Immunoglobuline

Afgelopen vrijdag zaten we weer in het UMCG voor een zware chemokuur, een lumbaal punctie waarbij chemo in Kilians hersenvocht wordt gespoten, een beenmergpunctie ter controle en een infuus met immunoglobuline. Gelukkig waren we niet alleen. Van een vriendin van mij konden we robot-zeehond Paro (http://nl.wikipedia.org/wiki/Paro_(robot)) de hele dag lenen en met zo'n lief vriendje was de dag voor Kilian een stuk gemakkelijker te verdragen. Ook op andere kinderen had de zeehond een erg goed effect, dus ondanks de hoge kostprijs, gaat de afdeling kinderoncologie nu toch kijken of het mogelijk is een eigen zeehond aan te schaffen.

Bij de controle van Kilians bloed van de voorgaande week was geconstateerd dat de IgG-waarden veel te laag waren. Door het geweld van de chemokuren lukt het zijn beenmerg blijkbaar niet meer om zijn weerstand op pijl te houden. Omdat dat Kilians vatbaarheid voor ziektes enorm verhoogd, krijgt hij vanaf nu om de 3 a 4 weken een infuus met peperdure immunoglobulines. Hopelijk lost zijn lichaam dit probleem na het einde van de behandeling weer op en kan hij er dan weer zonder. (ter info: http://nl.wikipedia.org/wiki/Immunoglobuline)

Op mij, als niet medische onderlegd persoon, maken alle complicaties waar we nu tegen aan blijven lopen de indruk dat Kilians lichaam begint te zuchten onder de zware last van de behandeling. Al weken lang wordt de dosis chemo gehalveerd, omdat zijn beenmerg het anders niet bol kan werken en zijn bloedwaarden gevaarlijk laag worden. Hij kan nauwelijks meer lopen en zijn handen zijn sterk verzwakt door de vinciristine. Om de 4 weken moet hij vernevelen met pentamidine, omdat hij de gewone preventieve antibiotica niet meer verdraagt. Om de 3 weken krijgt hij een extra hormoonkuur met hydrocortison om de werking van zijn bijnierschors te ondersteunen. Nu komen daar ook nog de immunoglobulines bij. Zijn lichaam moet het nog ruim 10 maanden volhouden, maar hij heeft het zwaar. Alleen psychisch gaat het gelukkig wel veel beter met Kilian. Hij is niet meer zo depressief als aan het begin van het jaar en dat is voor ons een hele opluchting. Wel hebben we moeten besluiten te stoppen met zijn keyboardlessen. Dat was een moeilijke beslissing, omdat Kilian daar voor zijn ziekte erg naar had uitgekeken en hij een erg fijne leraar had, maar zijn handen kunnen het niet meer.

Ook voor ons geven al die complicaties veel extra stress. Bas en ik proberen beiden weer volwaardig te functioneren op ons werk en de kinderen zoveel mogelijk de gelegenheid te geven alle bijzonderheden die bij de laatste schoolmaand horen bij te wonen. Ondertussen slaapt Kilian al meer dan een jaar bij ons op de kamer, eerst vanwege de misselijkheid van de chemo, toen vanwege de angst voor nieuwe epileptische aanvallen en nu omdat zijn benen zo zwak zijn dat we bang zijn dat hij erdoor zakt als hij 's nachts naar de wc gaat of een glas water wil drinken. We zijn beiden gespannen en moe en dat maakt ons leven er niet altijd makkelijker op. Toch hebben we er allemaal het volste vertrouwen in dat het allemaal goed gaat komen en dat willen we ook vast houden.