Rolstoel

Vandaag is er iemand van Trivium, het adviesbureau van de gemeente, langs gekomen om Kilians maten op te nemen voor een eigen rolstoel. Tot nu toe gebruikten we een rolstoel van de uitleen, maar die is eigenlijk te groot voor Kilian. Omdat de verwachting is dat Kilian de komende 2 jaar regelmatig een rolstoel nodig zal hebben, krijgt hij er nu een van de gemeente. Dat is raar, want ik werk zelf al 10 jaar voor de WMO, maar ik had nooit verwacht ooit aan de andere kant van de balie te staan. Nu is het afwachten wanneer de nieuwe rolstoel geleverd gaat worden. Hopelijk duurt het niet al te lang, want het lijkt ons fijn om in de zomervakantie toch nog zo nu en dan een dagje weg te kunnen tussen de opnames door. Even naar een dierentuin ofzo...
Afgelopen zondag hebben we vast Bas zijn verjaardag gevierd met een BBQ en dat was ontzettend gezellig. Het was heel fijn om al onze vrienden en familie weer eens over de vloer te hebben met een vrolijke aanleiding. De kinderen genoten ook en Kilian heeft het de hele avond volgehouden. Waar hij de energie vandaan haalt is ons een raadsel, want hij is inmiddels weer enorm bleek, dus we denken dat zijn HB niet erg hoog is nu, maar voor leuke dingen weet hij toch altijd een nieuwe voorraad energie aan te spreken. Donderdag moeten we weer bloed prikken in Zwolle, dus dan zullen we wel horen hoe het er echt voor staat.

Vrijdag heeft Kilian dan de tweede beenmergpunctie waarmee de risicogroep wordt bepaald. Het beenmerg dat ze daarbij uit zijn heup halen moet dan nog 2 weken voor onderzoek naar Den Haag, maar daarna horen we dan eindelijk hoe de behandeling er de komende 2 jaar uit gaat zien. We zijn inmiddels wel toe aan die uitslag. De eerste maanden leefden we van chemo-blok naar chemo-blok, maar nu beginnen we toch weer een beetje te kijken hoe ons leven, dat van Kilian en dat van de meisjes er de komende 2 jaar uit gaat zien en dat is natuurlijk erg afhankelijk van de behandeling. Nog 2,5 week wachten op de uitslag , dus.
Tegen die tijd zitten we al midden in de ziekenhuisopnames. Donderdag 21 juli wordt Kilian waarschijnlijk voor het eerst opgenomen en dat gaat dan door met steeds een week ziekenhuis, een week thuis, tot begin september. Af en toe voelt dat wel een beetje zuur, nu we iedereen om ons heen op vakantie zien gaan. Maar we laten onze caravan gewoon in Bolsena (vlak bij Rome) staan en er zal vast en zeker een zomer komen dat we er wel weer naar toe kunnen. Voor deze zomer hopen we op lekker weer in Nederland en een goede airco in het UMCG.