De afgelopen dagen hebben wij een ongelooflijke hoeveelheid hartverwarmende reacties ontvangen. Bas en ik voelen ons hierdoor enorm gesteund en Kilian vond het geweldig om zijn kamer in het ziekenhuis in 2 dagen tijd te zien veranderen van een wit klein hokje in een bontgekleurde verzameling van kaarten en tekeningen. Er zijn zoveel mensen die ons een hart onder de riem hebben gestoken of hulp hebben aangeboden en dat waarderen we echt heel erg. Omdat de weg naar genezing nog lang zal zijn, zullen er zeker momenten gaan komen dat we een beroep op mensen moeten doen en het is prettig om te voelen dat er zoveel mensen voor ons klaarstaan.
Eigenlijk gaat het met ons best goed. Het is verbazingwekkend om mee te maken hoe snel we onszelf hebben kunnen herpakken na het enorme verdriet dat we dit weekend hebben gehad. Mensen hebben blijkbaar heel veel kracht om zich aan te passen aan nieuwe omstandigheden, nieuwe prioriteiten te stellen en door te gaan. Natuurlijk hadden wij zaterdag en zondag het gevoel dat ons leven zoals wij dat dachten te hebben in een keer in elkaar stortte. Maar nu gaat het er om dat Kilian zal genezen en hebben we geen andere keuze dan het volgen van de weg die daar heen loopt. Alle uitslagen van de onderzoeken van deze week zien er heel goed uit en daar halen wij weer nieuwe energie uit om er tegen aan te gaan. De foute witte bloedcellen (de leukemiecellen) nemen heel snel af. Dat betekend dat de leukemie goed reageert op de medicatie en dat is een heel gunstig teken voor de prognose. Gisteren hebben we bovendien gehoord dat Kilians hersenvocht niet is aangetast. Hij heeft ondanks zijn gebrek aan weerstand in de afgelopen periode geen infecties opgelopen die zijn gezondheid nu kunnen verslechteren. Zijn tanden en kiezen zijn allemaal vrij van cariës en hoeven dus niet getrokken te worden. Allemaal positief nieuws waar we hoop uit putten. Alles lijkt er op te wijzen dat hij gewoon beter moet kunnen gaan worden. We leven nu toe naar de volgende beenmergpunctie over enkele weken, waaruit zal blijken of zijn leukemie in de laag-, midden- of hoogrisicogroep valt. Dat zal weer gevolgen voor de wijze van behandelen hebben.
Vandaag krijgt Kilian onder narcose een VAP, een kastje onder zijn huid dat in verbinding staat met een grote ader bij zijn hart en waar bloed uit kan worden afgenomen, maar ook medicijnen in kunnen worden ingespoten. Dit is belangrijk, omdat de chemo de nog kleine aderen in zijn armen anders aan zouden tasten. En hoewel Kilian erg stoer is bij het bloedprikken, zijn er inmiddels weinig plekjes op zijn armen meer over waar hij nog niet geprikt is. Om de operatie veilig uit te voeren, krijgt Kilian vanochtend een bloedplaatjestransfusie en voor na de operatie is er bloed besteld voor een bloedtransfusie. Kilian is nu nog steeds erg moe, omdat bijna al zijn bloed is afgebroken door de medicijnen. Hopelijk krijgt hij door de bloedtransfusie ook weer meer energie.
De bedoeling is dat aanstaande maandag begonnen zal worden met het toedienen van een grote cocktail aan chemo. Wanneer hij daar goed op reageert, dat wil zeggen dat hij in staat is zijn pillen te slikken, drankjes te drinken en geen vocht meer nodig heeft, zou hij in de loop van volgende week naar huis mogen om te slapen. Natuurlijk moet hij zich de komende periode dan wel 3 tot 4 keer per week in Groningen melden voor dagbehandelingen. Veel verder dan dat kunnen wij ook nog niet vooruit kijken. We proberen zo praktisch mogelijk om te gaan met de behoeften voor de komende week.
We hebben met Kilian gesproken over de bijwerkingen die de chemo zal hebben. Hoewel hij medicijnen tegen de misselijkheid krijgt, is het toch niet altijd helemaal te voorkomen dat hij zich ziek zal gaan voelen. Zijn smaak- en reukvermogen zullen veranderen. Zijn stemming kan wisselvalliger worden. Hij zal zijn haar gaan verliezen. Kilian neemt dit allemaal heel goed op. Ook Kilian wil niets liever dan beter worden. Dat dit traject minimaal 2 jaar zal gaan duren, hebben we met hem niet besproken, die periode is voor hem veel te lang om te overzien. Ook spreken wij tegenover onze kinderen bewust over “leukemie” en niet over “bloedkanker”, omdat dit laatste bij de kinderen toch angstigere gedachten oproept.
No comments:
Post a Comment