Juni een leverecho & longfoto..om echt alles uit te sluiten, wel fijn! Want sinds vanochtend ben ik wat sneller kortademig en krijg soms steken bij m'n sleutelbeen..kan ook gewoon door de lymfeverwijdering komen..maar toch even checken.
En we kunnen meteen door de echo, kijken of al die Martini geen schade heeft aangericht haha..

Toen ze m'n wond gingen bekijken werd ik alweer zenuwachtig want ze lopen erop te drukken en te voelen en ik kan er gewoon niks aan hebben..ligt aanmezelf, kan ik ook niet verklaren..er is al zoveel mee gedaan dat ik vind dat ze dat gebied nu wel even met rust kunnen laten, maarja..zo werkt het natuurlijk niet. Hij zag natuurlijk meteen die tennisbal van vocht zitten en zei datdat echt afgetapt moest worden..NOU ...toen ze de spuit erin gingen doen freakte ik helemaal IK..de STOERE/STERKE vrouw was veranderd in een huilende vrouw(nooit gejankt sinds ik weet dat ik borstkanker heb) en nu voor t eerst wel..WEG IMAGO! Ik was even veranderd in een watje, puur angst..echt jammer vanmezelf en past helemaal niet bij me pfffff..zo jammer..
Ruim 100cc vocht is eraf getapt, je hoorde het in een bakje "lopen" ..hij zei nog..dit zal wel verlichting geven dat het vocht nu weg is pfffffff...heb alleen maar me lopen verontschuldigen dat ik me als een "ei" gedroeg..maar ze begrepen het zeiden ze..De chirurg zei wel dat mocht ik er weer last van krijgen (vochtophoping) dat ik meteen moest bellen en dat ze het dan dezelfde dag weer zouden aftappen...ik bel natuurlijk meteen als ik het weer krijg...sure!

Toen ze mij na die punctie weer verband en alles om gingen doen had de chirurg tegen Arend gezegd dat dit kwam door overbelasting...maarja..wat verwachten ze nou..dat je 24 uur per dag met je arm in de lucht gaat zitten en verder niks doet behalve ademhalen, makkelijk gezegd..
Maargoed..ik kan m'n arm nu wel wat meer gebruiken en het gespannen gevoel is stukken minder..gemeut allemaal.

As. donderdag naar de oncoloog, vind ik ook wel spannend..ze zeiden dat ze het hard gingen aanpakken omdat ik nog zo jong was(!?)..en de hormonale tumoren agressiever zijn..dus we wachten maar weer af!
reade more... Résuméabuiyad

3 juni afspraak bij professor Ceelen

Opnieuw een ritje naar het UZ van Gent.

Gisteren wel een ontspannend communiefeestje gehad maar vandaag opnieuw de harde realiteit.

We werden om kwart voor drie verwacht, maar konden pas binnen gaan om half vier.  Hij wil  toch nog eens overleggen met een oncoloog gynaecologie of het toch niet beter is om eerst chemo te geven.  Dan zou de operatie worden uitgesteld. pfff... mijn hoofd was nu echt geprogrammeerd op 18 juni!!  Er wordt uiteindelijk toch beslist om eerst te opereren en nadien chemo te geven.  Ik ben blij, het idee dat ze nog langer met dat monster in haar buik moet lopen, vind ik een hele nare gedachte!!!

Voor de operatie zou ze dringend wat moeten bijkomen, zei de professor maar dat is niet zo evident.  Dus werd er beslist dat ze een week vroeger binnenkomt om met een baxter te liggen.  De kans op complicaties stijgt aanzienlijk als je te zwak bent en dat moeten we kost wat kost vermijden.

10 juni wordt ze dus opgenomen om een week later geopereerd te worden.   Het komt steeds dichterbij en ik voel ook wel aan haar dat ze het heel moeilijk heeft.

Katrien

reade more... Résuméabuiyad

Even klagen, daarna een topdag!

Zoals iedereen weet heb ik een hekel aan klagen, sommige klachten horen er gewoon bij en dan moet je maar hopen dat het snel minder word...nou...ik heb vanaf een donderdag toch vaak de neiging om die "positieve gedachtte" te vergeten..
Slecht geslapen door de continue pijn in m'n arm, schouderklachten, bij alles wat ik doe moet ik daarna echt m'n arm op dat kussen leggen. Vochtzakje onder m'n amputatiewond waardoor de wond flink " trekt" en over m'n gehele arm is het "extra vocht" verdeeld, soms gewoon niet uit te houden (en ik heb echt een hoge pijngrens) Ik weet dat de grootste veroorzaker ikzelf ben doordat ik bijna de gehele dag bezig ben & alles weer doet, wat eigenlijk niet mag maarja..zo ben ik nou eenmaal.

