Bloedarmoede

Kilian heeft altijd bloedarmoede, dat hoort nu eenmaal bij de behandeling. Net als de verlaagde weerstand en de stollingsproblemen. Wanneer je beenmerg plat ligt, en dat is wat de chemotherapie bij leukemie doet, worden er nu eenmaal niet voldoende rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes aangemaakt. Zolang dat waarden niet onder een kritiek punt komen, is het juist positief dat het beenmerg niet al te actief is.

Het afgelopen half jaar was Kilians weerstand steeds heel laag. Dat werd veroorzaakt door de doxorubicine. Gelukkig heeft dat bij Kilian niet tot hele nare infecties geleid. Toen de oncoloog mij donderdag Kilians bloedwaarden liet zien en ik zag dat de granulo's 1,4 waren (boven de 1 is wenselijk), riep ik dus opgetogen uit dat het er heel netjes uit zag. "Jaha," zei toen de oncoloog, "maar zijn HB is wel erg laag!" Daar had ik helemaal niet naar gekeken, want het HB heeft de afgelopen tijd altijd ruim boven de 5 gezeten (normaal is 7,5-9). Nu was het 4,9 en dat was op het randje van een bloedtransfusie. Maar omdat we al op het punt stonden naar huis te gaan, omdat Kilian woensdag nog heel fit had geleken en omdat bloedtransfusies tijdrovende en niet geheel risicoloze ondernemingen zijn, besloten we nog even af te wachten. In geval van nood kunnen we ook altijd in Zwolle een bloedtransfusie halen en soms krabbelt het HB ook zomaar weer op.

Daar lijkt het nu helaas niet op. Donderdag zag ik al dat Kilian steeds hangeriger en slaperiger werd. Vrijdag kwam hij moeilijk zijn bed uit en toen hij 's middags toch nog naar school ging, voelde hij zich ineens heel duizelig en moest hij zich aan een kast vasthouden om overeind te blijven. We hebben hem direct uitgelegd dat hij volgende keer beter kan gaan zitten en even hard om hulp moet roepen.

Vandaag is Kilian zijn bed niet uit geweest. Hij is wit en moe. Bas is vanavond met Deirdre naar Zutphen voor een optreden van haar jazz-ballet groep en Kilian, Dante en ik hadden een gezellige avond met hapjes en opblijven gepland. Maar na 5 minuten op de Fatboy is Kilian weer naar bed gegaan, omdat hij Dantes stem niet kon verdragen. Voor eten heeft hij al helemaal geen energie en omdat we donderdag net feestelijk de sonde vaarwel hebben gezegd, kunnen we hem daar ook niet meer bij helpen.

Ik hoop niet dat deze lage HB-waarden bij de sinds vorige week begonnen MTX-kuren horen. We waren net onze activiteiten weer een beetje aan het uitbreiden. Kilian ging de laatste weken weer wat meer naar school en we waren leuke uitjes aan het plannen. Het valt wel een beetje tegen dat hij binnen een paar dagen ineens weer helemaal slap en uitgeput is. Daarom hoop ik dat iedereen met bloedgroep 0 bloed gaat geven bij de bloedbank (mensen met andere bloedgroepen natuurlijk ook, maar daar heeft Kilian met zijn Noord-Europese bloed niets aan). Voor Kilian maakt een halve liter van andermans bloed het verschil tussen in bed liggen of meedoen!