Sneeuwblind

Vanmorgen zijn we al vroeg naar Groningen gereden, omdat we een lange dag vol chemo-kuren verwachtten. In tegenstelling tot vorige week waren we snel aan de beurt. Eerst moest er bloed worden afgenomen om de bloedwaarden te bepalen en die waren niet hoog. Het HB, de trombo's en de leuko's zaten allemaal op het randje van wat nog acceptabel is, maar de granulo's waren echt te laag. Wanneer de granulo's onder de 0,5 zitten, is er geen weerstand meer tegen infecties en koorts en dat is natuurlijk gevaarlijk. Omdat Kilians granulo's op 0,42 zaten en ze door de chemo nog verder zouden zakken, besloot de oncoloog een groot gedeelte van de kuren uit te stellen naar volgende week. Geen doxorubicine en geen 6-MP. Bij het begin van dit chemoblok waren de granulo's ook steeds te laag, dus we hopen niet dat dit blok eindeloos blijft duren doordat we steeds uitstel blijven houden, maar daar is niets aan te doen. De vinciristine-kuur en de dexamethason-kuur gingen beiden wel door, dus het blijft nog steeds spannend hoe Kilian zich tijdens de kerstdagen zal voelen. We gaan in ieder geval veel paracetamol en tramadol geven de komende dagen om de pijn hopelijk zoveel mogelijk voor te blijven.
Omdat Kilian nog steeds veel pijn aan zijn ogen heeft en nauwelijks licht kan verdragen, stuurde de oncoloog ons vervolgens door naar de oogarts. Daar zijn we al eerder geweest, maar toen konden de oogartsen niets zien, omdat Kilian de lampjes van de apparatuur niet kon verdragen. Dit maal kwam er een zeer deskundige kinder-oogarts bij, die met behulp van verdovingsdruppels Kilians ogen toch kon onderzoeken. Het epitheel van Kilians ogen bleek zeer beschadigd te zijn. Doordat chemo de celdeling afremd, komt het vaak voor dat ogen droog en geirriteerd raken, omdat het hoornvlies niet snel genoeg ververst om kleine beschadingen te herstellen. Bij Kilian was dit in zeer ernstige mate aan de hand en hij moet hier de afgelopen maanden veel pijn van hebben gehad, vergelijkbaar met een lasoog of sneeuwblindheid. Van de oogarts hebben we nu een gel meegekregen en de oogarts heeft zijn bevinden doorgegeven aan de oncoloog. Volgens de oogarts was het nu aan de oncoloog om te kijken of de chemo kon worden aangepast, maar dat verwachten wij niet. Daarvoor zit Kilian nog niet ver genoeg in de behandeling van de leukemie. We zullen dus 8x per dag de gel in zijn ogen moeten spuiten en nu zijn ogen nog zo beschadigd zijn, is dat erg pijnlijk en gilt hij als een mager speenvarken. De andere optie van het dagelijks inbrengen van beschermende lenzen zien we voorlopig echter nog helemaal niet zitten....
Nu gaan we lekker richting de kerst. Bas heeft twee weken vakantie genomen en ik werk alleen het strikt noodzakelijke vanuit huis af. We zijn heel hard toe aan een klein beetje rust en paar ochtenden uitslapen!