Kerstvakantie

We hebben een goede kerstvakantie gehad! Vooral de tweede week hebben we heel veel kunnen uitrusten en dat hadden we allemaal nodig. Deirdre en ik hebben veel winkel-uitstapjes gemaakt waarbij we heerlijk konden kletsen over van alles en nog wat. Bas en Dante hebben geoefend in woordjes schrijven. Hoewel Dante vorig jaar al kon lezen, hadden we daar in de afgelopen periode niets meer mee gedaan. Nu was er eindelijk weer even tijd voor en kon ze ons verbazen met hoe snel ze alles oppikt. Kilian heeft lekker gespeeld, eindelijk niet meer geplaagd door pijnlijke ogen.

In het najaar was ik, nadat ik meer dan een half jaar lang nauwelijks kon slapen, begonnen met het slikken van melatonine (in hoeveelheden van 0,1mg, waar Kilian 3mg slikt, dus volgens Kilians oncoloog een lachertje) en kon ik eindelijk weer in- en doorslapen. De laatste week gaat het slapen ineens minder goed, maar ik denk dat dat komt omdat ik lichamelijk weer helemaal uitgerust ben.
Vooral in het weekend rond de jaarwisseling was Kilians stemming wel erg wisselvallig. Wanneer dingen niet gingen zoals hij wou, kon hij ineens na een hele harde gil in huilen uitbarsten met een emotionaliteit die we van hem helemaal niet kennen. Deirdre en Dante konden daar erg van schrikken en raakten dan ook overstuur, waardoor we een aantal dagen echt op eieren liepen om iedereen rustig te houden. Gelukkig lijkt de dexa nu vrijwel helemaal te zijn uitgewerkt (uitgeslopen, noemen ze dat in het ziekenhuis). Alleen bij het avondeten schiet Kilian nog in de stress als hij alles "walgelijk" vindt. Eigenlijk net als in de maanden voordat we wisten dat hij leukemie had. Toen ik deze week een fotoalbum uit 2010 doorkeek, viel het mij op hoe hij er op foto's in het najaar steeds bleker en vermoeider uit gaat zien. Hij zat in die periode erg slecht in zijn vel en met name het eten gaf ook toen grote problemen. Nu weten we natuurlijk dat de slechte eetlust door de leukemie komt en gaan we er anders mee om. Vanavond hebben Kilian en ik samen een grote pan vezelrijke spaghetti gekookt en daar een pan saus van tomaten, basilicum, knoflook en prei bijgemaakt. Die hebben we in kleine porties ingevroren en vanaf nu kan hij zo'n bakje spaghetti opwarmen als hij het avondeten niet lust. Als hij ook geen spaghetti wil, dan krijgt hij sondevoeding. Hopelijk gaat de maaltijd met deze afspraak wat soepeler verlopen.
Donderdag moeten we naar Groningen voor alle kuren. Van de asparaginase en doxorubicine lijkt Kilian nauwelijks last te hebben, maar de dosis vinciristine gaat weer wat omhoog, dus volgend weekend zal wel zwaarder worden. Met de 2 goede weken die nu steeds tussen de vincristine- en dexakuren inzitten, denken we het echter aan te kunnen. Spannend wordt het natuurlijk wel weer...