Doordat ik ook oefeningen moet doen om mijn oksel weer op te rekken, moet ik m'n arm zo hoog mogelijk de lucht indoen, maar dat is niet lang uit te houden dusssssss kwam Arend op het geweldige creatieve idee om sterk nylontouw aan het plafon te hangen met daaraan zo'n plastic fietsslot (als handgreep)...SUPERIDEE ! als je het ziet hangen boven de bank heb je het idee dat iemand zelfmoord wil gaan plegen, lijkt wel een galg..maar het werkt fantastisch..zit ook vaak onder het tv kijken "even te hangen"  om het vocht weg te laten zakken.

Paar mensen hebben nog gebeld deze week, tante Lenie & Ome Leen hadden weer voor een lekker prakkie gezorgd, Sandra en m'n moeder(ook met een prakkie) zijn donderdag gezellig nog langsgeweest & berichtjes/mailtjes & ik krijg nog steeds kaartjes binnen, bijna elke dag...superlief...de meeste van mensen die voor de 2e keer een kaartje sturen..doet me erg goed!

Maar het leukste!..Omdat ik aankomende week weer 2x naar het ziekenhuis mag/moet (voor de uitslag & de uitleg krijg over de chemo's) wilde ik wat leuks doen om op terug te kijken..dusssss er gezellig op uit met het gezin...beetje lopen googlen waar wat de doen is voor jonge en oudere kinderen en kwam uit bij Party & Recreatiecentrum Westerpark in Zoetermeer.. vrijdagavond hadden we al gereserveerd voor zo'n all-inn arrangement (bowlen & onbeperkt eten/drinken) Speciaal voor kinderen met pizza/pannekoek/poffertjes, zelf ijs en drinken pakken. Binnenspeelhal en gamehal, buitenspeeltuin etcc....van alles was daar te doen.

Zaterdagochtend/vanochtend dacht ik owwww..hoe ga ik dat doen want m'n arm was natuurlijk nog steeds na de kl.te...ik heb 2 paracetamollen en een diclofenac ingenomen want had geen zin om deze dag te verzieken, gewoon lekker een dag ervan maken en dat kanker even niet meer bestaat voor die kinderen. Nou! Tis gelukt! Wat een superdag was dit! Alle 3 hebben ze het zo waanzinnig naar hun zin gehad, wij natuurlijk ook maar als je hun zo ziet genieten is toch je grootste rijkdom! We zijn begonnen in de buitenspeeltuin, waar je van alles had..loopbrug naar een fort, kabelbaan, behendigheidspelletjes ( waar we vreselijk hebben gelachen) met z;n allen over een dubbele balk heenlopen, de 1 na de ander viel op z'n hersens in het zand, gevoetbald met Reiley's schoen (wat een huishouden) ..daarna zijn we wat gaan drinken in het cafegedeelte met een bittergarnituurtje erbij en daarna gaan bowlen(wat ze toch wel ERG leuk vonden) met fluoriserende ballen. Ik heb zelf ook (met links) meegebowld want ik wilde niet zeiken door te zeggen ik kan het niet vanwege die arm etc..dit moesten een paar "kankervrije uren" worden)..dus bal pakken en bowlen maar..ging nog niet eens zo slecht hahaha

Na het bowlen konden we naar het restaurant, onbeperkt eten...we begonnen met de pizza en Dennis met poffertjes..als je daarna nog wat wilde eten moest je met een piratenvlag zwaaien en dan kwam de bediening, hoe leuk! Dennis was natuurlijk de 1e die ging vlaggen en vroeg nog om een pannekoek...zo'n leuk concept, echt grappig. Drinken/slush puppie/koffie en ijs mocht jezelf pakken en onder het eten mochten de kinderen in het indoorspeelpaleis spelen of naar de gamehal, zo relaxed en leuk allemaal..heb echt genoten van al die momenten (dat krijg je als je met bewustwording bezig ben )..die lachende gezichten beteken nu NOG veel meer voor mij dan eerst, dat verdienen ze!
's avonds met een voldaan gevoel naar huis gegaan, toen de kinderen vanavond in bed lagen en we welterusten gingen zeggen bedankte ze ons zelfs en hadden het er nog over..iets wat zo simpel is zoals een paar uur weg met je gezin..hoeveel waarde heeft dat (meer dan je in de staatsloterij kan winnen betreft gevoel)..
Verder heb ik de gehele avond weer op m'n kussen gelegen, was best vermoeiend maar wat een leuke/gezellige dag!!!
 
reade more... Résuméabuiyad