Deirdre

Gisteren zijn we flink geschrokken. Deirdre kwam uit school met een behoorlijk ontstoken wond op haar been. Bas kon om half 4 met haar bij de huisarts langskomen en daar bleek dat ze een lelijke infectie had opgelopen. Misschien dat door alle drukte in ons gezin haar weerstand wat zwak was. Terwijl Bas en Deirdre naar de apotheek reden om een flinke antibiotica-kuur op te halen, heb ik met de oncoloog in Groningen gebeld. Al het beddengoed en alle kleren die de kinderen aanhadden zijn direct in de was gegaan en Deirdre en Kilian moeten vandaag even van elkaar afblijven. Zodra de antibiotica aanslaat, is het besmettingsgevaar geweken. Dan moet Deirdre die antibiotica natuurlijk wel slikken, want het toedienen van de 4 ml antibiotica met aardbeiensmaak aan Deirdre kostte aanzienlijk meer moeite dan de enorme hoeveelheid pillen die we dagelijks aan Kilian voeren... Toch zijn we erg trots op Deirdre, want over het algemeen is haar gedrag de laatste weken heel volwassen. Ook haar leventje is flink veranderd en ze is natuurlijk nog maar 7.

Zelf ben ik vandaag voor het eerst weer even naar mijn werk geweest. Ik zag er erg tegen op, was bang dat ik emotioneel zou worden en dat het confronterend zou zijn hoeveel er in de afgelopen weken is veranderd. Dat was gelukkig helemaal niet het geval. Alle collega's waren vreselijk lief en belangstellend en leefden enorm mee. Uiteindelijk deed het me heel goed. Met mijn teamleider heb ik afgesproken dat ik de komende weken op woensdagochtenden weer ga werken en dat ik daar waar mogelijk ook dingen thuis ga doen. Voorlopig is dat zo dus goed geregeld en wat er in de toekomst gaat gebeuren, kan ik nu toch nog niet overzien. Van een van mijn collega's kreeg ik een grote stapel beddengoed, erg welkom, en een kussensloop met een gedicht dat Kilian helemaal geweldig vond. Het sluit perfect aan bij de buien die de prednisolon hem geven:

Ik ben lekker lui vandaag
Ik heb een slome bui vandaag
Denk maar niet dat ik iets doe
Ik ben liever lui dan moe

Lekker liggen op mijn bed
met geen mens die op mij let
Alles wat ik anders moet
gaat vandaag niet door - net goed

-Nannie Kuiper-

Gelukkig is Kilian al weer een stuk actiever dan een paar dagen geleden. Iedere ochtend doet hij wat werk voor school en vanmiddag is zijn juf een uur langs geweest om stof met hem door te nemen. Dat ging heel goed, hoewel hij daarna wel erg moe was. Ook is hij zenuwachtig voor de lumbaal punctie en de beenmerg punctie van morgen. Wij zijn vooral zenuwachtig voor de uitslag daarvan, dinsdag, we hopen dat Kilians leukemiecellen in zijn beenmerg onder de 5% zitten. Kilian is bang dat hij weer zo'n hoofdpijn gaat krijgen als de vorige keer. Toen heeft hij 10 dagen lang niet rechtop kunnen zitten. Nu gaan we proberen dat voor te zijn door hem het hele weekend plat te houden. Wanneer dat niet werkt, en hij toch weer hoofdpijn krijgt, zal hij bij volgende puncties een nacht in het ziekenhuis moeten blijven om echt helemaal stil en plat te blijven. De komende weken komt er elke 14 dagen een punctie, dus het zou fijn zijn wanneer dat niet nodig is.
Na morgen zit het eerste blok van de behandeling, het ALL 10 protocol, er al weer op. Blok IA bestond uit:
dagelijks prednisolon in pillen
4x vincristine via een spuit
4x daunorubicine via een infuus
8x asparaginase via een infuus
1x MTX via ruggenprik
2x MTX/ARA-C/DAF via ruggenprik
2x beenmergpunctie

Dinsdag begint blok IB met daarin:
dagelijk 6-MP in pillen
2x MTX/ARA-C/DAF via ruggenprik
16x ARA-C via een spuit
2x cyclofosfamide via een infuus