Pages

Spoedig 2012!

De week voor kerst was extreem druk, waarschijnlijk is dat bij veel andere gezinnen niet anders geweest. Naast een hectische interne verhuizing en stress om alles op tijd af te krijgen op mijn werk, stonden op onze agenda nog kerstvieringen, ballet-uitvoeringen, kerstboodschappen, chemokuren en 5 dagen dexamethason. We moesten echt onze laatste voorraadjes energie aanbreken om het vol te houden, maar het was het waard. Kilian hield zich deze keer heel goed onder de vincristine en dexa en onze kerst was heerlijk. Omdat we niet wisten hoe het zou gaan, hadden we met onze familie afgesproken dat iedereen bij ons thuis zou komen, zodat Kilian naar zijn eigen bed zou kunnen gaan als het niet meer ging. Op eerste kerstdag heeft hij dat nog even gedaan, maar op tweede kerstdag was dat niet eens nodig. Een beetje pijn in zijn benen en af en toe een boze uitspatting was alles waar we mee te maken kregen.

Donderdag waren zijn bloedwaarden ook verbeterd, zodat hij naast de asparaginase ook de doxorubicine kon krijgen. De oncoloog was verder erg blij om te zien dat zijn ogen enorm opgeknapt zijn. Doordat we Deirdre en Dante bij ons hadden, was Kilian spraakzamer dan ooit tevoren en met z'n drietjes hebben de kinderen naar een privé-voorstelling van Bast en Snavel gekeken. Dat zijn de poppen van de poppenspeelster die dagelijks op de poli komt. Voor Deirdre was het de eerste keer dat ze mee was, maar eigenlijk had ze er niet het geduld voor en konden de kinderen niet wachten tot we weer naar huis konden. Dat was gelukkig op tijd, het voordeel van een hele vroege start. Voor Kilian is het fijn als we andere kinderen mee nemen, voor ons zelf is het extra druk. Bas heeft volgende week nog vakantie en ik ga alleen het meest noodzakelijke thuis afwerken, dus we hopen dat we nog wat langer kunnen uitrusten, bijkomen en tijd met z'n vijven door kunnen brengen.
Het jaar lijkt voor ons al met al redelijk voorspoedig te eindigen en dat konden we ook wel even gebruiken. Onze wens voor 2012 is vooral dat het jaar heel snel voorbij zal gaan. Als het 2013 is, kunnen we tenslotte de laatste maanden af gaan tellen!
reade more... Résuméabuiyad

Nieuw Anastasia Beverly Hills product!

Nieuw in Nederland: Anastasia Brow Pen
Wenkbrauw goroe Anastasia Beverly Hills heeft een nieuw product naar Nederland gehaald: de "Brow Pen". Een long-lasting wenkbrauwproduct met een zachte tip. Dit Anastasia product fixeert uw wenkbrauw make-up of (nog beter) vult stukjes wenkbrauw, waar geen haartjes meer zitten, op!

In Amerika heeft dit product al vele lovende reviews gekregen. Vooral vanwege het watervaste, long lastig resultaat. Best knap, gezien het feit product wel op waterbasis is geformuleerd en gewoon met water en zeep verwijderd kan worden. Anastasia wordt niet voor niets de definitive brow expert genoemd!

Handig in gebruik hecht de Anastasia Brow Pencil aan huid en haar. De wenkbrauw pen komt in 2 universele kleuren: light en deep. Voor blond tot middenbruin haar en voor donkerbruin tot zwart harigen.

