Lilian

De afgelopen week voelde Kilian zich weer erg slecht van de combinatie vincristine en dexamethason. Hij wilde wel naar school, maar het was eigenlijk niet te doen en hij kwam iedere dag huilend van de pijn weer thuis. De pijn zat vooral in zijn rug, waardoor hij niet fijn kon zitten en ook niet fijn kon liggen. Bovendien heeft Kilian door zijn medicatie suikerziekte ontwikkeld en zijn glucosegehalte piekt vooral erg tijdens de dexa-kuur. Daardoor voelt hij zich natuurlijk nog slechter.

Gelukkig is er ook goed nieuws, want er komt nog maar 1 vincristine/dexa-kuur en dan gaan we de chemo langzaam afbouwen tot 24 april. Heel toepasselijk is de laatste zware kuur tijdens de Paasdagen. De hele ellende is ooit begonnen tijdens het Paasweekend, dus wij vinden het wel toepasselijk dat het daar ook gaat eindigen. De wetenschap dat er nog maar 1 echt zware week  zal komen, hielp wel om het deze keer vol te houden.

Natuurlijk volgen er ook na 24 april nog wel de nodige medische handelingen. Puncties ter controle, een operatie om de VAP ter verwijderen, een eindgesprek met de oncoloog en nog heel lang regelmatige controles. Maar de chemo en de hormoonkuren zitten er dan op. Spannend is dat natuurlijk wel, omdat we af moeten gaan wachten of de leukemie wegblijft als hij niet door chemokuren onderdrukt wordt. We moeten weer gaan leren vertrouwen op Kilians lichaam, terwijl dat vertrouwen heel erg beschadigd is geraakt, maar daar vinden we vast een weg in. De kans dat hij over 5 jaar helemaal genezen zal worden verklaart is met 75% veel groter dan de kans dat de ziekte wel terugkomt. Het zal geweldig zijn om te zien hoe Kilian zijn doodgewone leven weer op gaat pikken en hopelijk hebben we het te druk met het inhalen van vakanties en plezier maken om ons veel zorgen te maken. Als sinds het begin van dit jaar zijn we de weken echt aan het wegtellen, we kunnen niet wachten!

Ander goed nieuws is dat we 14 maart een nichtje hebben gekregen. De dochter van David en Michelle heet Lilian en natuurlijk is bij iedereen de eerste gedachte dat ze naar Kilian vernoemd is. Of dat daadwerkelijk het geval is, laten we in het midden, maar Kilian is in ieder geval buitengewoon trots en voelde direct een sterke band met haar. Lilian is een prachtig meisje en ze geeft onze hele familie een positieve boost. We gaan vast enorm van haar genieten!