Eenmaal in de behandelkamer bleek dat we vergeten waren verdovingszalf (emla) op de VAP te smeren. Maar Kilian vindt prikken geen probleem en de naald ging zonder een kik van zijn kant de VAP in. Hij is zo stoer daar mee! De oncoloog vertelde ons dat de goede bloedwaarden (HB 5,5 - leuko's 1,8 - bloedplaatjes 547) er op wezen dat zijn beenmerg keihard aan het werk is om weer nieuw bloed aan te maken. Dat was positief, zei ze. Zelf ben ik nog een beetje huiverig voor dat harde werken van zijn beenmerg, omdat ik nog niet vertrouw dat er alleen gezond bloed wordt aangemaakt en geen kankercellen. Maar de bedoeling is natuurlijk wel dat zijn beenmerg weer bloed gaat produceren, dus dat vertrouwen moet bij mij toch weer groeien.
Bij het onderzoek stelde de oncoloog wel vast dat Kilian een nare schimmelinfectie in zijn keel had. Die schimmelinfecties komen doordat zijn weerstand zo laag is en horen dus een beetje bij de chemo. Kilian heeft al een keer eerder een schimmelinfectie aan de binnenkant van zijn wang gehad, die we 3 keer per dag moesten aanstippen. Omdat deze schimmelinfectie daarvoor te ver achter in zijn keel zit, moet hij de komende week nu een gel slikken die achter in zijn keel blijft hangen, daktarin. De eerste keer gaven we hem een iets te grote lepel en stikte hij er bijna in. Nu krijgt hij kleine hapjes en is het goed te doen, maar het is wel weer een extra medicijn waar we overdag aan moeten denken. Het lastige van de medicijnen is dat ze allemaal hun eigen beperkingen hebben. Zo mag hij na de daktarin een tijdje niets anders eten of drinken. Bij de 6-MP moet hij een uur voor het slikken en twee uur er na nuchter zijn, de ciproxin mag niet met zuivel en moeten we 2 keer per dag vermalen en met zoete siroop in een spuitje toedienen en de bactrimel roeren we juist door een danoontje. Al met al is het hier soms een hele apotheek.
Dat bracht ons direct op een vraag van de oncoloog over de opnames tijdens de zomervakantie. Kilian mocht kiezen of hij een dag eerder opgenomen wilde worden om in het ziekenhuis te spoelen, of dat hij de dag voor opname thuis heeeeel veel zou drinken en 6 grote tabletten slikken. Zodra Kilian de tabletten zag, besloot hij voor een vervroegde opname te gaan. Dat betekent dat Kilian op de volgende dagen voor ongeveer een week opgenomen zal worden in het UMCG:
- woensdag 20 juli
- woensdag 3 augustus
- woensdag woensdag 17 augustus
- woensdag 31 augustus
We snappen dat vrijwel iedereen in deze periode op vakantie zal gaan, maar Kilian zou het toch wel erg leuk vinden om in het ziekenhuis wat post te ontvangen. Zijn adres in het ziekenhuis is:
UMCG Beatrix Kinderziekenhuis
Kilian Bartelink
Afdeling M2VA
Postbus 11120
9700 CC te Groningen
Vervolgens legde de oncoloog ons uit dat het beenmerg dat die middag bij Kilian afgenomen zou worden eerst in het UMCG bekeken zou worden. Daar kon dan worden vastgesteld of Kilian nog steeds in remissie is (minder dan 5% kankercellen). Daarna zou het samen met het beenmerg van de eerste maand naar Den Haag worden gestuurd voor de MRD-test. Op de dag van de derde opname, woensdag 17 augustus, horen we dan eindelijk precies met welke chromosoomafwijking we nu precies te maken hebben en in welke risicogroep de verdere behandeling zal gaan vallen. Een hele belangrijke uitslag waarvan we eigenlijk verwacht hadden hem eerder te zullen krijgen, maar we moeten dus nog iets langer geduld hebben voordat we weten waar we de komende 2 jaar nu echt aan toe zijn.
Natuurlijk volgde 's middags nog de daadwerkelijke beenmergpunctie. Zoals altijd sliep Kilian binnen een paar seconden als een os, maar deze keer werd hij een beetje vervelend wakker. Omdat zijn VAP niet zo goed doorliep en daar niet genoeg bloed uitgehaald kon worden, hadden ze tijden de punctie bloed afgenomen uit zijn arm. Kilian zei dat hij daar erg veel pijn van had. Hij bleef ruim een uur verstopt onder zijn deken en reageerde bozig op iedere toenaderingspoging van onze kant. Maar toen won de honger het toch van de woede (hij had de hele dag natuurlijk nog niets gegeten) en na een broodje kaas was zijn humeur direct enorm opgeknapt. Thuisgekomen bleek dat opa Wietse zich prima had gered met Deirdre, Dante en Francisca. Hij kon naar huis en samen met mijn moeder en de camper op weg om een paar weekjes uit te rusten in Italie. Dat hebben ze zeker verdiend, dus we hopen dat ze echt even helemaal tot rust kunnen komen.
Vanmorgen bedacht Kilian zich tot zijn grote schrik dat we gisteren de kralen voor de kanjerketting zijn vergeten. Gelukkig hebben we een kaartje waarop we de behandelingen kunnen bijhouden, dus woensdag kan hij alsnog de grote kralenbak induiken om zijn ketting aan te vullen. Maar eerst kan hij nog 3 ochtenden naar school, voor de kennismaking met zijn nieuwe juf, en voor de spelletjesdag.
No comments:
Post a Comment