Hoofdpijn

De afgelopen week hebben we Kilian zien veranderen van een jongetje waar het naar omstandigheden eigenlijk best goed mee ging, in een toch wel heel ziek kind. Eigenlijk begon dat na de beenmergpunctie en de lumbaal punctie dinsdag. Kilian kreeg daarvan eerst flink rugpijn en een dag later ging dat over in een stevige hoofdpijn. Hij kon eigenlijk helemaal niet meer rechtop zitten en wanneer hij naar de wc moest hield hij zijn beide handen tegen zijn hoofd geklemd. De hoofdpijn is nog steeds niet helemaal weg. Een van de cytostatica die Kilian krijgt (vincristine) zorgt ervoor dat de zenuwuiteinden in het lichaam beschadigen. Uiteindelijk zal dit wel herstellen, maar nu resulteert het in heel vermoeide pijnlijke benen en handen. Lopen kost hem extreem veel energie en hoewel hij door de prednisolon wat extra eetlust heeft gekregen, valt hij toch af. Wanneer zijn gewicht woensdag nog verder is gedaald, zal hij bijvoeding gaan krijgen. Door zijn lage weerstand heeft zich in zijn mond een schimmelinfectie ontwikkeld. Nu moet hij dus weer een extra drankje slikken om deze zo snel mogelijk te bestrijden.

We worden gelukkig steeds creatiever in het bedenken van oplossingen voor alle moeilijkheden waar we tegen aan lopen. In onze auto hebben we een bedje gemaakt, zodat we Kilian liggend naar Groningen kunnen vervoeren. Pillen die niet in een danoontje mogen, doen we door de appelmoes. Onder de pleister met verdovende zalf doen we een klein stukje keukenpapier, zodat deze makkelijker los te trekken is. Het helpt natuurlijk ook dat er zoveel mensen zijn die met ons meedenken en ons ongevraagd te hulp schieten en dingen aanbieden. Ook hebben we toestemming van de ziektekostenverzekering voor de behandeling in Groningen en hoewel dat een formaliteit was, geeft het toch rust nu het verleend is.

Zo rommelen we dus door naar 27 mei. Dan volgen weer een beenmergpunctie en een lumbaal punctie en op grond daarvan wordt een eerste inschatting gemaakt van de risico-groep van Kilians leukemie. Daar leven we naar toe, en tot die tijd rijden we op en neer naar Groningen om ons kind steeds meer vergif toe te dienen. Maar de bloedwaarden zijn tot nu toe steeds positief en dat geeft ons toch weer de energie om het allemaal vol te houden. Hoewel er inmiddels ook wel momenten zijn dat we uitgeblust, verdrietig of onredelijk boos zijn, kunnen we ons tot nu toe gelukkig steeds herpakken wanneer dat nodig is. Donderdag was onze jongste dochter Dante mee naar het ziekenhuis en nadat het infuus met de chemo was afgekoppeld vroeg ze: “Is Kilian nu weer beter?” Helaas niet, maar we doen er wel alles aan om te zorgen dat dat moment gaat komen.

Ondertussen zijn we ook druk bezig met de school om te kijken hoe we kunnen zorgen dat Kilian zo goed mogelijk bij blijft in zijn lesstof. Daarbij krijgen we alle hulp en medewerking aangeboden die maar mogelijk is en dat is geweldig. Kilian is vorige week een uurtje naar zijn eigen klas geweest en dat heeft hem heel goed gedaan. Hij lijkt het makkelijker te vinden om zijn verhaal te doen aan leeftijdsgenoten dan aan volwassenen. Daarom willen we ook deze week proberen om Kilian zo vaak mogelijk even mee te laten draaien in de klas.