Depressief

We zitten weer midden in de vinciristine-dexa-week en Kilian voelt zich wederom ellendig. We zien de laatste weken de kracht en coördinatie van zijn handen in snel tempo afnemen en dat geeft natuurlijk de nodige frustraties. De pijnmedicatie is naar benden bijgesteld en dat merken we in de gevoeligheid van Kilians ribben, kaken en heupen. Gelukkig gaf hij vlak voor het feest ter ere van het huwelijk van mijn broertje Marnix aan dat hij pijn kreeg en konden we hem op tijd een maximale dosis tramadol (een morfine-achtige pijnstiller) geven. Daardoor was hij de hele avond een beetje stoned, maar wel op een leuke manier. Het was een geweldig leuk feest en het was heerlijk om Kilian en de meisjes met volle teugen te zien genieten. Ze hebben het tot half 12 volgehouden!
Daarna zijn we begonnen met de dexamethason en dat valt deze keer weer helemaal niet goed. Voordat hij met deze kuren begon, waren we bang dat hij er agressief van zou kunnen worden. Dat valt eigenlijk erg mee. Soms heeft hij een opvlieger, maar hij wordt niet fysiek en na een enkel schreeuw gaat zijn woede al snel over in een hysterisch verdrietige huilbui. De dexa maakt Kilian vooral heel depressief en misschien is dat nog wel moeilijker. Ik kan niet onder woorden brengen hoe vermoeiend en zwaar het is om iedere 3 weken weer je zoontje te zien worstelen met de last van zijn ziekte, de vragen over de zin van zijn leven en ook vaak de wens om niet meer te leven.
Afgelopen donderdag heeft Bas in het ziekenhuis een gesprek met de maatschappelijk werker gehad om Kilians terneergeslagen stemming te bespreken. Kilian zit nog midden in het verwerkingsproces van zijn ziekte en de lengte van zijn behandeling en worstelt met vragen die hij niet altijd durft te stellen. Kilian is een slim, maar ook een introvert kind en hij houdt zijn angsten veel te vaak voor zich. Doordat iedereen tegen hem zegt dat alles weer goed komt en dat zijn leven na de behandeling echt de moeite waard zal zijn, heeft hij het gevoel dat er geen ruimte is om zijn angsten daarover uit te spreken. Dat is confronterend, omdat dat een gevoel is dat ik heel goed ken. Ook ik heb alle bijzonder goedbedoelde opmerkingen over het vertrouwen dat mensen hadden in Kilians herstel als beklemmend ervaren, maar naar Kilian toe zijn we zelf dus in dezelfde valkuil gestapt. We wilden onze zorgen weghouden bij Kilian, die al genoeg te verduren heeft, maar hebben daarmee misschien ook de ruimte weggenomen voor hem om vragen te stellen over de mogelijkheid dat het niet goed komt. Het stond al in een van de boekjes die we kregen toen Kilian net ziek was: zeg niet dat het allemaal goed komt, want je weet niet of het goed komt!
Onze prioriteit is nu dus om Kilian weer beter in zijn vel te laten zitten. De maatschappelijk werker zal zorgen dat de oncoloog donderdag is voorbereid op vragen die Kilian mag stellen, zoals wat er gebeurt als hij nu zou stoppen met zijn medicijnen. Ik benijd hem niet. En we gaan proberen Kilians leven zo leuk mogelijk te maken en dingen niet meer uit te stellen tot "als je beter bent". De week na Pinksteren hebben we een korte vakantie naar CenterParcs geboekt, daar hebben de kinderen al erg veel zin, en we gaan op zoek naar andere leuke dingen die we kunnen doen. Ook met school gaan we in overleg, want ook daar ervaart Kilian nu te veel druk.
Meer nog dan 23 april is Stille Zaterdag voor ons de dag die gekoppeld is aan het begin van Kilians ziekte. De paasdagen hebben we dit keer dus heel stil en rustig doorgebracht. Het afgelopen jaar heeft ons en de kinderen weliswaar heel veel gekost, wij zijn vermoeider, Kilian is bedrukter, Deirdre is stiller en Dante is bangiger, maar we hebben onze prioriteiten nu wel heel duidelijk voor ogen. De dagen die we rustig met zijn vijfen kunnen doorbrengen, zijn ons heel dierbaar geworden.