Met Kilian gaat het nog steeds erg goed. Zijn bloedwaarden zijn netjes en hij voelt zich redelijk fit. Omdat hij inmiddels helemaal is uitgekeken op ons (toch echt niet onaangename) huis, brengt hij zoveel mogelijk tijd op school door. Hoewel hij daardoor thuis vaak weinig energie meer overheeft, geeft het zowel hem als ons toch steeds meer het gevoel dat hij weer gewoon meedoet. Dat Kilian zijn schoolwerk ook aanzienlijk meer is gaan waarderen dan voordat hij ziek werd, is mooi meegenomen!
Dat Kilian niet heel erg vatbaar lijkt voor allerlei infecties is ook geruststellen. Hij is niet ziek geworden van een van zijn beroemde tosti's met gerookte zalm en hoewel ik zelf al ruim een week over een griep probeer heen te komen, is hij niet eens verkouden geworden. Hopelijk komen we de herfst zo zonder incidenten door!
Over niet al te lange tijd verwachten we ook de uitslag te krijgen van het onderzoek naar het zogenaamde Ikaros gen. Wanneer er in Kilians leukemiecellen op dat gen een afwijking wordt gevonden, verslechterd de prognose en zal de onderhoudsfase van de behandeling met een jaar worden verlengt. Als ik zelf op internet de wetenschappelijke stukken hierover lees, lijkt het me dat deze afwijking veel minder een rol speelt bij Kilians T-ALL, maar eerlijk gezegd vind ik het soms erg lastig om alle onderzoeken naar genetische mutaties nog te bevatten. Uiteindelijk maakt het ook niet uit, omdat we al in het begin van Kilians ziekte hebben besloten om ons te laten leiden door wat de artsen aangeven en ons daar niet mee te bemoeien. Dat neemt niet weg dat we heel erg hopen dat we de behandeling op 23 april 2013 af kunnen ronden en dat er geen extra jaar meer bijkomt.
No comments:
Post a Comment