Kilian is zijn dexa-week deze keer redelijk doorgekomen. Met vuurrode wangen wilde hij toch heel graag naar school om vervolgens thuis uitgeput zijn frustraties op ons te botvieren.
Omdat Kilian zoveel vrolijker is in het gezelschap van andere kinderen en omdat zijn klasgenoten zo met Kilians behandeling meeleven, hadden we afgesproken dat we iedere maand weer een klasgenootje mee zouden nemen naar het ziekenhuis. Vandaag reden we dus in het gezelschap van een vriendje naar Groningen en was Kilian erg opgewekt. Zijn 4-wekelijkse pentamidinekuur stond op het programma en Kilian en zijn klasgenootje zaten gezellig naast elkaar op het ziekenhuisbed met de IPad te spelen en te bespreken wat ze wilden eten als Kilian klaar was. Het pentamidine-infuus doet er altijd 2 uur over om in te lopen en toen het bijna klaar was, kwamen de verpleegkundigen vast bij het bed staan om Kilian af te koppelen en zijn chemo toe te dienen. Opeens liet Kilian zich met een vuurrood gezicht opzij vallen en zei hij dat hij het benauwd had en dat het praten heel moeilijk ging. Vervolgens zakte hij nog verder weg, werden zijn pupillen enorm groot en reageerde hij een half uur lang nauwelijks meer op onze aanwezigheid. De verpleegkundigen en arts sloten hem direct aan op de hartmonitor, maar gelukkig bleven zijn bloeddruk en zuurstofgehalte redelijk constant. Na een half uur werd Kilian weer alerter (hoewel bijzonder chagrijnig) en leek het er op dat hij alleen nog even rustig moest bijkomen. Dat was een hele opluchting, want hoewel er wel een antimiddel is voor de pentamidine, heeft dat ook weer vele vervelende bijwerkingen en nu kon ik Kilian en zijn vriendje uiteindelijk weer gewoon mee naar huis nemen.
Nu ligt hij op de bank, nog altijd heel erg moe en zijn wangen felrood, maar gelukkig komt er een week vakantie aan om bij te komen. Ondertussen gaat de oncoloog nadenken over hoe we nu verder gaan, omdat dit al de zoveelste antibiotica-behandeling is die Kilian niet verdraagt en er niet veel alternatieven meer over zijn, terwijl het afweren van longontstekingen (dat is de reden van deze medicijnen) wel heel erg belangrijk is.
Volgende week is Deirdre jarig en na alle narigheid van vorig jaar kunnen we haar verjaardag natuurlijk niet nogmaals in de soep laten lopen. Hopelijk loopt het allemaal met een sisser en veel rust af.
No comments:
Post a Comment