Medische perikelen

Vandaag had Kilian zijn eerste echte controle sinds het einde van de behandeling. Spannend! Net als wij, zag de arts al een groot verschil met 6 weken geleden. Kilians gezicht is smaller en zijn houding is ranker. Zo zonder dexamethason in zijn lijf is het een heel ander jongetje om te zien. Wel gaven we aan dat het nog erg zoeken is naar een goede balans tussen wat Kilian wil doen (alles) en wat Kilian kan doen (aanzienlijk veel minder). Hij is nog wel vaak erg moe en erg bleek, raakt snel overprikkelt en reageert daar vervolgens op met uitputtende driftbuien. 

De arts vertelde dat dat wel klopte, want dat Kilians bloedwaarden nog verder waren teruggelopen in plaats van bij te trekken. Het lukt zijn beenmerg dus nog steeds niet om te herstellen van de afgelopen 2 jaren chemo. Ze hadden een aantal extra controles uitgevoerd op zijn bloed, om de opbouw van de witte bloedcellen te bepalen en die was gelukkig wel goed. Geen virus onder de leden en geen aanwijzingen voor een recidive. Maar omdat ze zich toch zorgen maken over de kwetsbare staat van Kilians beenmerg, moeten we  sneller terugkomen voor een nieuwe controle. Verder kreeg Kilian op het hart gedrukt om toch echt meer rust te nemen en zijn lichaam de kans te geven om te herstellen.

Een beetje een tegenvaller dus, en eerlijk gezegd zat het op medisch vlak de laatste weken toch al niet zo mee. Dinsdag waren we bij de oogarts en kregen we te horen dat de "lasogen" waar Kilian door de chemo zoveel last van heeft gehad, hebben geresulteerd in littekenweefsel op zijn hoornvlies. In zijn rechteroog is hij daardoor nu een deel van zijn gezichtsveld kwijt. Over een half jaar, als zijn lichaam meer tot rust is gekomen, gaan we kijken wat we daaraan kunnen doen. 

Daarnaast is Dante eigenlijk al dit hele jaar aan het kwakkelen. Ze heeft al de 5e ziekte gehad, gordelroos, een flinke herpesinfectie, haar amandelen zijn voortdurend enorm opgezet, 2 weken geleden bleken haar longen flink te piepen en zijn we begonnen met astma-medicatie en nu heeft ze oorontsteking en houdt ze ons al nachtenlang uit onze slaap door het uit te gillen van de pijn. 

In combinatie met ons werk en alle drukte die bij het einde van het schooljaar hoort (avond4daagse, balletuitvoering, etc.) zitten we er eigenlijk een beetje doorheen. Een voordeel van al het gekwakkel en de overvolle agenda's is dat wel we daardoor weer overschakelen op de automatische piloot en zonder al te veel nadenken doormodderen. De zomervakantie is in zicht en daar zijn we erg aan toe!