Thuis

Kilian heeft inmiddels meer kaarten gekregen dan er huizen in onze wijk staan, er zijn cadeautjes gebracht en opgestuurd, er is hulp aangeboden, er wordt gebeld… Het is niet te beschrijven hoe hartverwarmend het voor ons is om ons zo gesteund te voelen door onze omgeving. We willen iedereen die met ons meeleeft hiervoor heel hartelijk bedanken!

Sinds afgelopen maandag is Kilian weer thuis! Het is heerlijk om als gezin weer even met elkaar te zijn. Voor Kilian is het heel fijn om niet langer een patient te zijn in een isoleerbox, maar om gewoon met zijn zusjes of met een vriendje te kunnen spelen. Wel komen nu de moeilijke vragen los, waarop je als ouder eigenlijk helemaal geen antwoord wilt geven, zoals “is mijn ziekte eigenlijk levensbedreigend?” en “hoe lang duurt het tot ik weer helemaal beter ben?”. We proberen in onze antwoorden eerlijk maar positief te zijn. Maar de situatie voelt eigenlijk nog onwerkelijker dan vorige week. In het ziekenhuis zijn we ons er steeds van bewust waar we zijn en waarom, ook al wil je er met heel je wezen niet zijn. Maar thuis lijkt alles zo gewoon. Kilian is bleek en hangerig, krijgt al een dikker gezicht door de prednison en klaagt over pijn in zijn mond door de chemo, maar toch is hij (gelukkig) niet heel ziek. Ons verstand zegt ons dat er een hele zware periode aan gaat komen, maar ons gevoel wil nog steeds niet mee. Alles lijkt eigenlijk nog heel gewoon, terwijl we weten dat het stilte voor de storm is.

Wel zijn er natuurlijk alle medicijnen die hij opeens moet slikken. Sommige pillen verpulveren we in danoontjes, sommige medicijnen roeren we door de ranja. Met een van de antibiotica die hij dagelijks 2x moest slikken waren we een uur per pil kwijt, zo moeizaam gingen die er in. Nu heeft hij dit medicijn in de vorm van een drankje, dat gaat beter, maar op dit drankje zit een eigen bijdrage van 20 euro per 3 dagen en Kilian moet het 2 jaar gebruiken. Ook daar lopen we nu tegenaan. We moeten veel onverwachte dingen zoals extra beddengoed en een babyfoon aanschaffen, en eigenlijk staat ons hoofd helemaal niet naar het regelen van dat soort dingen. Gelukkig krijgen Bas en ik tot nu toe alle ruimte en steun van onze werkgevers en daar zijn we heel dankbaar voor. Het is voor ons nog steeds onduidelijk hoe de toekomst er uit gaat zien.

De komende maand krijgt Kilian iedere maandag vincristine en daunorubicine en daarnaast om de 3 dagen asparaginase. Allemaal cytostatica (chemo) met veel vervelende bijwerkingen. Aanstaande dinsdag moet hij komen voor een ruggenprik en een beenmergpunctie.  We rijden de komende maand dus zo’n 4x per week naar Groningen. Gelukkig heeft hij voor zijn verjaardag van opa en oma een Ipod met een audiocursus Engels gekregen, zodat hij tijden al die lange autoritten toch nog iets opsteekt. Van zijn andere opa en oma heeft hij een Ipad in bruikleen, dus technologisch zit hij sinds zijn verjaardag wel goed. De komende week willen we kijken of we een deel van zijn schoolwerk op kunnen gaan pakken. Eigenlijk hopen we dat Kilian even naar school zou kunnen om zijn klas weer te zien, maar of dat door kan gaan hangt helemaal af van zijn reactie op de chemo de komende week.