Wilt u exact weten hoe u de nieuwe Anastasia Brow Pencil gebruikt? Bekijk een filmpje van Anastasia Soare op de ANDELA PHARMA facebook site, waar ze onder andere de Brow Pen gebruikt.
Of ga zelf aan de slag, en bestel de Brow Pencil direct online!
reade more... Résuméabuiyad

Sneeuwblind

Vanmorgen zijn we al vroeg naar Groningen gereden, omdat we een lange dag vol chemo-kuren verwachtten. In tegenstelling tot vorige week waren we snel aan de beurt. Eerst moest er bloed worden afgenomen om de bloedwaarden te bepalen en die waren niet hoog. Het HB, de trombo's en de leuko's zaten allemaal op het randje van wat nog acceptabel is, maar de granulo's waren echt te laag. Wanneer de granulo's onder de 0,5 zitten, is er geen weerstand meer tegen infecties en koorts en dat is natuurlijk gevaarlijk. Omdat Kilians granulo's op 0,42 zaten en ze door de chemo nog verder zouden zakken, besloot de oncoloog een groot gedeelte van de kuren uit te stellen naar volgende week. Geen doxorubicine en geen 6-MP. Bij het begin van dit chemoblok waren de granulo's ook steeds te laag, dus we hopen niet dat dit blok eindeloos blijft duren doordat we steeds uitstel blijven houden, maar daar is niets aan te doen. De vinciristine-kuur en de dexamethason-kuur gingen beiden wel door, dus het blijft nog steeds spannend hoe Kilian zich tijdens de kerstdagen zal voelen. We gaan in ieder geval veel paracetamol en tramadol geven de komende dagen om de pijn hopelijk zoveel mogelijk voor te blijven.
Omdat Kilian nog steeds veel pijn aan zijn ogen heeft en nauwelijks licht kan verdragen, stuurde de oncoloog ons vervolgens door naar de oogarts. Daar zijn we al eerder geweest, maar toen konden de oogartsen niets zien, omdat Kilian de lampjes van de apparatuur niet kon verdragen. Dit maal kwam er een zeer deskundige kinder-oogarts bij, die met behulp van verdovingsdruppels Kilians ogen toch kon onderzoeken. Het epitheel van Kilians ogen bleek zeer beschadigd te zijn. Doordat chemo de celdeling afremd, komt het vaak voor dat ogen droog en geirriteerd raken, omdat het hoornvlies niet snel genoeg ververst om kleine beschadingen te herstellen. Bij Kilian was dit in zeer ernstige mate aan de hand en hij moet hier de afgelopen maanden veel pijn van hebben gehad, vergelijkbaar met een lasoog of sneeuwblindheid. Van de oogarts hebben we nu een gel meegekregen en de oogarts heeft zijn bevinden doorgegeven aan de oncoloog. Volgens de oogarts was het nu aan de oncoloog om te kijken of de chemo kon worden aangepast, maar dat verwachten wij niet. Daarvoor zit Kilian nog niet ver genoeg in de behandeling van de leukemie. We zullen dus 8x per dag de gel in zijn ogen moeten spuiten en nu zijn ogen nog zo beschadigd zijn, is dat erg pijnlijk en gilt hij als een mager speenvarken. De andere optie van het dagelijks inbrengen van beschermende lenzen zien we voorlopig echter nog helemaal niet zitten....
Nu gaan we lekker richting de kerst. Bas heeft twee weken vakantie genomen en ik werk alleen het strikt noodzakelijke vanuit huis af. We zijn heel hard toe aan een klein beetje rust en paar ochtenden uitslapen!
reade more... Résuméabuiyad

Kortingsbon: Family Lifestyle Kerst Fair zondag 18 december Sneek

Kortingsbon Family Lifestyle Kerst Fair Sneek

Ook ANDELA PHARMA is met een kraam aanwezig op deze Family Lifestyle Kerst Fair aanstaande zondag 18 december in de Veemarkthal te Sneek. Kom langs bij onze stand:
  • Voor laste minute kerst make-up tips
  • Voor hypoallergene producten tegen een schrale huid
  • Voor de beste zonnebescherming tijdens de wintersportvakantie
Het is bovendien koopzondag in Sneek de 18e en de Lekker Sneek winter editie vindt plaats. Dus vertier genoeg! Komt allen!
reade more... Résuméabuiyad

