Eindgesprek

Vanmiddag hadden Bas en ik het eindgesprek met Kilians oncoloog, waarin we zijn hele ziektegeschiedenis en zijn (hele lange) toekomst hebben doorgesproken. We vonden dit een enorm fijne service van het ziekenhuis, omdat dit ons de mogelijkheid gaf om alle losse eindjes die bij ons nog leefden af te ronden. De oncoloog nam alle tijd om hetgeen de afgelopen 2 jaren gebeurd is toe te lichten, uit te leggen wat we in de toekomst nog kunnen verwachten en al onze vragen te beantwoorden. We hoorden dat Kilian hoeveelheid witte bloedcellen tijdens de diagnose torenhoog was geweest en alles er op leek te wijzen dat Kilian in de hoogste risico-groep zou gaan vallen, maar dat de leukemiecellen in de 2 weken die volgden in een onverwacht hoog tempo daalden. Hij reageerde zo goed op de behandeling, dat hij uiteindelijk toch in de Medium Risk-groep geplaatst kon worden. Ondanks een aantal zware bijwerkingen, de PRES en de veelvuldig verlaagde hoeveelheden chemo, was de oncoloog heel tevreden over hoe de behandeling is verlopen en had hij geen enkele aanleiding om zich meer dan gebruikelijk ongerust te maken over de toekomst. De kans dat Kilian een heel gewoon lang leven tegemoet gaat, is groter dan de kans op een recidive. Hij kan gewoon kinderen krijgen en die kinderen hebben geen verhoogde kans op leukemie. de bijwerkingen van de vincristine kunnen nog een tijd aanhouden, maar zullen uiteindelijk verdwijnen. Hij kan nog een tijd lang last hebben van vermoeidheid, maar zijn hormoonhuishouding zal ook weer tot rust komen.

Natuurlijk wordt Kilian de komende jaren, en eigenlijk zijn hele leven, wel een beetje extra goed in de gaten gehouden. Het eerste half jaar met controles om de 6 weken, daarna 2,5 jaar met controles om de 3 maanden, daarna 2 jaar met controles om het half jaar en vanaf dan met een jaarlijkse controle. Bovendien zal er iedere 3 jaar een hartecho worden gemaakt. De oncoloog benadrukte nogmaals dat deze controles de aandacht lijken te vestigen op wat er niet goed kan gaan, terwijl de kans dat alles wel goed gaat toch echt veel groter is. We moesten ons daarom niet blind staren om deze controles en ook niet te snel schrikken van bloedwaarden die een keertje tegenvielen. Zijn beenmerg en lichaam hebben nog geruime tijd nodig om er bovenop te komen. Een mooie inleiding naar de slechte bloedwaarden van gisteren, die dat verhaal bevestigen. De leuko's en trombo's waren erg laag, maar zijn lichaam heeft gewoon even tijd nodig om met vallen en opstaan weer een gezond beenmerg aan te maken en zolang er geen andere zorgelijke ontwikkelingen (blauwe plekken, opgezette klieren) zijn geeft dat niet.

Na het gesprek hebben we namens Dantes klas de kaarten en cadeautjes afgegeven voor Dantes klasgenootje, waarbij deze week leukemie is geconstateerd. Dit bericht, zo snel volgend op het einde van Kilians behandeling, heeft ons uiteraard enorm aangegrepen en de herkenbaarheid van alles wat we horen heeft veel emoties opgeroepen. We hopen met heel ons hart dat dit gezin over twee jaar net zo opgelucht adem zal kunnen halen als wij nu doen.

De afgelopen drie weken zonder chemo waren magisch (en heel vermoeiend). We zien Kilian in een razend tempo veranderen. Zijn gezicht is al veel minder opgeblazen, bewegen gaat veel beter en hoewel hij af en toe nog wel erg moe is, laat hij zich zeker niet kennen. We zijn naar Rome geweest in de meivakantie en hebben allemaal genoten. Kilian heeft lopend de hele stad doorkruist en het boven verwachting volgehouden. We kunnen niet wachten tot we in de zomervakantie weer naar Italië kunnen gaan, want vakantie hebben we de afgelopen 2 jaren enorm gemist.