Uitstel chemo

Vanmorgen waren Kilian en ik al vroeg in Groningen, want er stonden 3 verschillende chemo-kuren op het programma. De verpleging ging voortvarend te werk. Kilians VAP werd aangeprikt en de asparaginase werd er direct op aangesloten, want die gaat ongeacht de bloedwaarden toch altijd door. Na een kwartiertje kwam de oncoloog binnen en zei hij dat hij Kilian nog wel wilde zien. Dus met het infuus zijn we naar een behandelkamertje gelopen waar de oncoloog vroeg hoe het nu ging. Ik gaf aan dat het herstel ons een beetje tegenviel en dat Kilians kracht en conditie nog heel minimaal zijn. De oncoloog vond Kilian ook erg wit en constateerde dat zijn reflexen nog erg zwak waren. Het leek hem beter om de behandeling nog twee weken uit te stellen, omdat hij niet het idee had dat de symptomen van de PRES al helemaal verdwenen waren. Helaas zat de asparaginase en toen al voor een groot gedeelte in. Daarom blijft Kilian er nu een flinke dosis bloeddrukverlagers bij houden en moeten we hem de komende dagen goed in de gaten houden. Even later bleek dat ook zijn bloedwaarden wat slechter waren geworden en hij moet de komende tijd ook de ontstekingsremmer even laten staan.
We hadden dus redelijk snel weer naar huis kunnen gaan, maar de oncoloog wilde dat Kilian nog even bij de oogarts langs ging, omdat zijn ogen nog steeds zo veel pijn doen. Bij oogheelkunde was het heel erg druk en moesten we anderhalf uur wachten. Dat trekt Kilian nog lang niet en toen we eindelijk aan de beurt waren was het onmogelijk om hem nog goed mee te laten werken aan de onderzoeken. Dus kregen we andere oogdruppels en het advies het nog maar een weekje aan te zien.
Bij de apotheek zagen ze gelukkig dat Kilian helemaal uitgeput was en hoefden we niet te wachten op ons nummertje. Helaas was een van de medicijnen die we nodig hadden niet op voorraad en moest die vanuit de ziekenhuis-apotheek worden toegestuurd. Dus zat ik met een uitgeputte Kilian nog een dik uur te wachten op het drankje voordat we eindelijk naar huis konden. Al met al werd het toch nog een lange en zware dag, maar zijn we wel blij dat Kilian niet alle zware kuren weer heeft gekregen. Nu kunnen we eerst kijken hoe hij reageert op de asparaginase en weten we dat de komende twee weken in ieder geval nog pijnvrij zullen zijn.