Doordat de kinderafdeling helemaal vol ligt, is het hier heel druk en is er veel lawaai. Bovendien was er geen andere mogelijkheid dan Kilian een kamer te laten delen met een actieve dreumes van 13 maanden oud. Niet de meest gelukkige combinatie. Kilian is erg overprikkeld en de verpleging gaf aan dat hij eigenlijk alleen maar rustig kon slapen als ik er bij was. Ook begon hij te huilen toen iemand naar zijn zusjes vroeg en zei hij steeds dat hij naar huis wilde. Daarbij blijft hij zich verzetten tegen de sonde. Dat is verspilde energie, want de sonde blijft er nog wel even in. De psychiater wordt al 2 dagen lang opgepiept om te komen kijken of er sprake is van stress bij Kilian, en dat lijkt ons heel aannemelijk, maar de man of vrouw reageert blijkbaar niet op zijn of haar pieper. Hoewel er eigenlijk geen ruimte is voor rooming in (slapen naast het bed van je kind), hebben we toch geregeld dat Bas de nachten bij Kilian blijft slapen.
Ook de pijn blijft. Niet meer zo erg als vorige week, maar doordat het al zo lang duurt vinden wij dat er eigenlijk een einde aan moet komen. Gisteren is er na enig aandringen van mijn moeder nog een extra pijnstiller aan zijn cocktail toegevoegd. Hij krijgt nu gabapentine, tramal, paracetamol en lyrica. Vannacht heeft hij zelfs nog een keer extra paracetamol gekregen, maar nu ligt hij toch weer naast mij te kreunen van de pijn. Met name zijn ribben en buik doen zeer. Gisteren is gesproken over een speciaal pijn-team dat mogelijk bij de behandeling betrokken kan worden.
Kilians bloeddruk blijft veel te hoog. Iedere dag worden zijn bloeddrukverlagers verder opgehoogd, maar we zien zijn bloeddruk eerder hoger dan lager worden. Gemiddeld is zijn bloeddruk nu 140/100. Wel is hij van de monitor af en wordt zijn bloeddruk niet meer om de 3 uur maar om de 8 uur gecontroleerd. Wij vinden dat merkwaardig, zeker omdat een PRES wordt uitgelokt door een hoge bloeddruk.
Sinds gisteravond is Kilian veel aan het spugen. Gisteravond, vannacht en vanmorgen heeft hij steeds zijn voeding er weer uitgegooid. Hij woog 4 weken geleden nog ruim 30 kilo en nu zijn daar nog maar 24,5 kilo van over.
Al met al zijn er dus nog veel punten van zorg om vandaag met de artsen te bespreken. Het lijkt er nog niet op dat we heel snel weer thuis zullen zijn, maar dat weet je tegenwoordig natuurlijk nooit... Gistermiddag zijn mijn ouders met Deirdre en Dante op bezoek geweest en hebben we even lekker met de meisjes gegeten en gespeeld. Vrijdag komen mijn broertje David en zijn vriendin Michelle de meisjes ophalen om ze mee te nemen naar Haarlem.
No comments:
Post a Comment