Zo hadden we het bedacht in maart, in de veronderstelling dat Kilian dan zijn lichte kuren wel in het ziekenhuis in Eindhoven zou kunnen krijgen. Maar helaas, doordat er steeds weer problemen zijn met Kilians gezondheid, moet hij nog altijd iedere week naar Groningen en ook afgelopen donderdag zaten Bas en hij van 7 uur 's ochtends tot 4 uur 's middags in de auto voor een chemo-injectie in het UMCG. Dat was wel een beetje jammer, maar het heeft ons er niet van weerhouden met volle teugen van onze dagen te genieten. We hebben heerlijk gezwommen en gegeten en gerust.
We moesten de vakantie beginnen met de aanschaf van een nieuwe zwembroek. Kilians stemming is heel erg verbeterd door de hydrocortison die hij krijgt voor zijn bijnieren, maar zijn gewicht neemt er ook flink door toe. De afgelopen week hebben we al zijn kleding moeten vervangen, omdat niets hem nog past. Zijn groei in de lengte staat nog altijd stil, dus het is lastig om wijde broeken met korte pijpen te vinden. De oncoloog maakt zich er niet veel zorgen om en heeft ons verzekerd dat we hem over twee jaar niet meer terugkennen en dat zijn buik en hoofd dan weer hun oude smalle omvang terug zullen krijgen.
Kilian begint ook steeds meer last te krijgen van zijn benen. Door de vincristine die hij krijgt, is bij hem neuropathie opgetreden en krijgt hij steeds meer moeite met het gebruik van zijn handen en benen. Hij kan bijna niet meer lopen en zit dus veel in zijn rolstoel. Ook in het zwembad merkten we dat, hoewel hij heel erg graag wilde, hij vaak de trap van de glijbaan niet meer op kwam en dat hij na een rondje in de wildwaterbaan helemaal uitgeput was. We vinden dat moeilijk om te zien, we gunnen hem het plezier en de afleiding zo enorm, maar er is niets aan te doen. Gelukkig was er in het zwembad ook een bad met vissen en daarin heeft hij urenlang liggen snorkelen.
Via het UWV hebben we een laptop aangevraagd voor op school, omdat schrijven ook niet meer gaat. Helaas blijkt dat de meest stroperige organisatie te zijn waar we tot nu toe mee te maken gehad hebben en hebben we na 6 weken alleen een bevestiging gekregen dat onze aanvraag is ontvangen.
Omdat Kilians bloedwaarden donderdag goed waren, maar wel op het randje zaten, heeft hij weer een halve dosis chemo gekregen. Er werd besloten om het daar voorlopig maar even bij te laten, omdat dit blijkbaar de maximale hoeveelheid is die Kilian verdraagt. Ook dat voelt dubbel. Je wilt hem niet onnodig in gevaar brengen door te veel te geven, maar je hoopt ook dat de chemo ondanks al die halveringen van de dosis uiteindelijk voldoende bestrijding geven tegen de leukemie. We laten dit soort beslissingen iedere keer weer daar waar ze horen, namelijk bij de oncoloog.
Vandaag belde de oncoloog op dat uit het bloedonderzoek van Kilian weer een probleem naar voren was gekomen. Ondanks de goede waarden van de witte bloedcellen, had Kilian toch geen weerstand meer en daarom moet hij vrijdag aan een speciaal immunoglobuline-infuus om zijn weerstand op te krikken. Voor vrijdag stonden ook al een beenmergpunctie en een ruggenprik gepland, dus voor ons is het weer iets dat er bovenop komt. We kunnen inmiddels wel heel erg verlangen naar het moment dat alles gewoon normaal verloopt. Helaas lijkt dat er met Kilian niet in te zitten. Zoals onze oncoloog zei: "de meeste kinderen hebben gewoon de klachten die je verwacht en de bijwerkingen die er bij horen, maar sommige kinderen hebben altijd iets vreemds of iets bijzonders. Dat is nu eenmaal hoe hun lichaam werkt." Het is duidelijk bij welke groep Kilian hoort!
Eerst doen Deirdre en Kilian deze week nog mee met de avondvierdaagse. Deirdre loopt 10 kilometer per avond en Kilian laat zich over deze afstand duwen in zijn rolstoel. Niet omdat hij lui is, maar omdat lopen echt niet meer gaat en hij toch vreselijk graag mee wil doen! Als ze het redden, zijn we op beide kinderen reuze trots en ook op papa en oma Leonoor, die beiden 2 avonden de rolstoel duwen!
No comments:
Post a Comment