Pages

1 dag, 2 ziekenhuizen

Iedereen zat natuurlijk te wachten op het nieuws over de uitslag van Kilians beenmergpunctie. Later zal blijken waarom we dat gisteravond nog niet hebben kunnen posten. Maar nu dan toch... de uitslag was  goed. Kilian kan voor de komende weken het standaard protocol blijven volgen. Begin juli horen we dan de definitieve prognose op grond van weer een beenmergpunctie, maar de eerste periode hebben de medicijnen dus goed hun werk gedaan. Ook de bloedwaarden waren erg goed en dat is prettig, omdat de chemo-kuren die we de komende 4 weken gaan krijgen de bloedwaarden juist naar beneden zullen gaan halen. Hoge waarden witte bloedcellen en bloedplaatjes bij de start geven dus wat ruimte en maken de kans dat chemo's uitgesteld moeten worden door te lage bloedwaarden wat kleiner.
Gisteren zijn we 's morgens erg vroeg met 2 auto's naar Groningen gereden, omdat Bas 's middags in Utrecht een bijeenkomst van zijn werk had die hij eigenlijk niet wilde missen. Omdat we de uitslag en de chemo al vroeg in de ochtend kregen, kon hij na een spelletje Kolonisten van Catan om 11 uur vertrekken en moesten Kilian en ik toen eindeloos wachten totdat een grote zak vocht door Kilians blaas was gespoeld. Na veel plassen en veel spelletjes op de IPad mocht het infuus rond half 5 eindelijk afgekoppeld worden. Kilian mocht nog vlug zijn kralen pakken voor zijn kanjerketting en toen konden we weer naar huis. Naast Kilian lag een meisje met een kanjerketting van 8,5 meter, zover willen wij niet komen, maar Kilians kanjerketting is in een maandje ook al flink gegroeid. Toen hij net in het ziekenhuis lag en de kanjerketting kreeg, vond hij er eigenlijk niet veel aan, maar inmiddels is het ook voor Kilian heel prettig om aan de ketting de behandelingen te kunnen aflezen. Voor meer informatie over deze ketting, kun je kijken op http://vokk.nl/index.cfm?fuseAction=dspEntry&entry=30&category=3&subcategory=22.

Om 5 uur 's avonds reden Kilian en ik net de parkeergarage van het UMCG uit toen mijn mobiele telefoon ging. Het was mijn moeder, die met Deirdre bij de huisarts was en doorgestuurd werd naar de spoedeisende hulp in Zwolle. Onder de ontsteking in haar been was een enorm abces ontstaan en dat moest worden verwijderd. We spraken af dat zij met Deirdre en Dante naar Zwolle zou rijden en ik met Kilian en dat we daar verder zouden overleggen. In Zwolle aangekomen bleek dat Kilian beslist he ziekenhuis niet binnen mocht, vanwege het risico op vervelende infecties. Mijn moeder is met Dante en Kilian weer naar huis gereden, Bas is vanuit Utrecht naar huis gereden en ik ben met Deirdre blijven wachten op de artsen. Na zeer langdurig overleg besloot de arts dat ze de ontsteking niet onder narcose gingen verwijderen, maar met een plaatselijke verdoving. In een speciale behandelkamer kreeg Deirdre een aantal verdovende spuiten in haar geinfecteerde been. Ze gilde, huilde en spartelde en moest door 1 arts en 2 verpleegkundigen vast worden gehouden zodat de 2e arts de spuiten kon plaatsen. Ik moest mijn uiterste best doen om niet ook zelf in tranen uit te barsten, maar rustig tegen haar te blijven praten. Uiteindelijk was haar beentje verdoofd en kon de infectie er uit worden gesneden. Waarschijnlijk is ze vorige week door een beest in haar been geprikt en is dit gaan ontsteken. Er kwam veel ontstekingsweefsel diep uit haar been, dus er zit nu een diep gat in dat we 2x per dag met de douchekop moeten schoonspoelen. Dat is heel onplezierig, maar verder heeft ze gelukkig niet veel pijn. Wel liggen er hier nu 2 zieke kindjes op de bank, want doordat de wond nog steeds enorm bloed, moet ze niet teveel lopen. Vrijdag om 10 uur moet ze terugkomen voor controle in Zwolle. Vrijdag om 10 uur moet Kilian in Groningen zijn voor chemo. Ik voel me op dit moment dus behoorlijk verscheurd, maar gelukkig heb ik wederom mijn ouders en mijn broertje David en Michelle om op terug te vallen. Uiteindelijk waren we gisteren pas erg laat thuis en erg moe van alle ziekenhuizen. In het ziekenhuis hadden ze nog ons adres in Zwolle bij Deirdres naam staan. Na haar geboorte is ze nooit meer bij de huisarts of in het ziekenhuis geweest, uitgerekend tot dit moment. Het is niet anders en we maken er het beste van en hoewel we dat gisteren een beetje vergaten, zijn we nu toch wel weer erg blij met Kilians goede resultaten. Dus we gaan gewoon weer verder....

No comments:

Post a Comment