Spugen

Het is absoluut beter gegaan deze kuur, met name de pijn was nu, met een halve dosis vincristine, zoveel minder dat het bijna te doen was. Af en toe halen we even opgelucht adem, omdat we nu een uitgangspositie hebben. Met al deze pijnmedicatie en een halve dosis gaat het net, dus nu kunnen we gaan kijken of de dosis weer langzaam omhoog kan en vervolgens of de pijn medicatie langzaam naar beneden kan. De eerst volgende keer krijgt Kilian echter nog een halve dosis. Hij kijkt zo uit naar Kerst en Oud en Nieuw, dat de oncoloog dit niet het moment vond om de chemo al op te voeren.
Helaas zijn er ook momenten dat dat gevoel toch even naar de achtergrond wordt gedrukt. Want dit weekend was Kilian wel heel depressief en verdrietig, de afgelopen dagen was hij heel moe, vannacht kon hij toch weer niet slapen van de pijn in zijn ribben en regelmatig is hij zo misselijk dat hij zich helemaal leeg spuugt en dat hij onmogelijk voldoende voeding binnen kan houden om een beetje verder aan te sterken. Vanavond heeft hij zijn sonde er weer uitgespuugd, dus morgenvroeg weer het drama van een nieuwe sonde inbrengen. Daar kijken we geen van allen naar uit...
Het is dus dubbel. Het is zeker beter gegaan, alles is beter dan die ondraaglijke pijn van de vorige keer en alles is beter dan een PRES, maar makkelijk gaat het niet. Makkelijk zullen de komende achttien maanden natuurlijk niet worden.
Ondertussen heeft Deirdre maandag haar voet vervelend gestoten en heeft Dante keelontsteking. Het is hier dus net een klein ziekenhuis. Gelukkig geniet Dante erg van het ziek zijn, ze wil zichzelf voortdurend temperaturen en laat vol trots zien hoe stoer ze haar paracetamol neemt. Blijkbaar verzachten de aandacht en de rust de ongemakken. Deirdre mag iedere donderdagochtend even praten en knutselen met de IB-er op school, vandaag was dat voor het eerst, en daar is ze heel enthousiast over. De meisjes eisen hun aandacht dus ook nog wel op.
reade more... Résuméabuiyad

Albert Decap

reade more... Résuméabuiyad

Murad Perfecting Duo’s

De travel duo’s zijn ideaal om kennis te maken met de essentiële producten uit de verschillende lijnen van dr. Murad (dermatoloog en apotheker).

December Murad Aanbieding:
Bij aankoop van stap 3 uit de drie lijnen:
Ontvangt u een perfecting duo kado!

Heerlijk toch die december kado maand!
reade more... Résuméabuiyad

Misselijk en moe

Zo tussen zondag en maandag begonnen de vorige 2 kuren de heftige pijnen van de vincristine. Toen Kilian gisterochtend begon te klagen over pijn in zijn kaken en in zijn ribben, zagen we de bui dus al hangen. We zijn direct begonnen met het geven van tramadol (een soort morfine) en dat leek gelukkig wel te helpen. Door hem de medicatie 2x wat sneller na elkaar te geven, kon hij ruim een uur heel goed meedoen met het vieren van Sinterklaas en het uitpakken van zijn cadeautjes. Hij heeft een rode Fatboy gekregen, omdat hij daar in het ziekenhuis zo graag op ligt. Maar ook de tramadol heeft, zoals ieder medicijn, zijn bijwerkingen en na die korte opleving was Kilian moe en wilde hij alleen nog maar slapen. Gisteravond vroeg hij nog of hij vandaag de hele ochtend naar school mocht, om dat hij heel graag de aankomst van Sinterklaas en het uitpakken van de surprises mee wilde maken, maar vanochtend was hij misselijk, moest hij overgeven en nu wil hij alleen nog maar slapen. Slapen is natuurlijk heel goed. Zolang we de vreselijk pijn van de vorige keer daarmee kunnen onderdrukken, mag hij van ons zoveel slapen als hij wil. We geven hem wat meer sondevoeding, omdat hij helemaal geen zin meer heeft in eten, en we willen hem wel op krachten houden. Door de babyfoon houden we hem goed in de gaten.
Zelf hadden wij het vooral gisteravond wel erg moeilijk. Kilian huilde over zijn rotziekte, die zijn leven verpest had en was verdrietig over alles wat hij niet meer kan doen en meemaken. En dat is natuurlijk ook zo, er zijn zoveel dingen die hij moet missen en hoewel hij zich vaak groot probeert te houden, omdat hij ons niet verdrietig wil maken, zien wij wel hoe erg hij dat vindt. En we weten hoe lang dat nog zal duren. Dat snijdt ons recht door onze ziel. Bas en ik hebben afgesproken dat we er alles aan zullen doen om zijn leven, en ook dat van de meisjes, want ook zij lopen natuurlijk heel veel dingen mis, toch zo leuk mogelijk te maken. Daar gaan we ons nu dus op richten.
reade more... Résuméabuiyad

