Leukemie

Ons paasweekend begon vrijdag met heerlijk weer en veel plannen voor leuke dingen. Samen met Kilian deed ik boodschappen bij de nieuwe Jumbo in Kampen. Kilian was een beetje hangerig en ik moest hem regelmatig aansporen om niet te treuzelen. Zaterdag kwam hij pas laat uit bed en ging hij direkt op de bank liggen. We schonken er niet veel aandacht aan en rond het middaguur wilde ik met onze dochters en een vriendinnetje even naar de stad toe gaan. We wilden net in de auto stappen toen Bas mij terugriep, omdat hij op Kilians arm vreemde plekjes zag. Ik herkende de vlekjes als puntbloedinkjes en heb met een glas gecontroleerd of de plekjes weg te drukken waren. Dit was niet het geval. Wetende dat deze vlekjes een aanwijzing kunnen zijn voor hersenvliesontsteking, heb ik de huisartsenpost gebeld. Omdat Kilian geen koorts had, dacht men daar dat het mee zou vallen, maar voor de zekerheid mocht hij toch even langskomen. Bas is met Kilian naar Zwolle gegaan en daar stelde de huisarts vast dat Kilians klieren en milt opgezet waren. In overleg met de kinderarts is besloten hem toch even door te sturen naar de spoedeisende hulp en zijn bloed te controleren op een virale infectie.

Om 5 uur ’s avonds kwamen Bas en Kilian thuis met het afschuwelijke nieuws dat Kilian leukemie had en dat we om 7 uur in het UMC in Groningen werden verwacht.  Terwijl de adrenaline door mijn lijf gierde heb ik mijn ouders gebeld om Deirdre en Dante op te vangen, alles wat ik zo snel kon bedenken in een koffer gegooid en een aantal keren in de keuken radeloos staan janken. En toen moesten we al weg. In Groningen aangekomen werden we opgewacht op de afdeling kinderoncologie, erg confronterend, en werd Kilian direct in een isolatiebox geplaatst. Omdat de hoeveelheid witte bloedcellen in Kilians bloed erg hoog was, werd diezelfde avond nog begonnen met de eerste behandeling. Bas is uiteindelijk naar huis gegaan en ik ben bij Kilian blijven slapen.

Zondag rond het middaguur volgde een uitgebreid gesprek met de oncoloog waarin ons de diagnose acute lymfatische leukemie werd medegedeeld en de grote lijnen van het behandelplan dat minimaal 2 jaar zal gaan duren, waarvan in ieder geval 9 maanden met zeer intensieve chemo tijdens 3-wekelijkse dagbehandelingen of korte opnames. Daarna zal het afhangen van het type leukemie hoe het verdere traject er uit zal zijn. Wanneer de leukemiecellen in de eerste week goed op de behandeling zouden reageren, zou de prognose goed zijn. De vorm van leukemie die Kilian heeft, reageert over het algemeen zeer goed op medicatie.

Een uurtje later kreeg Kilian zijn eerste ruggenprik met chemo en een infuus met prednison en vele andere medicijnen. Terwijl de oncoloog bezig was de ruggenprik uit te voeren stonden Bas en ik op de gang te brullen van ellende. Binnen 24 uur lag voor ons gevoel ons hele leven in duigen. Over twee jaar is Kilian al 11. Daar waar kinderen tussen hun 9e en hun 11e langzamerhand steeds zelfstandiger de wereld gaan ontdekken, gaat Kilian twee ellendige jaren tegemoet met pijn en angst. Achteraf was Kilian de afgelopen maand wel wat hangerig en bleek en had hij veel blauwe plekken op zijn benen. Ook heeft hij een aantal keren aangegeven hoofdpijn te hebben, maar dat was steeds snel weer over. We hebben geen moment het idee gehad dat hij wel eens ernstig ziek zou kunnen zijn.

Nog steeds zijn er momenten dat we heel verdrietig, boos en bang zijn, maar over het algemeen hebben Bas en ik ons los van elkaar op maandag weten te herpakken. Hoewel de situatie voor ons nog nauwelijks te bevatten is, moeten we het er wel mee doen en richten we ons op de praktische zaken die nu geregeld moeten worden in de komende week vol nare en belangrijke onderzoeken. We zijn heel trots op Kilian, die vreselijk flink is en alles zonder te klagen ondergaat. Wel is hij heel moe en op bepaalde momenten ook erg misselijk. Heel langzaam geven wij hem steeds meer informatie over wat er in de komende periode allemaal met hem zal gaan gebeuren. Deze week zal hij helemaal worden doorgelicht door alle mogelijke specialisten, er zal een beenmergpunctie worden uitgevoerd en er zal een kastje onder zijn huid worden geplaatst die het makkelijker maakt om bloed af te nemen en medicijnen toe te dienen. De afgelopen 3 dagen hebben we de hoeveelheid witte bloedcellen in zijn bloed in snel tempo zien afnemen en dat geeft heel veel hoop. Bas en ik slapen om de beurt in Groningen bij Kilian en met hulp van onze familie en de school proberen we het leven van onze dochters Deirdre en Dante nog zo gewoon mogelijk te laten verlopen. Maar ons leven is nu wel verandert in een nachtmerrie, waarvan ik nog steeds hoop dat het allemaal niet waar blijkt te zijn.