Het is 23 april 2013 en eindelijk is het zover; de behandeling zit er op! Het waren 2 zware jaren met:
13 x ruggenprik met chemo (MTX/ARA-C/DAF)
39 x infuus met chemo (daunorubicine, asparaginase, cyclofosphamide,
HD-MTX, doxorubicine en PEG-asparaginase)
111 x injectie met chemo (vincristine, ARA-C, MTX)
623 x capsule met chemo (mercaptopurine)
531 x prednison/dexamethason
20 x bloedtransfusie
8 x beenmergpunctie
en heeeeeeel veel ondersteunende medicatie!
Om ons heen heerst een juichstemming. We hebben maandenlang de dagen afgestreept naar dit moment en iedereen is zo blij dat het er op zit. Het werd ook tijd, want we merken aan alles dat Kilians lichaam op is. Hij loopt heel slecht, hij ziet heel slecht en hij slaapt veel meer dan we van hem gewend zijn.
Toch moet ik tot mijn eigen verbazing eerlijk bekennen dat ik die enorme opluchting uit onze omgeving nog niet deel. Misschien is het gewoon nog heel onwerkelijk dat het echt afgelopen is met de chemokuren, nadat ze 2 jaar lang mijn hele ritme hebben bepaald. We krijgen bovendien nog de nodige nacontroles, gesprekken, en controle-puncties, dus het is ook niet zo dat we niet meer op de afdeling kinderoncologie van het UMCG zullen komen. Misschien is het ook omdat we nu af moeten gaan wachten of de behandeling heeft gewerkt en we weer vertrouwen moeten krijgen in Kilians lichaam. Dat vertrouwen is er nu nog niet.
Ook aan Kilian merken we dat hij nog niet echt in feeststemming is over het einde van de behandeling. Natuurlijk gaat hij morgen trakteren op school en is hij blij dat hij geen chemo en geen dexa meer krijgt die hem pijn en ellende bezorgen. Maar de komende maanden krijgt hij nog steeds veel antibiotica en moeten zijn bloedwaarden nog enorm herstellen. Hij kan nog steeds niet aan alles meedoen, moet nog steeds zijn rolstoel gebruiken tijden klassenuitjes, mag nog steeds niet alles eten, mist de Koningsspelen en de excursie naar Kamp Vught wegens ziekenhuisbezoeken en er volgens nog heel veel spannende momenten tijdens de komende 5 jaar van nacontroles.
Misschien eindigt het ziekteproces niet zo abrupt als het begon, maar is het iets dat geleidelijk uit ons leven gaat verdwijnen.
Hoe dan ook, vandaag is natuurlijk wel de dag dat het zware werk er voor Kilian opzit, dus dat is hoe dan ook reden tot feest! En reden om nogmaals te zeggen hoe ontzettend trots we op hem zijn. Hij heeft zoveel voor zijn kiezen gekregen de afgelopen 2 jaren, maar hij heeft het allemaal super stoer doorstaan. Hij heeft een enorme motivatie om zo snel mogelijk weer zijn leven op te pakken en er iets van te maken. Hij weigert om zich te laten kennen door zoiets stoms als leukemie, en daar kunnen we alleen maar extreem veel bewondering voor hebben!
Laatste chemo-injectie:
No comments:
Post a Comment