Naar huis

Zaterdag was de MTX-spiegel in Kilians bloed nog te hoog om naar huis te mogen, maar gisteren aan het einde van de middag kwam dan toch het goede nieuws: we mochten weg. Niets te vroeg, want de lange regenachtige ziekenhuisdagen begonnen ons (en ons humeur) inmiddels behoorlijk op te breken. Deirdre en Dante moe van alle indrukken, Kilian chagrijnig door het lange wachten en Bas en ik kribbig door slaapgebrek. Zo snel als we konden (met 3 zeurende kinderen om ons heen) hebben we al onze spullen bij elkaar gepakt in het ziekenhuis en in het Ronald McDonald huis en zijn we naar huis gereden. Maar eerst mochten de kinderen allemaal nog een grote ballon uitzoeken. Dante een afschuwelijke eenhoorn, Deirdre een Hello Kitty en Kilian een geelvleugelara, die beslist geen papagaai genoemd mag worden.

We keken uit naar een nacht in ons eigen bed, maar uiteindelijk had Deirdre keelpijn en Dante pijn in haar buik en hebben de kinderen bij mij gelegen en Bas op het bed van Dante. Dus nu zijn we moe, uitgeput en slaperig. Gelukkig hebben we een dikke week voordat Kilian opnieuw moet worden opgenomen en we moeten nog maar even nadenken over hoe we het dan gaan regelen met de meisjes.
Kilian is redelijk goed door de eerste kuur heen gekomen. Wel liggen zijn lippen helemaal open en doet zijn mond pijn, dat is een bijwerking die echt bij deze kuur hoort. We hebben grote flessen zout water meegekregen en hopen dat we het door veel te spoelen beperkt kunnen houden. Ook heeft hij nu zelf aangegeven forlax te willen gebruiken, terwijl hij dat een maand geleden nog vreselijk vond. Daarnaast slikt hij nog 6-mp en bactrimel, maar relatief zijn het dus medicijn-arme weken deze zomer.
Nu zijn de kinderen lekker aan het spelen en proberen Bas en ik nog wat te (thuis)werken. Donderdag komt Kilians nieuwe rolstoel, zodat we eventueel wat uitjes zouden kunnen plannen. Hopelijk hebben we daar dan ook weer de energie voor.