Om te kijken of de nieuwe cytosar-kuur dit weekend door kon gaan, moest Kilian gisteren bloed prikken in het ziekenhuis in Kampen. Heel handig, want wanneer de bloedwaarden dan niet goed genoeg blijken te zijn, hoeven we niet voor niets naar Groningen te rijden. Maar het werd een enorm drama.
De verpleegkundige maakte gebruik van een nieuw soort naald, waar een veertje inzit die de naald na de bloedafname automatisch terugtrekt. Kilian heeft een enorme hekel aan deze naalden, hij heeft liever dat de naald rustig weer uit zijn arm wordt getrokken. Bij de eerste poging ging het toen ook nog mis. De naald zat net in zijn arm toen deze ineens door de veer naar buiten getrokken werd. Kilian schrok hier erg van en wilde niet meer in zijn andere arm geprikt worden. Dus riep de verpleegkundige er een collega bij om Kilian vast te houden. Maar hoe steviger we Kilian vasthielden, hoe bozer hij werd. Hij raakte compleet overstuur. De eerste verpleegkundige nam hem uiteindelijk in een wurggreep op schoot terwijl de andere verpleegkundige een naald in zijn andere arm prikte. Kilian vocht als een leeuw en wist de naald er al snel uit te slaan. Toen werd overgegaan op een vingerprik, iets wat Kilian afschuwelijk vindt, omdat het bloed dan langzaam uit zijn vinger geknepen moet worden en aan het glaasje afgeveegd. Uiteindelijk hadden we het bloed, maar zodra we het ziekenhuis uitliepen wist ik al dat we dit volkomen verkeerd hadden aangepakt. Kilian had tot nu toe nog nooit een kik gegeven bij het aanprikken, en hij is enorm veel geprikt in de afgelopen weken. Natuurlijk had ik hem na de eerste mislukte prik mee moeten nemen naar de wachtkamer om hem te kalmeren. Natuurlijk had ik hem moeten vertrouwen en er rustig met hem over moeten praten. De hele nacht heb ik wakker gelegen van schuldgevoelens dat ik niet ingegrepen heb. Vandaag in Groningen waren de oncoloog en de verpleegkundigen furieus. Kilian zal nog minstens twee jaar heel veel nare handelingen aan zijn lichaam moeten dulden en daarbij kunnen ze beslist niet gebruiken dat hij zijn gevoel van autonomie over zijn lichaam kwijtraakt. De pedagogisch medewerker is langs geweest, Kilian heeft een extra kraal voor aan zijn kanjerketting gekregen (de kraal voor een ongelooflijke rotdag) en voor ons is het nu heel duidelijk dat onze eerste prioriteit altijd bij Kilian moet liggen. Een harde les, maar vanaf nu zullen we het zeker aan geven als we vinden dat iets niet op de juiste manier gebeurd. Kilian mag van ons kiezen of we de volgende keren in Zwolle of in Kampen bloed gaan prikken. Gelukkig was hij vandaag in het ziekenhuis weer het schoolvoorbeeld voor hoe het aanprikken kan gaan, dus is zijn vertrouwen in de behandelaars in het UMCG niet aangetast.
Ondanks de nare manier waarop het bloed is verkregen, was het wel goed dat de uitslagen op tijd bekend waren. Zoals we al verwachtten, was zij HB erg laag, en moest hij een bloedtransfusie ontvangen. En daarmee werd het vandaag een volle dag. Vroeg en nuchter aanwezig voor een ruggenprik met een chemo-cocktail, waarbij hij bij kennis was, maar keurig rustig en stil bleef liggen. Het aanprikken van de VAP en het toedienen van de eerste cytosar-spuit. De komende 3 dagen komt thuiszorg weer de volgende spuiten geven. En toen de bloedtransfusie die er ook zeker een uur of 3 over doet om in te lopen. We reden vanochtend om 7 uur weg en waren om half 5 weer thuis. Omdat Kilian een ruggenprik had gehad, moest hij de rest van de avond ook nog plat blijven liggen. Morgen om 10 uur mag hij weer overeind komen en daar verheugd hij zich al enorm op.
Zelf heb ik vanavond al mijn woede en machteloosheid gericht op het opzetten van een tuinpaviljoen. Door de chemo kan Kilian nu erg slecht tegen zonlicht, dus we hopen dat hij onder dit tentdoek toch lekker buiten kan zitten met dit mooie weer.
No comments:
Post a Comment