Gordelroos

De afgelopen week zat Kilian erg goed in zijn vel. Hij had voldoende energie om lekker te spelen en genoot met volle teugen van zijn vakantie. Vandaag moesten we naar het UMCG voor zijn wekelijkse chemokuur en voor een pentamidine-infuus. Omdat Bas voor zijn werk naar Den Haag moest, had ik alle drie de kinderen bij me.
Toen we aan de beurt waren en mee naar de onderzoekkamer mochten met de nurse-practitioner, vertelde ik dus dat het erg goed ging. Wel zagen we de afgelopen week dat Kilian weer zwakker werd in zijn benen en we spraken af dat er na de volgende vincristinekuur een neuroloog zou komen kijken hoe de stand van zaken nu is met Kilians zenuwuiteinden. Daarna vertelde ik dat hij ook een vreemde uitslag had op zijn rug, maar dat hij daar geen last van leek te hebben. De nurse-practitioner wierp een blik op Kilians rug, zei dat het om gordelroos ging en dat ze de oncoloog ging halen.
Even later kwamen ze met 3 artsen terug om vast te stellen dat Kilian inderdaad gordelroos had. Dat is niet ongebruikelijk bij mensen die chemotherapie krijgen en in het verleden waterpokken hebben gehad. Door de verzwakte weerstand komt het virus van de waterpokken opnieuw op, nu in de vorm van gordelroos. Helaas kunnen mensen met een slechte weerstand wel heel ziek worden van zo'n infectie, met name wanneer het virus in het bloed komt. In principe worden oncologie-kinderen daarom direct opgenomen en krijgen ze via hun VAP medicijnen om de infectie te bestrijden. Daar waren Kilian en ik natuurlijk niet blij mee. Omdat de plek op zijn rug niet heel uitgebreid leek en omdat Kilian zich helemaal niet ziek voelde, besloot de oncoloog dat we toch naar huis mochten en dat Kilian de anti-virus-medicatie in de vorm van tabletten mocht proberen te slikken. De chemo werd wel direct stopgezet, zodra hij zich ziek voelt of er een blaasje bij komt moeten we alsnog naar het ziekenhuis en omdat zijn weerstand weer naar een dieptepunt gekelderd is moeten we heel erg oppassen met wat Kilian eet en moeten we de contacten met andere mensen/kinderen zoveel mogelijk beperken.
Dat komt natuurlijk erg slecht uit, zoals dat soort dingen altijd slecht uit komen. De 6 pillen die Kilian  per dag moet slikken zijn reusachtig en Bas, die veel geduldiger is met het helpen slikken van medicijnen dan ik, is er dit weekend niet. Dat zal ons dus wel weer een nieuwe playmobil-dinosaurus gaan kosten als chantagemiddel. Bovendien zouden de kinderen van maandag t/m woensdag met opa en oma gaan kamperen. We moeten nog overleggen hoe we daar het beste mee om kunnen gaan. Het belangrijkste is natuurlijk dat Kilian niet ziek wordt en dat gaan we dus in ieder geval heel goed in de gaten houden.