Dekselse dexa

Vrijdag zijn we begonnen met de dexamethason-kuur van 5 dagen en al na een paar uur begonnen we de effecten duidelijk te merken. De afgelopen week was Kilian eindelijk weer enthousiast en vrolijk, maar sinds gisteren is hij moe en depressief. Hij ligt veel te slapen en als hij wakker is moppert hij over van alles. Het is te licht, te warm, er is teveel lawaai, hij verveelt zich en ga zo maar door. Heel af en toe vergeet hij een paar minuutjes zijn ellende en wordt hij knuffelig en aanhankelijk, maar al snel trekt hij zich weer terug. We moeten morgen maar kijken hoe het vieren van Sinterklaas verloopt. Misschien dat we hem zijn cadeautjes als eerste geven, zodat hij daarna weer rust op kan zoeken. We moeten iedere dag, ieder uur eigenlijk, weer opnieuw beslissen hoe we met alles om gaan.
Gelukkig had Deirdre vandaag een kinderfeestje en dus een leuke dag. Met Dante hebben we heerlijke bosbessenmuffins en chocolade-cranberry-muffins gebakken en ze is heel blij met het cadeautje dat vannacht in haar schoen zat. We maken er dus wel wat van dit weekend, maar ik baal er toch een beetje van dat het vrolijke jongetje dat ik vorige week eindelijk weer terug had, nu alweer verdwenen is.
reade more... Résuméabuiyad

Gezelschap

Omdat de kinderen uit Kilians klas heel erg meeleven met zijn ziekte, hebben we samen met zijn juf verschillende manieren bedacht om hen meer bij Kilians behandeling te betrekken. Zo heeft Kilian in de klas verteld over zijn kanjerketting, heeft hij een verhaal geschreven waarin hij verschillende aspecten van zijn behandeling uit heeft gelegd en ook hadden we bedacht om 2 vriendjes van Kilian mee te nemen naar het ziekenhuis.

Daarmee sloegen we twee vliegen in een klap. De vriendjes zouden foto's maken en later in de klas uitgebreid over hun ervaring vertellen, zodat de kinderen een beter inzicht krijgen in hoe Kilians ziekenhuisdagen er uit zien. Kilian had een lange zware ziekenhuisdag lang het voordeel van volop vrolijke afleiding. Dat pakte heel erg goed uit. Normaal is Kilian in het ziekenhuis heel erg teruggetrokken. Hij laat alles over zich heen komen, terwijl hij ligt te slapen of een computerspelletje speelt. Nu zagen de arts en de verpleegkundigen ineens een enthousiast en energiek jongetje. Ondanks zijn vermoeidheid waren Kilian en zijn vriendjes zo leuk met elkaar bezig, dat hij het de hele dag zonder slaap heeft volgehouden. En het was een lange dag, want om kwart over acht reden we weg uit Kampen en pas om half zes waren we terug. Maar hij lijkt zich erg goed te voelen de laatste paar dagen.
Nu begint dan het spannende afwachten op wat zijn reactie zal zijn op de 5 kuren die gisteren gestart zijn. De vorige keren zagen we zijn toestand vanaf zondag verslechteren, dus pas na het weekend kunnen we daar iets over zeggen. Hij heeft deze keer van de kuur waar hij het meeste last van heeft, de vincristine, een halve dosis gehad en we hopen dat dat verschil zal maken. We kunnen nu alleen maar de dagen aftellen...
reade more... Résuméabuiyad