Sinds Kilian om de drie weken een hydrocortisonkuur krijgt om zijn bijnierschorshormoonaanmaak (wie wil er galgje met mij spelen?) op gang te houden, zit hij veel beter in zijn vel. Zijn depressieve gevoelens zijn bijna helemaal verdwenen, hij is weer enthousiast over dingen, we hebben eindelijk onze zoon zoals wij hem kennen weer terug. Hoewel de kracht in zijn benen en handen wel steeds sneller afneemt, met name aan de rechter kant, zijn de ongemakken die daar bij horen een stuk makkelijker te dragen als Kilian zelf vrolijker is.
Natuurlijk zetten de dexamethasonkuren om de drie weken wel een domper op al deze positiviteit. In die weken is Kilian nog steeds erg prikkelbaar en lopen we allemaal op eieren. Dit weekend stond er weer zo'n kuur op de agenda en we hebben inmiddels geleerd om het hele weekend dan leeg te houden zodat we mee kunnen gaan in Kilians behoeften. Donderdagochtend werd Kilian echter hoestend wakker en had hij verhoging. In het ziekenhuis aangekomen was de verhoging opgelopen tot koorts en wilde Kilian alleen nog maar in een bed liggen en eindeloos slapen.
Naast de MTX en de vincristine kreeg Kilian donderdag ook een infuus met pentamidine. Eerst kreeg hij pentamidine in een speciale vernevelkamer, maar dat was geen succes, dus nu krijgt hij deze antibiotica stoot om de vier weken via een infuus. Met de kleine infectie die hij onder de leden leek te hebben, kwam dat nu erg goed uit. Kilian werd aan de hartbewaking gelegd terwijl het infuus inliep en hij sliep als een roos. Aan het einde van de ochtend werd hij wakker en leek hij al een stuk gezonder. Maar omdat de koorts nog niet gezakt was, besloot de oncoloog dat de dexamethason beter niet door kon gaan. Hierdoor worden ziekte symptomen namelijk onderdrukt, waardoor niet duidelijk is hoe ziek iemand werkelijk is.
Hoewel het zeker niet de bedoeling is dat kuren regelmatig niet doorgaan, waren we er deze keer stiekem wel een beetje blij mee. We zijn allemaal erg moe en konden een weekendje rust wel gebruiken. Bovendien kan Kilian maandag vol op genieten van zijn schoolreisje en van alle andere leuke dingen deze laatste schoolweken. Zijn koorts is inmiddels bijna helemaal verdwenen, hoewel hij nog wel erg moe is. We hebben vandaag samen 2 druivenstokken geplant, want Kilian heeft zich sinds kort helemaal op het kweken van groente, fruit en kruiden gestort, maar na zich even ingespannen te hebben, zakt hij al snel weer op de bank in elkaar. En Bas en ik doen hetzelfde, want dit weekend is daar eindelijk even tijd voor!
reade more...
Natuurlijk zetten de dexamethasonkuren om de drie weken wel een domper op al deze positiviteit. In die weken is Kilian nog steeds erg prikkelbaar en lopen we allemaal op eieren. Dit weekend stond er weer zo'n kuur op de agenda en we hebben inmiddels geleerd om het hele weekend dan leeg te houden zodat we mee kunnen gaan in Kilians behoeften. Donderdagochtend werd Kilian echter hoestend wakker en had hij verhoging. In het ziekenhuis aangekomen was de verhoging opgelopen tot koorts en wilde Kilian alleen nog maar in een bed liggen en eindeloos slapen.
Hoewel het zeker niet de bedoeling is dat kuren regelmatig niet doorgaan, waren we er deze keer stiekem wel een beetje blij mee. We zijn allemaal erg moe en konden een weekendje rust wel gebruiken. Bovendien kan Kilian maandag vol op genieten van zijn schoolreisje en van alle andere leuke dingen deze laatste schoolweken. Zijn koorts is inmiddels bijna helemaal verdwenen, hoewel hij nog wel erg moe is. We hebben vandaag samen 2 druivenstokken geplant, want Kilian heeft zich sinds kort helemaal op het kweken van groente, fruit en kruiden gestort, maar na zich even ingespannen te hebben, zakt hij al snel weer op de bank in elkaar. En Bas en ik doen hetzelfde, want dit weekend is daar eindelijk even tijd voor!
