Artis

De voorjaarsvakantie zit er weer op, maar heeft ons allemaal goed gedaan. We hebben veel bijgeslapen en tijd voor elkaar en voor leuke dingen gemaakt, zodat we nu beter uitgerust zijn dan twee weken geleden. Natuurlijk speelt daarbij ook de goede uitslag van de beenmergpunctie mee. Hoewel we (vooral ons zelf) eindeloos hebben uitgelegd dat beenmergpuncties tijdens de behandeling vrijwel nooit een opleving van de leukemie laten zien, merkten we na de uitslag dat er echt een last van ons was afgevallen. Onbewust drukt de spanning toch op je stemming en je nachtrust.
Zelf voel ik me vaak ook nog schuldig over die spanning, omdat ik vind dat van mij als moeder verwacht mag worden dat ik meer dan wie dan ook vertrouwen heb in de goede afloop van Kilians ziekte. Bijna alsof zijn herstel afhangt van mijn optimisme. En het lukt me niet altijd om optimistisch te zijn. Natuurlijk weet ik wel beter, maar soms zit er een kloof tussen verstand en gevoel.

Een patiënt van mijn broertje David hoorde over Kilians ziekte en zijn liefde voor vogels en dieren. Zij werkt bij Artis en regelde daar voor Kilian een rondleiding achter de schermen. Zondag gingen David, Michelle, Bas, Kilian en Deirdre naar Amsterdam. Ik en Dante zijn thuisgebleven, omdat Dante meer behoefte leek te hebben aan een rustige dag met alle aandacht voor haarzelf. Ze zit nog steeds niet zo lekker in haar vel en een dagje niet tegen de oudste twee opboksen deed haar goed.
Kilian en Deirdre hadden een geweldige dag. Ze kregen uitgebreid uitleg over alle dieren, hoewel Kilian ook al wel over heel veel kennis leek te beschikken, en mochten bij veel dieren helpen met het klaarmaken van het voedsel en het voeren. Kilian heeft zonder een spier te vertrekken dode muizen, kuikens en cavia's gevoerd aan de roofvogels en hij genoot er van.

We zijn nu begonnen met een nieuw blok van de behandeling, waarbij Kilian iedere week een MTX-spuit krijgt en iedere 3 weken een zware kuur met vincristine en dexamethason. Van de MTX merken we dat hij sneller last krijgt van zijn mond en slijmvliezen. Wel is de hoeveelheid medicijnen enorm afgenomen, omdat de MTX niet samengaat met antibiotica en omdat we zijn begonnen met het afbouwen van de grote hoeveelheden pijnmedicatie. We hebben al even gesproken over het verwijderen van de sonde en de medicijnen gewoon weer te slikken. Helaas gaat het eten op het moment weer niet erg goed. Kilian verheugt zich vaak op maaltijden die door zijn veranderde smaak dan anders uitpakken dan hij verwachtte en daar wordt hij erg onzeker van. Met de diëtiste hebben we afgesproken dat we niet aandringen, maar een sondevoeding aanbieden als alternatief. Inmiddels hebben we dat middel al een aantal malen in moeten zetten, dus voorlopig moet de sonde nog even blijven. Toch is de afname van de hoeveelheid medicijnen erg prettig, want voor het eerst hebben Bas en ik het er weer over dat het te regelen zou kunnen zijn om samen een avond weg te gaan naar bijvoorbeeld een verjaardag. Met de oude hoeveelheid medicijnen moest een van ons altijd bij Kilian in de buurt zijn om de medicijnen klaar te maken en in te spuiten, maar nu zouden we een deel vooraf en een deel 's nachts kunnen geven. Dat is weer een stapje in de richting van ons gewone oude leven...