Onze derde dag alweer in het UMCG. Woensdag is Kilian opgenomen om voor te spoelen, dat betekende een soort van jerrycan met vocht aan het infuus en dus een hele nacht minimaal 3x per uur naar de wc. En om naar de wc te kunnen moesten eerst de stekkers van de pomp los. En die moesten er bij terugkomst weer in. En er zit hier kinderbeveiliging op de stopcontacten. En daar worden moeders midden in een gebroken nacht niet vrolijk van.
De volgende ochtend was Kilian al om kwart over 10 aan de beurt voor de lumbaal punctie. Die werd dit keer uitgevoerd door een arts in opleiding en ging niet zo makkelijk als anders. Ze moest wat wiebelen in zijn ruggenmerg en Kilian lag hartverscheurend zielig te huilen van de pijn en ellende. Hij wordt tijdens de punctie in een soort houdgreep gehouden door een verpleegkundige en ik mag dan mijn hand aanbieden om in te knijpen of om tranen weg te vegen. Dat zijn niet de leukste momenten, maar gelukkig krijgt Kilian voordat ze beginnen een medicijn waardoor hij achteraf alles vergeten is. Dat werkt echt, want hij herinnert zich alles tot aan het moment dat dit is ingespoten.
Daarna werd de MTX aan zijn infuus gehangen. Een vloeistof met een diepgele kleur, waardoor Kilian groen gaat plassen. En heel veel vocht er bij, omdat deze chemo een enorme aanslag is op de werking van zijn lever en nieren en dus eigenlijk direct zijn lichaam weer uit moet. De MTX is in 24 uur ingelopen en daarna is er weer een nieuwe jerrycan met vocht opgehangen om alle resten weg te spoelen. We blijven dus continu heen en weer lopen met plasflessen. Ondanks dat houdt Kilian toch nog 1,5 liter vocht vast en heeft hij vanmiddag medicatie gekregen waarvan hij nog meer gaat plassen. Wij dachten niet dat dat mogelijk was, maar dat hadden we mis.
Morgen om 11 uur wordt er bloed geprikt en dan wordt de MTX-spiegel in Kilians bloed bepaald. Als deze laag genoeg is, als er dus geen chemo meer in zijn organen lijkt te zitten, dan mogen we naar huis. Als de spiegel nog te hoog is, prikken ze de volgende dag weer om opnieuw te kijken. Dat is heel gebruikelijk, dus we verheugen ons nog maar nergens op. Bovendien hebben we een kamer toegewezen gekregen in het Ronald McDonald huis en Deirdre en Dante willen dus eigenlijk helemaal nog niet weg. Die vinden het allemaal erg spannend. Gisteravond heb ik er geslapen met de meisjes en vannacht is Bas aan de beurt. Om half 7 hebben we er samen gekookt en gegeten en Dante rende het hele huis door om alles aan Bas te laten zien. "Dit is onze koelkast, dit is onze la, dit is de eetkamer, dit is de waskamer, dit is onze kamer, dit is onze koelkast, dit is de woonkamer, dit is onze koelkast..." Het is heerlijk dat er een huis is zoals dit. We zijn op loopafstand van Kilian en hij kan ons bellen met zijn mobiele telefoon als er iets is, maar we kunnen wel even met z'n viertjes eten en Bas kan een stukje van de Tour de France kijken. Overdag kan een van ons dan met de meisjes even iets ondernemen in Groningen, bijvoorbeeld nieuwe zomerjasjes en schoenen kopen omdat papa ze op slippers en in topjes mee uit Kampen heeft genomen, terwijl de ander bij Kilian is. Goed geregeld dus, maar toch blijft deze opname erg vermoeiend en kijken Bas en ik verlangend uit naar ons eigen bed.
No comments:
Post a Comment