Lange lange dag

Dante had deze hele week vakantie, terwijl Kilian en Deirdre nog tot donderdag naar school moesten. Dat leek ons een goede gelegenheid om er met haar op uit te trekken. Maandag ben ik met Dante naar een een hotelappartement op CenterParcs vertrokken en na haar twee dagen te overladen met aandacht kwam Bas mij dinsdag aflossen voor de tweede nacht.
Zelf was ik woensdagochtend nog gaan werken terwijl Kilian en Deirdre naar school gingen. Om kwart over twaalf haalde mijn moeder Deirdre uit school en gingen ze samen Bas en Dante ophalen. Kilian en ik reden direct door naar Groningen waar we om kwart voor 2 moesten zijn. Mijn vader stond daar al op ons te wachten, omdat hij bij het vernevelen zou blijven.
Kilian moest bloed prikken en al snel kwam Edith, de nurse pracitioner, naar ons toe om te vertellen dat Kilians  HB 4,4 was, zijn leuko's 1,7 en zijn trombo's 43. Hij had dus nieuw bloed nodig en ik mocht kiezen of we dat 's avonds nog wilden doen of dat we liever de volgende dag terug wilden komen. Groningen is voor ons 1,5 uur rijden, dus we hadden het toch het liefste dezelfde dag. Dat kon niet meer op de dagbehandeling, dus werd er voor ons een bed geregeld op de verpleegafdeling.
Eerst moesten we nog langs de arts voor onderzoek en voor de uitleg over de hydocortisol die we straks moeten gaan gebruiken als de dexamethason stopt. Omdat de bloedwaarden WEER zo laag waren, heeft Kilian een halve dosis chemo gehad en deze week moet hij ook van de chemo tabletten die hij 's avonds slikt een halve nemen. Mijn vader moest met Kilian naar de vernevelingskamer om Kilian gerust te stellen tijdens het toedienen van de pentamidine. Dat was geen makkelijke taak, want Kilian krijgt het daar erg benauwd van en vindt dat heel eng.
Om 5 uur konden we eindelijk naar boven voor de zakken met bloed en kon Kilian lekker in een bed kruipen. Een vriendin van mij, Afke, kwam langs met een elektronische zeehond (http://www.youtube.com/watch?v=PQ74iA5f5Do) en dat vond Kilian erg leuk. Maar al snel viel hij in slaap en toen was het wachten tot alle bloed naar binnen was gedruppeld. Uiteindelijk waren we rond middernacht thuis, waar Kilian nog even flink moest overgeven en zijn medicijnen slikken voordat we eindelijk naar bed konden.
Gelukkig hebben we nu een lang vrij Hemelvaartsweekend om bij te komen!