Coca Cola koelkast

Nu het standaard eerste gedeelte van de Kilians behandeling is afgerond en het nieuwe blok pas volgende week vrijdag begint, hebben we 2 weken van relatieve rust. En die weken hadden nauwelijks op een beter moment kunnen vallen, want Kilian vindt het heel fijn om de start van het nieuwe schooljaar zoveel mogelijk mee te maken. Hoe dat gaat, verschilt van dag tot dag. Woensdag ging het in ieder geval heel erg goed. Kilian ging naar school en we spraken met hem af dat hij na de kleine pauze zelf naar huis zou fietsen. Om half 11 belde juf Marjolein om te zeggen dat hij na de pauze de klas weer in was gelopen en dat hij graag nog wilde blijven. Dat konden we natuurlijk alleen maar toejuichen.
's Middags kwam Kilians vriendje Niels langs en hebben de jongens samen heerlijk gespeeld. 's Avonds hadden we een afspraak bij Quintus om Kilians muzieklessen voor het komende jaar te bespreken. We kunnen nu nog niet inschatten hoeveel energie Kilian voor zijn keybordlessen over zal hebben dit jaar, maar ook als hij geen vorderingen maakt leek muziekles ons een goede afleiding en uitlaatklep. Quintus heeft erg goed op de situatie ingespeeld door Kilian direct individuele lessen aan te bieden, zodat hij zijn eigen tempo aan kan houden. Kilian heeft er enorm veel zin in.

Donderdag kreeg hij van alle drukte op de woensdag toch nog wel een terugslagje. Zijn slijmvliezen waren erg geïrriteerd en zijn mond en lippen lagen 's ochtends weer helemaal open. Hij heeft het dus rustig aangedaan met alleen een bezoek van juf Marjolein om de dag te breken.

Helemaal fit voelde hij zich ook vanmorgen nog niet, maar op vrijdag heeft Kilian altijd de plusklas en daarvoor wil hij al zijn restjes energie wel bij elkaar vegen om zich naar school te slepen. Toen vorige week bleek dat zijn behandelingen vanaf nu voornamelijk op vrijdag zouden gaan vallen, omdat dan zijn eigen oncoloog dienst heeft op de dagbehandeling, heeft hij zelf bij zijn arts gesmeekt om de behandelingen naar een andere dag te laten verzetten. Dat is gelukkig gelukt, alleen als hij puncties heeft moet hij nu nog op de vrijdag naar Groningen, maar de overige weken kan hij naar de plusklas. Na de kleine pauze kwam hij vanmorgen uitgeput maar tevreden weer naar huis.
Aan het einde van de middag volgde er nog een leuke verassing toen juf Jeannet voor de deur stond met de Coca Cola Koelkast! We begrepen dat de nodige druk is uitgeoefend op Coca Cola om de koelkast geleverd te krijgen en we willen iedereen die heeft geholpen om Kilian aan dit koelkastje te helpen heeeeeeel hartelijk bedanken. Kilian is er erg gelukkig mee en we gaan hem snel vullen met pakjes drinken.

Nu hebben we dus nog een rustige week en dan barst volgende week al het chemo-geweld weer los. Het volgende blok duurt ongeveer 30 weken en heeft de naam intesification; wij vonden de afgelopen blokken al erg intensief... Als donderdag in Zwolle Kilians bloed goed genoeg blijkt te zijn (en dat is het eigenlijk altijd), begint hij vrijdag met  5 nieuwe chemo-kuren die vervolgens in een verschillend schema doorlopen, namelijk: vincristine, doxorubicine, asparaginase, 6-mp en een MTX/ARA-C/DAF-cocktail. Daarnaast krijgt hij een lumbaalpunctie en een beenmergpunctie onder narcose. Ook begint hij dan met de door ons enorm gevreesde dexamethason, met al zijn akelige bijwerkingen als gedragsveranderingen, slapeloosheid, ongeremde eetlust enz. Tot slot gaat hij dan ook weer bactrimel en ciproxin slikken, zodat hij hopelijk geen infecties oploopt, zofran tegen de misselijkheid en forlax voor de ontlasting. We gaan al met al weer een flinke druk leggen op de apotheek.