Weerstand

Eindelijk lijkt er nu toch een beetje ritme te komen ons leven. Na een vincristine-kuur volgt er een zware week waarin Kilian onder invloed is van de dexamethason. De week daarna begint hij weer op te krabbelen en verandert zijn neerslachtigheid in een enkele boze uitbarsting zo nu en dan. Dan volgt er een week waarin Kilian zich goed voelt, enthousiast is over dingen en van alles wil ondernemen. Hij wil graag het huis uit en grijpt iedere mogelijkheid tot een uitstapje met beide handen aan. Boodschappen doen, naar school, alles is leuk als het maar even de dagelijkse sleur verbreekt.

Nu zitten we in die laatste week. Vorig weekend zijn we naar Bas’ ouders geweest en heeft Kilian heerlijk gespeeld met zijn neefje Joep. Hij verheugt zich daar altijd zo erg op, dat hij zich zo’n middag heel energiek en goed gedraagt. Afgelopen donderdag moesten we naar Groningen voor een asparaginase-kuur, maar dat is nooit een probleem. Kilian heeft van de chemokuren weinig last, het zijn de hormoonkuren die de behandeling zo zwaar maken. Er ging zonder problemen een nieuw sondeslangetje in zijn neus en we waren op tijd weer in Kampen. Wel bleken zijn bloedwaarden weer erg laag te zijn. Zijn HB zat met 5,3 op het randje. Wanneer het HB onder de 5 komt, krijgt Kilian een bloedtransfusie. Zijn granulo’s hadden een nieuw dieptepunt bereikt van 0,2. Waarschijnlijk heeft hij toch een kleine verkoudheid onder de leden en is het laatste restje weerstand dat hij nog over had nu echt opgebruikt. We moeten dus goed in de gaten houden of hij koorts krijgt, want dan zal hij opgenomen moeten worden.

Hoewel zowel de kinderen als wij het afgelopen jaar opvallend gezond zijn geweest en alle griep- en verkoudheidsgolven aan ons voorbij gingen, zijn we juist nu allemaal een beetje aan het kwakkelen. Vooral Dante is steeds hangerig en aan het einde van de dag koortsig. Ook hebben zij en Kilian een vervelend hoestje. Normaal zouden we daar geen seconde van wakker liggen, maar nu is het toch reden tot ongerustheid. Aanstaande donderdag, wanneer we weer de zware dexa-week in gaan, zullen we wel horen hoe het nu zit met Kilians bloedwaarden en weerstand. We hopen dat er geen kuren uitgesteld hoeven te worden, net nu we een beetje ons ritme beginnen te vinden, maar als het niet anders kan, dan kunnen we ons daar alleen maar bij neerleggen.

Dante gaat komend weekend lekker bij opa en oma logeren, zodat zij in ieder geval geen last heeft van Kilians boze buien. Ze wil graag in Emmen met oma ijsjes eten, zelfs als het flink gaat vriezen…