Weekend

Het is rustig hier in huis. Kilian voelt zich nog steeds goed en we naderen alweer het einde van het tweede blok uit zijn behandeling. De afgelopen week is Kilian 2 keer een halve ochtend naar school geweest. Hij vond het erg leuk om iedereen weer te zien en hij hoopt de komende 3 weken veel vaker en misschien ook wat langer naar school te kunnen gaan. Tim is een middag komen spelen en de jongens hebben zich heerlijk vermaakt met de iPad en met lego. Donderdag zijn we in Zwolle bloed wezen prikken. Kilian mocht kiezen: Zwolle of Kampen, en het is Zwolle geworden. In Zwolle wordt onderscheid gemaakt tussen verschillende patienten en Kilian was een VIP. Hij mocht in een aparte wachtkamer met bankjes van stof in plaats van plastic en was met voorrang aan de beurt. Hij werd geprikt in een hele luxe leunstoel en dat ging weer helemaal probleemloos. Ik ben bang dat we de komende 2 jaar aan Zwolle vastzitten.
Hoewel zijn HB wel flink gedaald was, was zijn bloed nog goed genoeg voor de chemo dit weekend. Vrijdag hoorde daar in Groningen ook weer een lumbaal punctie bij, maar daar heeft Kilian helemaal geen moeite mee. Hij rolt zich op als een poesje en laat zich heel rustig prikken. Zoals altijd kregen we weer opmerkingen over zijn wonderlijke haar dat zelfs nog groeit. We vinden wel heel veel haar op Kilians kleding en in zijn bed, maar er is nog altijd voldoende haar over. Eindelijk begint zijn gezicht ook weer smaller te worden, we vonden het wel lang duren tot de prednison was uitgewerkt, en lijkt hij weer steeds meer zichzelf. We waren op tijd thuis, maar opa Wietse bleek zich prima te redden met Deirdre en Dante en had alles onder controle.
Dante had van school Fip de logeerbeer mee. Dit weekend is hij of zij onze gast. We dachten dat het een jongen was, maar zaterdagochtend heeft Dante hem een jurk aangetrokken en  besloten dat het een meisje is. We hopen maar dat hij maandag niet met een identiteitscrisis terug naar school gaat. Fip mocht kijken hoe de thuiszorg Kilian zijn cytosar inspoot. De verpleegkundig wilde Fip ook wel een spuitje geven, maar Dante hield hem stevig vast en gaf duidelijk te kennen dat dat niet ging gebeuren. Toch vindt Dante alle medische handelingen rondom Kilian wel heel interessant. Ze heeft besloten dat ze later dokter wil worden en haar houten winkeltje is veranderd in een apotheek vol met de lege doosjes van Kilians medicijnen en de gebruikte spuitjes waar zout water in heeft gezeten. Haar poppen staan vrijwel allemaal onder haar behandeling, maar voor Fip maakte ze dus een uitzondering. Die mocht meehelpen met het bakken van cupcakes met appel en kaneel.

Vanmorgen ben ik wat langer op bed blijven liggen, tot de thuiszorg weer was vertrokken. Meestal is Bas de gene die uitslaapt, maar ik slaap nu al weken lang erg slecht en liep de hele afgelopen week echt op mijn tandvlees. Daarmee is dan direct een van de meest gestelde vragen beantwoord. Het gaat met ons goed, we passen ons aan aan de omstandigheden en we krijgen alle hulp die we nodig hebben. Maar na de eerste weken waarin de adrenaline door ons lijf gierde, hebben we nu een beetje een terugslag. We slapen slechter en we zijn moe, niet zozeer van lichamelijke inspanning, maar van alles wat er in de afgelopen weken op ons is afgekomen. Vandaag doen we het dus lekker rustig aan en genieten we van het omgeslagen weer. De regen was wel goed voor de tuin natuurlijk, maar de zon geeft ons weer lekkere nieuwe energie.
De andere veelgestelde vraag is hoe Kilian zich onder dit alles houdt. Eigenlijk heel goed. Nu heeft hij ook nog steeds weinig last van bijwerkingen en dat scheelt natuurlijk enorm. Zijn energie wisselt wel en heeft hij moeite met langere stukken lopen, maar daar heeft hij ook niet veel behoefte aan. Hij ondergaat zijn behandelingen zonder zeuren, snapt dat dat allemaal noodzakelijk is en is eigenlijk maar heel weinig bezig met zijn ziekte. Hij richt zijn aandacht liever op vogels en ander ongedierte. Volgende week donderdag wacht nog een cyclofosfamide-kuur, waarbij hij de hele dag moet spoelen. Daarna krijgt zijn lichaam 2 weken rust.