We zijn weer thuis en dat is onbeschrijfelijk fijn, maar ook heel confronterend. Want in een ziekenhuisbed, komende uit een comateuze toestand, leek Kilian al weer flink opgeknapt. Thuis zien we pas hoe zwak hij eigenlijk nog is. Woensdagochtend wilde hij op zijn eigen kamer zijn nieuwe playmobil toevoegen aan zijn grote zelfbedachte eiland, maar hij bleef halverwege de trap steken omdat zijn kracht op was. Na een uurtje spelen was hij uitgeput en viel hij voor de rest van de dag in slaap. We zien dat het iedere dag beter gaat, maar we zien ook dat we er nog lang niet zijn.
Gisteren moesten we weer naar Groningen voor controles en gelukkig zagen zijn bloed en bloeddruk er goed uit. Hopelijk kunnen we volgende week stoppen met de bloeddrukverlagers, ieder medicijn minder is mooi meegenomen. De medicijnen tegen epileptische aanvallen zullen nog wel even blijven. Lyrica en gabapentine helpen ook tegen de zenuwpijnen van de vincristine en dan krijgt hij ook nog keppra. Samen met de antibiotica, orale chemo en pijnstillers is het een flinke hoeveelheid medicijnen die we 3x per dag door zijn sonde moeten spuiten.
Bas en ik zijn ook moe. In het ziekenhuis is het moeilijk om aan je rust toe te komen, de hele dag moeten er kleine dingen gedaan en geregeld worden, laat staan aan je emoties. Een paar nachten goed slapen zou prettig zijn, maar ook thuis hebben we weer volop bezigheden met de verzorging van Kilian en de activiteiten van de meisjes. Net als in het begin van Kilians ziekte, merk ik dat ik me moeilijk kan concentreren. Iets simpels als boodschappen doen wordt een enorme taak, omdat ik steeds terug moet lopen voor vergeten dingen en het overzicht verlies. Eigenlijk moeten wij, net als Kilian, ook weer een beetje aansterken.
No comments:
Post a Comment