Hormonen

Donderdag heeft Kilian vincristinie en MTX gekregen en vrijdag is hij weer begonnen met de dexamethason. We wisten dus al dat het een zware week zou gaan worden. De chemo zorgt voor pijn en voor zwakte in zijn benen. Gisteravond bij het tanden poetsen viel Kilian ineens gewoon om. Door te gillen dat hij niet in de badkamer moest neervallen kreeg ik hem zo ver dat hij nog een stap naar de overloop zette en daar op de vloerbedekking terecht kwam. Het ging dus goed, maar het maakt ons wel angstig voor de momenten dat we niet in de buurt zijn.
Het meest ellendig blijft echter toch de uitwerking van de hormoon kuren. We zijn zo flauw van alle bijwerkingen van de dexamethason, maar het einde is nog lang niet in zicht. De dexa maakt dat Kilian Kilian niet meer is en dat vind ik heel lastig. Zijn opgeblazen buik en hoofd, zijn gloeiende rode wangen, zijn boze uitbarstingen, zijn intense verdrietige buien. Soms vinden we hem opgerold onder zijn bed omdat hij letterlijk niet meer weer waar hij het zoeken moet. Op dat soort momenten wil ik wel heel graag mijn oude kind terug. de afgelopen maand zijn we bezig geweest met het digitaliseren van familiefilmpjes en als ik dan zie hoe vrolijk hij was voordat hij ziek werd, dan is het soms erg moeilijk om dat kind nog terug te vinden in het zieke jongetje dat we nu in huis hebben.

Gelukkig heeft de dexa ook een klein voordeel. Kilian wordt er ook heel erg knuffelig van. Ik denk dat er maar weinig jongens van 9 zijn die zo vaak bij hun moeder op schoot kruipen om haar een knuffel te geven. Dat zijn hele waardevolle momenten.