Aansterken

Heel langzaam zien we dat het beter gaat met Kilian. Af en toe is hij een half uurtje lang weer ons oude nieuwsgierige, vrolijke, knuffelige mannetje. Dan is hij weer enthousiast en heeft hij zin om dingen te ondernemen. Het zijn perioden die nog niet erg lang duren, al snel raakt hij uitgeput en heeft hij weer een aantal uren nodig om bij te komen, maar het is wel een geruststelling dat het kind dat wij kenden er nog wel in zit. Na zo veel moeizame weken waarin Kilian zelfs als hij wakker was futloos en sloom was, begonnen we bijna te vergeten hoe hij ook kan zijn.
De oncoloog was gisteren blij dat er vooruitgang zit in Kilians herstel. Dat hij meer energie krijgt en weer wat beter begint te zien. Toch vond hij Kilians algehele conditie nog niet goed en vond hij dat we Kilian zo prikkelarm mogelijk moesten houden. Vooral tegen licht en geluid kan Kilian nog steeds erg slecht en daar moeten we zijn hersenen dus zo min mogelijk mee belasten. We snappen dat de oncoloog dat wil, want hoe beter Kilians conditie is bij de zware kuren van volgende week, hoe groter de kans dat het allemaal goed verloopt. Aan de andere kant zien we ook hoeveel plezier het Kilian geeft om weer even naar school te kunnen. Het is een lastige afweging en soms gaat het ook wel verkeerd. Dinsdag is Kilian tot de kleine pauze naar school geweest, kwam 's middags zijn juf met hem werken, ging hij 's avonds voor het eerst weer een half uurtje naar keyboardles en kwam mijn vriendin met haar zoon op visite. Allemaal heel erg leuk, maar dat was wel teveel, want hij voelde zich 's avonds steeds ellendiger. Uiteindelijk begon hij over te geven en kon daar nauwelijks meer mee stoppen. Ook de sonde kwam er uit. Voor ons een goede les, om niet teveel te willen en iets meer respect te hebben voor de klap die Kilians hersenen te verduren hebben gekregen.
Gisteren moest er in het ziekenhuis dus ook een nieuwe sonde worden ingebracht en dat is heel onaangenaam. Ik heb zelf in het verleden een aantal keren sondevoeding gekregen en ik weet dus dat het een rotgevoel is, maar de oncoloog en wij wilden er absoluut weer een sonde in hebben. Kilian zit nog altijd 3 kilo onder zijn oude gewicht en met de zware kuren die volgende week op het programma staan, willen we niet het risico lopen dat hij verder verzwakt. Kilian moest er dus even doorheen en zodra de sonde op de goede plek zit, went hij er ook heel snel weer aan. Hij heeft alleen een voortdurende loopneus, doordat de sonde zijn slijmvliezen irriteert.
Vanmorgen om 11 uur heb ik Kilian weer opgehaald van school en was hij helemaal enthousiast over de activiteiten in de plusklas. Dat sterkt ons wel in het idee dat we af en toe maar een paar prikkels op de koop toe moeten nemen.

Met Bas en mij gaat het ook weer wat beter. Vorige week had ik heel veel zin om in te storten, maar daar kon natuurlijk geen sprake van zijn. Deze week zijn we beiden weer aan het werk geweest en krijgen we weer iets meer energie. Wel merk ik dat ik het nog een beetje moeilijk vind om weg te zijn, omdat ik voortdurend bang ben dat er een telefoontje komt met een naar bericht over Kilian. Dat zal toch tijd nodig hebben om te slijten.
Deirdre lijkt ook weer wat beter in haar vel te zitten en met Dante hebben we deze week bewust een paar keer iets leuks gedaan. Zij is altijd heel makkelijk, maar soms maken we daar misschien ook wel te veel misbruik van. Nu merkten we dat ze niet meer zo goed sliep en dus ben ik dinsdag- en woensdagmiddag even alleen met haar bezig geweest. Het lukt niet altijd, maar als het kan is het wel goed om dat te blijven doen.