Pijnlijk zwaar weekje

Er is een periode geweest dat de ene loodzware week overging in de volgende nog zwaardere week, maar de laatste tijd zaten we echt op de goede weg vooruit. Dinsdag heeft Kilian voor het laatst dexamethason geslikt en we hebben dat moment op de foto gezet om er een gedenkwaardige vrolijke afsluiting van te maken. Klein pilletje (zie je hem liggen?), grote ellende.

Een afsluiting was het natuurlijk wel, maar een vrolijke afsluiting is het niet geworden. Het was een hele hele zware week. Kilian had weer ondraaglijk veel pijn. Hij kon bijna niet bewegen zonder te kreunen en zijn rechterbeen sleepte achter hem aan omdat hij niet de kracht had hem te buigen of op te tillen. Nog steeds loopt hij vreselijk mank en gilt hij het uit als je hem over zijn rug aait. In het ziekenhuis was hij donderdag, ondanks de extra pijnmedicatie, een zielig ziek kuiken.

Extra lastig is het dat nu Kilian weer een flinke bos haar heeft en geen sonde meer draagt, mensen veel sneller vergeten hoe ziek hij nog is. Daardoor wordt er vaak minder rekening met hem gehouden en soms is het heel vermoeiend om hem daar keer op keer tegen in bescherming te moeten nemen. Het heeft ons deze week veel nachten slaap gekost en inmiddels zit ook ikzelf er wel een klein beetje doorheen.

Gelukkig zijn er ook nog altijd mensen die regelmatig kaartjes sturen, een paasstukje of bloemen langs brengen of even vragen hoe het gaat. Die belangstelling doet ons veel goed en stellen we erg op prijs!

Omdat een van Kilians brillen gisteren kapot is gegaan, zijn we vandaag naar de opticien geweest om een nieuwe bril aan te laten meten. Het apparaat waarmee ze dat doen gaf wel hele vreemde waarden, dus de opticien heeft zijn ogen handmatig helemaal uitgetest. Maar ondanks de juiste sterkte en cilinder kreeg ze zijn zicht niet beter dan 60% en daarom wilde ze (terecht) nog geen glazen bestellen. Eerst moeten we donderdag navragen of dit een bijwerking kan zijn van Kilians medicatie (en dus nog herstelt) of een bijwerking van de PRES van eind 2011 (en blijvend is). Volgende week zaterdag kunnen we dan terug naar Zwolle om te kijken wat we gaan doen met de brillenglazen. Weer een extra zorg.

Vanavond heeft Deirdre haar demogyjada-wedstrijden met haar Jazz-groep, gelukkig in Kampen dit jaar. Kilian heeft te veel pijn om een hele avond vol te houden en Dante heeft een korstje op haar knie dat haar erg belemmerd in haar doen en laten, dus ik ga in mijn eentje kijken. Ze doet het vast goed!