Bijnierschorsinsufficientie

Waarschijnlijk had iedereen een update verwacht rond Kilians verjaardag, maar daar hadden wij het veel te druk voor. Een goed teken! Hoewel het begin van de meivakantie nog redelijk zwaar was door de dexa-kuur, voelde Kilian zich vanaf vrijdag heel goed en konden we uitgebreid alle verjaardagen vieren. Deirdres verjaardag hadden we dit najaar af moeten blazen door Kilians IC-opname, dus mocht zij nu haar 8,5ste verjaardag vieren. Dante werd 1 mei 5 en Kilian werd 4 mei 10. Zondag vierden wij dus een groots verjaardagsfeest om alle schade van het afgelopen jaar in te halen. We hebben er allemaal van genoten. 
Kilian voelt zich nog steeds goed en is maandag en vandaag ook weer een hele ochtend naar school geweest. Het lijkt dus echt de goede kant op te gaan nu. Na zijn ellendige tiende levensjaar, geeft dat ons veel frisse moed voor zijn elfde jaar.

Ondanks al deze positieve berichten had ik toch nog steeds het gevoel dat er iets niet helemaal was zoals het moest zijn. Mijn moederinstinct zit er soms volledig naast, maar nu bleef ik het gevoel houden dat Kilian minder gezond was dan hij ondanks de zware behandeling zou moeten zijn. Gelukkig werd dat gevoel in het ziekenhuis heel serieus genomen en werden alle mogelijke oorzaken van zijn vage klachten onderzocht. Zo ook de zeldzame mogelijkheid van bijnierschorsinsufficiëntie. Vanmiddag werden we gebeld door het UMCG met de mededeling dat zijn cortisol-waarden inderdaad heel erg laag waren. Als gevolg van de zware kuren met dexamethason, is zijn bijnier blijkbaar gestopt met het zelf aanmaken van cortisol (zie: http://nl.wikipedia.org/wiki/Bijnierschorsinsufficientie). Morgen moeten we daarom heel erg vroeg en nuchter in het ziekenhuis zijn, zodat er meer testen gedaan kunnen worden. Samen met een endocrinoloog gaan we dan kijken hoe we daar mee verder moeten. In ieder geval verklaart het voor ons veel van de problemen die we de afgelopen 2 maanden met Kilian hebben ervaren, zoals de enorme behoefte aan zout, de vermoeidheid, de spierzwakte, de depressiviteit en de donkere verkleuringen op zijn huid. Ik ben vooral opgelucht dat de leukemie niet terug is gekomen, want natuurlijk was dat de grote angst die ik toch steeds had.