Vandaag is het een jaar geleden dat we hoorden dat Kilian leukemie had. Dat betekent dat we nu echt gaan beginnen met aftellen. Nog 1 jaar en dan zit de behandeling er op en kunnen we gaan leren hoe we ons leven weer op kunnen pakken met op de achtergrond natuurlijk altijd de angst dat de leukemie terugkomt.
Afgelopen donderdag hadden Kilian en ik een hele zware lange dag in het ziekenhuis. Kilian moest voor het eerst gaan vernevelen met pentamidine, omdat hij de combinatie van chemo en antibiotica niet langer lijkt te verdragen. Maar eerst moest de chemo een uur lang inlopen en bleek hij ook nieuw bloed nodig te hebben omdat zijn HB weer erg laag was. Het vernevelen werd steeds uitgesteld naar later op de dag en Kilian werd steeds bozer. Uiteindelijk heeft de verpleging de pedagogisch medewerkster opgepiept om met Kilian te praten en bleek hij heel bang te zijn voor het vernevelen. De pedagogisch medewerkster heeft hem de ruimte gegeven om al zijn emoties te uiten en gaf aan dat we daarna direct naar de vernevelkamer moesten gaan. Uiteindelijk viel dat wel mee. Natuurlijk gaf het vernevelen Kilian een akelig en benauwd gevoel en begon hij flink te hoesten, maar we hebben stug volgehouden en daardoor was hij al na een kwartier klaar. De vervelende bijwerkingen die nog wel eens op willen treden bleven gelukkig uit.
Toen Kilian weer terug was op de dagbehandeling en de tweede zak bloed aan zijn infuus gehangen werd, was hij ineens een stuk vrolijker en levendiger dan we hem de afgelopen weken gezien hebben. Dat werd ook wel tijd en de oncoloog besloot dat Kilian komende week nog een halve dosis chemo krijgt, zodat hij echt helemaal op kan knappen. Aanstaand weekend begint namelijk alweer de dexaweek met de zware vincristine-kuur.
Omdat Kilian zich zo goed voelde en hij dit weekend maar heel weinig medicijnen hoefde te slikken, kon hij eindelijk weer bij opa en oma logeren. Samen met hen is hij naar een drakenpark geweest en naar de pizzeria en hij heeft daar enorm van genoten.
Ondanks Kilians logeerpartij was ons weekend niet erg rustig. Bas had 2 concerten, een bedrijfsuitje en een familiefeestje en was dus weinig thuis. Hoewel ik zelf 2 dagen niet de zorg voor Kilian had, werd dat gat naadloos opgevuld door een andere patiënt. Dante greep de kans om wat extra aandacht op te eisen met beide handen aan. Ze is de laatste tijd al erg aanhankelijk en nu wilde ze net als Kilian de hele dag medicijnen slikken, ze wilde in Kilians bed op onze kamer slapen en ze nam voortdurend met een thermometer haar temperatuur op. Het is een hele begrijpelijke reactie, maar toch maken we ons er zorgen over. We zien dat er heel veel van Dante gevraagd wordt, terwijl ze eigenlijk nog te jong is om precies te begrijpen wat er allemaal speelt, maar wel alle spanningen aanvoelt. Deirdre mag iedere week een uurtje knutselen en praten op school met de IB-er en dat heeft haar erg veel goed gedaan. Het liefste zouden we ook voor Dante een vast uurtje in de week plannen waarin ze alle aandacht krijgt en vrij kan praten over de dingen die haar dwars zitten, maar we zijn er nog niet helemaal uit hoe we dat moeten regelen. Bij Deirdre werkt het erg goed dat ze even kan praten met iemand die buiten ons gezin staat, nu zijn we aan het nadenken over wat bij Dante het beste zou werken.
Misschien zou ik nu af moeten sluiten met een alinea over hoe snel het afgelopen jaar is gegaan en hoeveel we er van geleerd hebben, maar dat is niet zo. We hebben het afgelopen jaar ieder uur heel langzaam weg zien tikken en nog steeds zijn we op zoek naar de beste manier om om te gaan met alles wat op ons pad komt. Levensbeschouwelijk terugblikken zit er nu nog niet in.
Toch slaan we ons er nog steeds doorheen en dat zullen we het komende jaar ook doen. Het is een achtbaan waar we niet uit kunnen stappen en dus gaan we door. We redden het wel, niet in de laatste plaats omdat we nog steeds een heleboel hulp en medeleven ontvangen uit onze omgeving. Er zijn zoveel mensen die ons helpen en steunen. Dat waarderen we en daar willen we iedereen uit de grond van ons hart voor bedanken!
No comments:
Post a Comment