Lage bloedwaarden

Vandaag gingen Kilian en ik naar het ziekenhuis voor de wekelijkse dosis MTX. Helaas waren Kilians bloedwaarden ALWEER veel te laag. HB 5,6 (normaal 7,5-10), trombo's 54 (normaal 170-400) en leuco's 0,4 (normaal 4-12). Het lage HB verklaart wel waarom hij nog steeds zo moe en futloos is, de lage trombo's verklaren waarom hij na het bloedprikken zijn hele overhemd vol bloed had zitten en het gevolg van die lage leuco's is dat zijn laatste restje weerstand weer helemaal weg is en we erg goed op moeten letten dat hij geen infecties oploopt.

In het ziekenhuis vonden ze ook dat Kilians bloedwaarden al heel lang veel te laag zijn. Daarom krijgt hij deze hele week geen chemo, zowel geen MTX als 6MP, zodat hij een beetje bij kan komen. Bij slechte bloedwaarden wordt ook altijd gevraagd om even een week te stoppen met de bactrimel. Dat is een preventieve antibiotica die longontstekingen en andere infecties moet voorkomen. Voor Kilian zou dit al de 4e stopweek worden en ook in de weken daarvoor heeft hij het vaker niet dan wel geslikt. Daarom mocht het ziekenhuis ons nu een ander medicijn aanbieden (zo zei de oncoloog het echt): pentamidine. Het nadeel van dit medicijn is dat het verneveld moet worden. Dat betekent dat Kilian eens in de 4 weken in een speciaal hokje het medicijn in moet ademen en dat daarna niemand dat hokje meer in mag totdat het helemaal weer schoongemaakt is. We waren net aan het overleggen of Kilian voor de minder zware kuren naar het ziekenhuis in Zwolle zou kunnen, maar nu moet het UMCG eerst weer gaan overleggen met het Sophia Ziekenhuis of ze dat daar wel kunnen doen. Bovendien hebben ze liever niet dat steeds dezelfde persoon met Kilian meegaat dat kamertje in, dus moeten we afwisselen met begeleiders om zelf  niet te vaak aan het medicijn blootgesteld te worden. Gelukkig hebben opa en oma zichzelf hier direct voor aangeboden. Al met al leek het inademen van een medicijn eens in de vier weken mij makkelijker dan 3x per week de bactrimel pil slikken, maar gezien de reacties in het ziekenhuis onderschat ik het vernevelen nog een beetje. We zullen zien hoe het gaat volgende week.

En verder hoorden we dat in 2012 een nieuw behandelingsprotocol gaat starten voor kinderen met acute lymfatische leukemie, protocol ALL-11. Het verschil met het protocol waar Kilian onder valt, protocol ALL-10, is dat de Medium Risk groep wordt gesplitst in kinderen met een lage kans op recidive (terugkeer van de leukemie) en kinderen met een hoger risico. De kinderen met een lager risico gaan iets minder chemo krijgen, de kinderen met een hoger risico krijgen een verlenging van de behandeling. Kilian valt met zijn T-ALL in die laatste groep. We willen er nog even niet over nadenken of dat gevolgen gaat hebben voor de duur van zijn behandeling...

Voor deze week hopen we dat de dexa snel uitgewerkt is en dat Kilian snel weer wat vrolijker en levendiger wordt!