Kilians ogen werken nog steeds niet helemaal goed. Omdat het wazig zien vooral door vermoeidheid van de hersenen lijkt te komen en niet door oogproblemen, moeten we nog een tijdje afwachten of dat zich gaat herstellen. De verwachting is dat het met een voldoende rust en tijd wel goed komt.
Door het slikken van een heleboel bloeddrukverlagers is Kilians bloeddruk nu weer normaal. Nu worden de bloeddrukverlagers langzaam afgebouwd en is de hoop dat de bloeddruk dan niet meer zal stijgen. Donderdag kan dat op de polikliniek worden gecontroleerd.
De pijn is eindelijk vrijwel helemaal onder controle. De oncoloog wil de pijnmedicatie nog niet afbouwen, omdat hij het ook belangrijk vindt dat Kilian even helemaal tot rust kan komen.
Kilian heeft een nieuw type sondevoeding gekregen waarmee we thuis porties kunnen geven. Dat betekent dat het niet langer 24 uur per dag naar binnen druppelt, maar dat we een aantal keer per dag een dosis geven. Zijn ritme wordt daarmee ook weer meer normaal. Voordat hij naar huis gaat krijgt hij nog een nieuwe sonde, omdat de sonde die hij nu in heeft van de IC komt en heel dik is. De nieuwe sonde is heel dun en mag 6 weken blijven zitten. We moeten alleen oppassen dat hij niet verstopt raakt. Hij heeft er een leuke blauwe rugtas bijgekregen waar de zak voeding en de pomp in kunnen. Dat komt dus vast wel goed.
De kans dat Kilian opnieuw een PRES krijgt, lijkt heel klein te zijn. De oncoloog zegt daar wel eerlijk bij dat ze de laatste 5 jaar geen patiënt met een PRES meer hadden meegemaakt, dus dat het eigenlijk te weinig voorkomt om er met zekerheid iets over te zeggen. Een beetje ongerustheid zal de rest van de behandeling wel bij ons blijven bestaan en ik denk dat we hem voorlopig ook iets meer in de buurt zullen houden. We hebben nu ook beneden een opklapbed neergezet, omdat we de gedachte dat hij alleen boven ligt toch nog eng vinden. Het zal ook gewoon een beetje moeten slijten, die angst.
Aanstaande donderdag moeten we al weer terugkomen op de poli voor controles. Als alles dan goed lijkt te zijn, begint Kilian eerst weer met de meest milde chemo, de 6-MP. Dat zijn capsules die hij 's avonds slikt en waar hij nooit problemen mee heeft gehad. Als dan de week er na ook probleemloos verloopt, begint hij de donderdag er op weer met alle andere kuren. Ook de vincristine.
Natuurlijk zijn onze gevoelens ten aanzien van vincristine niet heel positief. Kilian heeft er zo vreselijk veel pijn door geleden en waarschijnlijk heeft het ook de PRES uitgelokt. Aan de andere kant is het een bijzonder goed middel tegen leukemie en vindt de oncoloog het ook zonde om het nu al te laten vallen. Een behandelplan zonder vincristine is wel mogelijk, maar geeft ook het risico dat de leukemie minder goed aangepakt wordt. Wel neemt de oncoloog de bijwerkingen die de vincristine op Kilian heeft heel serieus. Zoals het de vorige twee keren gegaan is, dat kan beslist niet meer. Daarom zal hij de eerst volgende keer een halve dosis krijgen. Is dat nog steeds te veel, dan krijgt hij daarna nog minder. Kan hij dat goed aan, dan kan de dosis de keer daarna een beetje worden verhoogd. Op deze manier gaan we kijken hoeveel hij maximaal aan kan. Daarbij krijgt hij steeds de maximale hoeveelheid pijnmedicatie. We hadden ons dat niet gerealiseerd, maar met de maximale dosis gabapentine, de maximale hoeveelheid paracetamol, de grote hoeveelheid tramadol (wat een soort morfine blijkt te zijn) en de lyrica (die eigenlijk nooit onder de 18 jaar wordt voorgeschreven), heeft Kilian direct de hoogst haalbare pijnbestrijding gekregen voor iemand die niet terminaal is. Nu we dat weten, hebben we ook meer het gevoel dat Kilians pijn wel degelijk serieus is genomen. Helaas betekent het wel dat de oncoloog op het gebied van pijnbestrijding echt niet meer kan doen dan al gedaan is.
We gaan ons daar nu nog niet al te druk over maken. Nog een nachtje slapen in Groningen. Zorgen dat we alle sondevoeding mee krijgen. Onze kamer in het Ronald MacDonald schoon opleveren en dan... naar huis.
No comments:
Post a Comment