De laatste dagen krijg ik steeds vaker de vraag hoe het met Kilian gaat, dus blijkbaar is het tijd voor een nieuwe blog. Ik was het een tijdje vergeten, omdat er eigenlijk geen nieuwe dingen spelen en alles goed gaat: geen nieuws is bij mij dus echt goed nieuws!
Doordat de laatste keer de dexamethasonkuur niet door kon gaan omdat Kilian koorts had, is Kilian nu zo’n vijf weken vrij van hormoonkuren en dat maakt echt een wereld van verschil. Doordat zijn gezicht en buik minder opgeblazen zijn en zijn haar flink groeit, zie je aan zijn uiterlijk nauwelijks meer dat hij ziek is. Hij is alleen erg bleek en door het krachtverlies in zijn benen loopt hij een beetje vreemd. Zijn stemming is ook veel beter. Nu pas zien we echt hoeveel van zijn boze en depressieve buien veroorzaakt worden door de hormonen en eindelijk herkennen we echt onze zoon van voor de leukemie weer terug. Volgens mijn ouders klinkt zelfs zijn stem anders aan de telefoon. Dat is fijn, omdat het door het verloop van de tijd wel steeds moeilijk wordt om in te schatten welk gedrag door medicijnen veroorzaakt wordt en welk gedrag gewoon bij Kilian hoort. Vooral met de korte maar heftige driftbuien die hij soms heeft, vinden we moeilijk om om te gaan. We snappen wel dat er veel dingen zijn die hem frustreren, maar die hij toch moet ondergaan, zoals het slikken van medicijnen, de ziekenhuisbezoeken, de behandelingen, de lichamelijke ongemakken. Daardoor kan hij bij andere hele kleine gebeurtenissen die hij niet kan beïnvloeden erg uit zijn slof schieten. De woede is begrijpelijk, maar we willen hem toch leren dat hij zich dan moet beheersen en dat hij niet mag schreeuwen of gillen. De ene keer lukt dat beter dan de andere…
Maar nu gaat het dus heel goed, eigenlijk met ons allemaal! We kijken uit naar de vakantie. Kilians kuren gaan natuurlijk gewoon door, dus we kunnen niet echt ver weg, maar we hebben de sleutel van het vakantiehuisje van mijn ouders op een vakantiepark bij Emmen. Als het lekker weer is en iedereen zich goed voelt, kunnen we daar af ten toe naar toe. Als het slecht weer is, of wanneer Kilian zich ziek of moe voelt, blijven we gewoon lekker thuis. Kilian is met een heel redelijk rapport overgegaan naar groep 7 en daar zijn we erg trots op. Hij heeft van het UWV een laptop gekregen waar hij volgend schooljaar op zal gaan werken en dat geeft ook weer meer continuïteit. Deirdre had het afgelopen najaar moeilijk en vroeg in de klas erg veel aandacht, maar het laatste half jaar ging het veel beter en haar toetsen waren zo goed dat ze vanaf volgend jaar samen met Kilian naar de plusgroep mag. Daar is ze reuze blij mee en op haar zijn we dus ook heel trots! Dante zit ook weer veel beter in haar vel en begint steeds meer zelfvertrouwen (terug) te krijgen. Ze vindt het erg leuk om boekjes te lezen, naar ballet te gaan en hopelijk vinden we komend jaar de energie en tijd om met haar naar zwemles te gaan, want dat wil ze wel heel erg graag! Bas en ik worstelen ons nog even door de laatste schoolweek vol activiteiten heen en verheugen ons dan op drie weken vakantie met heel veel slaap, rust en tijd voor ons gezin!
Iedereen die al op weg is, of binnenkort gaat, wensen wij een hele fijne vakantie! (Als we horen hoe warm het nu in Zuid Europa is, zijn we bijna blij dat wij daar deze zomer nog niet heen hoeven!)
No comments:
Post a Comment